– Forstoppelse er et tidlig symptom

---

Hvem: Kristin Ruud (59)

Hva: Generalsekretær i Norges Parkinsonforbund

Hvorfor: 11. april er den internasjonale dagen for Parkinsons sykdom

---

Hei Kristin! I dag er det jo parkinsondagen, men hva er egentlig Parkinsons sykdom?

– Det er en hjernesykdom, som kalles progredierende, hvor nerveceller i det sentrale sentralnervesystemet gradvis brytes ned. Forskere mener at Parkinsons sykdom trolig er flere sykdommer, og ingen har sykdommen på samme måte. Det sies at det er like mange Parkinsons-sykdommer som det er personer som har det, fordi det er så forskjellig fra person til person.

– Det bidrar til å gjøre det ekstra krevende å finne en kur mot sykdommen. Men forskerne er også optimistiske, og det er mye spennende innen både norsk og internasjonal parkinsonforskning som pågår. Det gir håp for framtiden.

– Noen har mye skjelvinger og ufrivillige bevegelser. Andre kan ha mer demens-symptomer. De fleste tenker på det som en sykdom der man får skjelvingen først, kanskje i hånda, så får man problemer med å gå, begynner å subbe, og stemmebruk blir vanskelig. Men så finnes alle de andre symptomene, som for eksempel søvnforstyrrelser og hallusinasjoner. Det er en sykdom med forskjellige ansikter.

Hvordan får man det?

– Det vet man ikke. Men det er den hjernesykdommen som vokser mest i verden. Selv om vi lever lenger, klarer man ikke forklare økningen bare med økt alder i befolkningen. Det er mellom ti og tolv tusen i Norge som er rammet. Det er et høyt tall.

Hvem rammes, er det flest eldre?

– De fleste er over 65 år, men det er ganske mange under også. Er du under 55 regnes du som en yngre Parkinsons-pasient, men finnes personer helt ned i 30 år som får diagnosen. Så det er utfordrende.

Jeg leste at det er flest menn som rammes. Hvorfor det?

– Det stemmer ikke. Menn kan få det i tidligere alder, men kvinner lever lenger – så når man oppsummerer fordeler det seg om lag 50/50.

Er det én sykdom, eller flere?

– Det er mange Parkinsons-sykdommer, og det er det mange som ikke vet. Blant annet atypisk parkinsonisme, progressiv supranukleær parese (PSP) og demens med lewylegemer (DLB).

Hvordan merker man at man har det?

– Ekspertene sier at når du får diagnosen, er det i snitt femten år siden du fikk de første symptomene. Men det er ikke før man får de motoriske symptomene at man skjønner hva som skjer. Mange har ofte hatt REM-søvnforstyrrelse, som er vanlig i sammenheng med Parkinsons.

– Fordi sykdommen viser seg så forskjellig, kan de tidlige tegnene være ulike og diffuse. For eksempel er forstoppelse et tidlig symptom.

Les også: Dette er de norske, voldelige ekstremistene

Hva er parkinsonisme?

– Parkinsonisme er en samlebetegnelse for tilstander som gir et bestemt motorisk symptombilde. Parkinsons sykdom utgjør ca. 85 prosent av all parkinsonisme. I tillegg kommer atypisk parkinsonisme.

Hvordan påvirkes pårørende?

– Det er en sykdom som kan være utfordrende, for den utvikler seg og blir verre hele tiden. Det er ikke uvanlig at man må flytte på sykehjem, fordi det påvirker funksjonsgraden din. Etter hvert får du problemer med å bevege deg, gå, ufrivillige bevegelser gjør det vanskelig med ernæring. Eller du får demens. Den som heter lewylegeme er en parkinsonsykdom, men også en demenssykdom.

Kan man bli frisk av det?

– Man kan ikke bli frisk, det finnes ingen kur. I forhold til medisiner forskes det veldig. Det finnes noen som kan redusere stivhet i kroppen, at man ikke får skjelvinger i like stor grad. Og for de som har kommet langt, er hjerneoperasjon mulig, der man utfører en dyp hjernestimulering.

– Ut over det, er aktivitet den beste medisinen. Det finnes en bokseklubb for parkinsonpasienter, som heter Rock Steady Boxing. De bokser ikke med motstander, men en sekk. Der går både Ivar Dyrhaug og Gerhard Helskog.

– Fysisk aktivitet med store bevegelser hjelper veldig. Det er ikke bare boksing, men aktiviteter som bordtennis og padel, noen spiller fotball, noen løper. For de som har fått diagnosen, er fysisk aktivitet veldig viktig for å holde sykdommen i sjakk. Et problem med den medisinen vi har, er at du må ta det jevnt, helt etter klokka, for å dekke hele døgnet. Hvis ikke, kommer symptomene tilbake.

Går det an å forebygge mot å få Parkinson?

– Nei. Man vet ikke årsaken til at man får det. Det finnes en genetisk komponent som i veldig liten grad kan forklare det, ellers vet man ikke. Dopamin forsvinner i hjernen, og man finner endringer i hjernen som nevrologer sier de ikke vet årsaken til.

Les også: Den kriminelle familien slapp unna gang på gang: – Jeg trodde aldri de skulle bli tatt

Har man gjort nylige funn i forskning eller studier?

– Det pågår en lovende studie i Bergen, hvor man ser på et stoff som har forkortelsen NAD, som ser ut til å ha en positiv effekt på de som er rammet. Men vi hadde møte med forskere i går, og det er ingen tvil om at vi må ha mer forskningsmidler for å finne ut hvorfor folk blir syke og hvordan det kan behandles.

Vi har noen faste spørsmål også. Hvilken bok har betydd mest for deg?

– «Saman er ein mindre alene», av Anna Gavalda traff meg veldig

Hva gjør deg lykkelig?

– Et glass hvitvin og friske jordbær på brygga en sommerdag – gjerne med familien rundt meg.

Hvem var din barndomshelt?

– Jeg var veldig fascinert av Nelson Mandela sin historie. Og det ble enda mer beundringsverdig da han slapp ut av fengsel og klarte å tilgi de som fengslet han.

Hva gjør du når du skeier ut?

– Drikker mer vin på brygga! Haha, nei, jeg er egentlig ikke en person som skeier ut. Men å ta seg et raid i en klesbutikk kan være en utskeielse.

Hva ville du gått i demonstrasjonstog for eller mot?

– Jeg har gått i mange tog, det er ikke noe problem. Tog for Gaza, det er forferdelig det som skjer der. Og jeg bor i Drammen, og kunne gått mot vedtaket i kommunestyret om Ukrainske flyktninger,

Har du noen andre fanesaker?

– Jeg er veldig engasjert og har jobbet i mange frivillige organisasjoner. Jeg er opptatt av barns rettigheter, funksjonshemmedes rettigheter, er opptatt av at alle skal ha like muligheter.

Hvor kommer engasjementet fra tror du?

– Jeg har alltid hatt det. Og jeg har en mor som var lokalpolitiker – kanskje det er det.

Hvem ville du stått fast i heisen med?

– Jonas Gahr Støre. Han er en klok mann, så jeg tror det er mye å lære av han.

Les også: Nav-forskere: Hovedgrunnen til uføreeksplosjonen blant unge (+)

Les også: Boligbobla vi snakker for lite om

Les også: Her er AFP-grepene som kan sikre pensjonen din

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen