Magnus (12) ble aldri frisk etter koronasmitten

Mens resten av kameratene har begynt i 7. klasse, er Magnus Håland Jørgensen hjemme.

Det er første skoledag i 7. klasse på Mokollen skole i Sandefjord. Magnus Håland Jørgensen har gledet seg til å se klassekameratene igjen, men etter to timer orker han ikke mer.

Det gjør vondt i muskler og ledd, han er fryktelig sliten og det er tungt å trekke pusten. Han lengter etter å legge seg tilbake i senga.

Før pleide han å kaste seg på sykkelen og tråkke hjem fra skolen, men nå må pappa Henrik Jørgensen hente ham.

Slik har det vært det siste halvannet året. Et par dager skole i uka, med et par timer hver gang.

I fjor vår ble flere i familien til Magnus smittet av korona. Etter en drøy uke var både moren og broren friske igjen, men Magnus fortsatte å føle seg så veldig sliten. Kroppen var vond og smertene førte til søvnproblemer. 12-åringen har alltid vært flink i matte, men etter at han fikk korona slet han med konsentrasjonen, og hukommelsen ble dårligere.

– Jeg våkner opp og har så vondt i kroppen. Bare å gå rundt huset en runde er vanskelig.

I dag har sykdommen et navn. Senfølger etter covid-19, eller «long covid» som det heter internasjonalt. En fersk norsk studie viser at 46 % av covid-pasienter som fikk korona før vaksinene var tilgjengelige har senfølger etter seks måneder. Mange av disse sliter med utmattelse, konsentrasjonsvansker og problemer med hukommelsen.

Ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO) fikk 17 millioner europeere senfølger etter covid de første to årene i pandemien.

---

Senfølgesymptomer etter covid-19

• Utmattelse
• Hodepine
• Hjernetåke
• Svimmelhet
• Kroppsverk
• Tung pust
• Hjertebank
• Var for lyd og lys

Kilde: Overlege Tom Farmen Nerli, Kysthospitalet.

---

Takket nei til behandling

Da Magnus ikke kom seg fra koronaen som resten av familien, begynte de å oppsøke helsevesenet. Først via fastlegen, så spesialisthelsetjenesten hos Sykehuset i Vestfold (SIV), og så Kysthospitalet, som er underlagt SIV. Pappa Henrik Jørgensen har selv ME, og er derfor godt kjent med utmattelsessykdommer.

– Hvis jeg ikke hadde ME selv, så tror jeg at jeg hadde flydd ned legevakta for å skaffe hjelp til Magnus, for det er så heftige symptomer. Dessverre vet jeg at det ikke er så enkelt …

Sykehuset i Vestfold (SIV) har diagnostisert Magnus med senvirkninger, og har tilbudt ham milde smertestillende, fysioterapi, sovemedisiner for å hjelpe med søvnvanskene, psykososial oppfølging for å lære mer om sykdommen og kognitiv behandling.

– Vi har verken funnet eller blitt forelagt dokumentasjon som tilsier at dette er effektive behandlinger for senvirkninger, sier Henrik Jørgensen.

Han kaller behandlingstilbudet for «en hån mot pasientene».

– Jeg synes det er for dårlig at helsevesenet ikke kan tilby medisinering eller behandling som har til hensikt å gjøre Magnus friskere, sier Jørgensen, som dermed takket nei til behandlingene sønnen har fått tilbudt.

– Verken vi eller fastlegen mener sønnen vår har utfordringer som skulle tilsi at psykososial oppfølging har noe for seg ut fra hans lidelser. Han er såpass sliten at vi ønsker heller ikke sette i gang tiltak som gjør formen hans enda verre.

Han mener sykehuset er motvillige til å teste ut nye medisiner som har vist seg å være effektive på postviral utmattelse.

– Legene har ingen problem med å skrive ut sovemedisiner, som også har bivirkninger, men er motvillige til å teste ut andre medikamenter.

[ Forskere har funnet tre typer long covid ]

Ingen dokumentert effekt

Andreas Horsdal, sykehuset i Vestfolds avdelingssjef ved fysikalsk medisinsk avdeling, sier behandlingstilbudet ved SIV bygger på erfaringer fra andre postvirale tilstander, og mener tilbudet er godt. Likevel kan han ikke vise til studier som konkluderer med at psykososial oppfølging, kognitiv terapi eller fysioterapi har en positiv effekt på senfølger eller andre postvirale tilstander.

– Basert på kunnskapen vi har i dag om postvirale sykdommer, kan vi stå inne for behandlingen som i dag gis, men vi har behov for mer evidensbasert forskning. Det er få studier som har kontrollert behandling for å se om én behandling er bedre enn en type annen behandling. Det er derfor vi deltar i forskningsprosjekter for å finne ut mer om hva som virker.

Horsdal sier at de erfarer at pasienter blir friskere ved å ved å få en god forklaring på sine symptomer og gradvis tilnærme seg mer aktivitet og funksjon, men understreker at rehabiliteringen som tilbys avhenger av symptomene pasienten opplever.

– Jeg skulle gjerne ønske at det fantes medikamentell behandling Magnus kunne ta for å bli frisk, men per i dag har vi ikke tilstrekkelig evidens for medikamentell behandling ved senfølger etter covid-19, men vi følger eventuelle aktuelle studier nøye.

Horsdal synes det er synd at foreldrene til Henrik takket nei til å benytte seg av rehabiliteringstilbudet.

– De står fritt til å takke nei til behandlingen de ikke ønsker, men det er synd at de velger å kritisere uten å ha forsøkt rehabiliteringen, og dermed ikke har full oversikt over hva det innebærer.

[ Da Marianne fikk diagnosen falt bitene på plass: – Folk i bygda hadde jo snakket ]

---

Er behandlingen god nok?

• Kysthospitalet deltar i et forskningsprosjekt om senfølger etter covid-19, der de undersøker om rehabiliteringsløpet er tilstrekkelig behandling.
• 300 pasienter med senfølger skal delta i studien.
• Halvparten av pasientene skal følge Kysthospitalets rehabiliteringsløp. Kontrollgruppen kan motta annen behandling som tilbys for senfølger etter covid-19, som hos fastlege, fysioterapeut, frisklivssentraler, samtaleterapeut eller mer klassisk rehabiliteringsopphold etter henvisning fra egen fastlege.
• Studien er i samarbeid med A-hus, og 180 pasienter er i dag i gang.

---

Utdaterte råd

Jørgensen klaget saken til statsforvalteren i Vestfold og Telemark, med begrunnelse i at behandlingstilbudet til Magnus er for dårlig.

I et skriv til klagesaken svarer SIV at de mener tilbudet er «i tråd med rådende anbefalinger».

Sykehuset forholder seg til helsedirektoratets nasjonale veileder for senfølger etter covid.

Fordi den nasjonale veilederen ikke slår fast konkrete behandlinger som er effektive mot senfølger, er det lite statsforvalteren kan gjøre med klagen til Henrik Jørgensen.

Den nasjonale veilederen fra 2021 kan ikke anklages for å være gammel, men er likevel utdatert.

Det siste året har behandlingssentre høstet nyttige erfaringer på senvirkninger, og nye studier har blitt gjennomført. Helsedirektoratet har derfor nedsatt en arbeidsgruppe som skal se på oppdatert kunnskap om senfølger etter covid-19 fra de som jobber i felt.

Johan Georg Torgersen, divisjonsdirektør for kvalitet og forløp hos Helsedirektoratet, forklarer at veilederen var et nødvendig hurtigarbeid.

– Da veilederen ble laget eksisterte det nesten ingen forskning på senfølger. Vi hadde akkurat begynt å skjønne at noen fikk senfølger, og sammen med helsetjenesten så vi behovet for å etablere en forventning om at senfølgene skulle følges opp. Nå har vi behov for å samle oppdatert kunnskap om rehabiliteringen fungerer og høste erfaringer fra hva pasientene trenger og ikke får.

Målet er å se om det er mulig å bli tydeligere i den nasjonale veilederen.

– Jeg kan forstå at faren til Magnus mener veilederen og de nasjonale rådene for rehabilitering er vage. De skal være overordnet, og skal si noe om hva som skal kunne tilbys i helsevesenet, uten å være terapispesifikk.

[ Ernæringsbiolog mener mellommåltider gjør oss syke ]

De nye ME-pasientene?

Selv om senfølger etter covid-19 er nytt i verdenssammenheng, er utmattelse som følge av virusinfeksjon langt fra nytt. Den mest kjente av disse diagnosene er kanskje ME.

Behandlingsformer for ME har vært gjenstand for stor diskusjon og steile fronter. Sterke stemmer i forskningsmiljøet mener det er mulig å bli frisk fra ME uten medisiner, av kritikerne kalt å «tenke seg frisk», mens andre mener prognosene er dårlige for tilfriskning uten medikamentell eller annen fremtidig behandling.

Forskningssjef ved senter for forskning på epidemitiltak ved FHI, Signe Flottorp, sier at det er tydelige likhetstegn mellom ME og noen av symptomene man kan se ved senfølger etter covid. Hun tror noen pasienter med utmattelse etter covid-19, kan få ME-diagnosen etter hvert.

– Det er kontrovers her. Man har lett etter medikamenter for ME i 20–30 år, uten å komme i mål. Dersom pasienter med utmattelse etter covid venter på en «quick fix», er det risiko for at de i likhet med ME-pasientene blir skuffet.

Hun tror på den andre siden at oppmerksomheten rundt senfølger kan være positivt for ME-pasienter.

– Forskningen som nå leter etter svar både når det gjelder årsaker til plagene, effektiv behandling og rehabilitering, for ulike typer senfølger etter covid kan være nyttig for ME-pasienter, sier hun og peker på Kysthospitalets studie.

[ Laila trodde problemene skyldtes fedme: – Nå vet jeg at det ikke var min skyld ]