Vi er i 1979, med en introsang som begynner med teksten «Vi er ganske like, men helt forskjellige».
I en blokkleilighet i Oslo bor mor Ruth Barthel, Per Barthel og Lasse Barthel.
– Mamma, mamma! Kan du snu meg? roper Lasse Barthel midt på natta.
Mor Ruth Barthel, som ligger rett ved siden av, våkner og snur Lasse slik at han kan ligge godt gjennom natta.
– Mamma, kan du snu meg? roper eldstesønnen Per Barthel fra det andre soverommet. Mor står opp igjen og hjelper til.
Slik begynner NRK-serien om familien Barthel. Gjennom 20 år lagde NRK tre programmer om Lasse og broren Per, som begge har den arvelige muskelsykdommen Spinal muskelatrofi (SMA). Sykdommen sitter i ryggmargen og forårsaker muskelsvinn.
Da filmingen startet i 1979, visste ingen hvor lenge brødrene kunne leve med en så alvorlig sykdom, men Per gikk først bort for fem år siden. For noen dager siden gikk også mor Ruth Barthel bort. Hun ble 87 år gammel.
– Min mor skulle fått en hederspris. Uten henne hadde jeg bodd på institusjon i dag. Det er ingen overdrivelse når jeg sier at hun er den beste moren jeg kunne ha drømt om, forteller Lasse Barthel (60).
[ Det er som om vi ikke finnes ]
To brødre
Lasse forteller at moren ble aleneforsørger da han ble født, fordi faren ikke orket å ta vare på enda en pleietrengende sønn.
Ruth jobbet i kassa på butikken på dagtid, og morgen, kveld og natt var hun til stede for å hjelpe sønnene.
– Hvordan hun har taklet livet med to funksjonshemmede barn helt alene, er noe for seg selv. Hun har alltid hatt oss hjemme, og jobbet seg i hjel da vi var på skolen, så jobbet hun enda mer da hun kom hjem igjen. Hun fikk aldri noen ordentlig søvn, da både jeg og Per måtte snus regelmessig gjennom en hel natt, forteller Lasse Barthel.
I 2007 fikk familien en innsatspris fra Oslo kommunes råd for funksjonshemmede for sin mangeårige innsats med synliggjøring.
Nå har Lasse opprettet en Spleis-konto for å få råd til begravelsen moren fortjener. I skrivende stund har han samlet inn over 40.000 kroner av målet på 60.000 kroner.
– Med dette bidraget ønsker jeg at mamma skal få en fin, minneverdig begravelse, da jeg økonomisk ikke klarer dette selv. Jeg vil alltid gjøre det beste for mamma, og dette er det minste hun fortjener, sier han.
[ Høyre skårer dårligst på likestillingspolitikk for funksjonshemmede: – Vi utestenges ]
[ NRK ignorerer Norges mest diskriminerte gruppe ]
Tok opp kampen
Guttene skulle ikke stues bort, de skulle bli innlemmet i samfunnet, var morens innstilling.
Lasse forteller at på den tiden var det lite hjelp å få hvis man hadde en funksjonshemning, og man ble ofte sendt bort på institusjon.
Da guttene begynte i barnehage gikk alt greit, men da de startet på skolen begynte mobbingen.
– Moren min måtte ta et oppgjør med rektor, foreldre og elevene. Etter det ble vi akseptert, men hun måtte ta den kampen for oss alene, forteller han.
Da elektriske rullestoler kom ble guttene noe mer selvstendige, men fram til da hadde ikke moren hatt løfteheis, og brukte kroppen sin til å løfte barna.
Mor Ruth la aldri noe hinder for at sønnene kunne gjøre akkurat de samme tingene som alle andre.
– Det er ikke vi som er handikappet, men det er samfunnet som har gjort oss handikappet, mener Lasse.
[ «Så tøff du er som tar bussen» ]
Den tunge avskjeden
Etter hvert ble bror Per gift og fikk en sønn og datter. Han flyttet ut med familien og Lasse ble boende samme med moren.
Både Per og Lasse fikk jobb på Uloba, som jobber med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) i Drammen.
– Jeg og Per hadde et broderskap som ingen andre kunne tenke seg, vi var veldig knyttet til hverandre. Da jeg hadde det vanskelig stilte han opp for meg. Siden vi hadde samme sykdom forsto vi hverandre, forteller Lasse.
Nå som både moren og broren er borte er Lasse inne i sin vanskeligste periode i livet.
– Jeg har bodd med mor hele livet, så dette er ubeskrivelig tungt for meg å bære.
Den natta Ruth døde var hun hjemme med Lasse. Selv om morens seng lå i stua og Lasse var på soverommet, kunne han se henne ta sitt siste åndedrag ved hjelp av et overvåkingssystem han har installert.
– Jeg satt og så henne ta sitt siste åndedrag. Etter to minutter ble det fullt av folk. Jeg satt og så på helt til jeg ikke klarte mer.
[ BPA er en suksess for de som har fått ]
Skal ha en storslått begravelse
En viktig oppgave som gjenstår er å gi moren en verdig begravelse.
– Jeg er så takknemlig for at så mange har bidratt til spleisen, sier Lasse.
Han er med i motorsykkelklubb som skal følge begravelsesbilen fra Drammen sykehuset til kirken. Der skal Lasse holde tale, og så skal familievennen og den amerikanske sangeren Chris Medina ta turen fra USA til Drammen for å synge i begravelsen.
Tøff, modig og omsorgsfull, slik beskriver generalsekretær i Uloba, Vibeke Marøy Melstrøm, Ruth.
– Ruth nektet å sende sønnene på institusjon. De skulle være blant gutta i gata, ikke stues bort, gjemmes og glemmes, sier hun.
Ruth fortalte blant annet om hennes egen reaksjon da nabokona, for ente gang spurte om ikke gutta snart skulle sendes bort. – ja, da klappa jeg til henne, fortalte Ruth til Melstrøm.
– Hun ble gjennom sin styrke og sin fasthet en foregangskvinne, en rollemodell og en sterk alliert i kampen for likestilling for oss funksjonshemmede, sier hun.
[ Para-snowboarder Niklas (13) tatt ut til landslaget: – Jeg ble veldig gira ]
