Hvor mange ganger var jeg oppe sist natt? To ganger? Tre? Jeg husker ikke, vet bare at kroppen skriker etter en sammenhengende natts søvn, det er lenge siden sist. Jeg lager et mentalt notat om å huske å dokumentere hvor mye hun er våken om natta, seksåringen min. Jeg må huske å sette av tid til å søke kommunen om nattevakter. Bare tanken gjør meg stresset. Å ha mye å gjøre, er en ting. Å ha mye å huske å gjøre, er en annen.
Pårørende er en ressurs, heter det så fint. Men altfor ofte føler vi oss som noe helt annet
Som mamma til to barn med funksjonsnedsettelser har jeg en relativt stor deltidsjobb i tillegg til min betalte fulltidsjobb. Jeg er ikke alene – 36 prosent, eller halvannen million mennesker, er pårørende.
Mitt pårørendearbeid er omfattende, og jeg kaller det for «det fjerde skiftet» – det som kommer i tillegg til jobben (det første skiftet), husarbeid og oppfølging av barn (det andre skiftet) og det mentale arbeidet (det tredje skiftet) som innebærer å huske å gjøre alt som må gjøres i en helt vanlig familie: Sørge for at det er nok skiftetøy i barnehagen. Huske å skrive handleliste. Huske at bilen må på EU-kontroll.
Noe av arbeidet i det fjerde skiftet handler om oppgaver knyttet til barnas funksjonsnedsettelser. Hjelpe sønnen min på med skinnene han må ha på beina. Stå opp midt på natta når datteren min våkner.
Og mye av arbeidet handler om apparatet rundt. Det innebærer å forholde seg til 15 ulike instanser og tjenester. Det er å være arbeidsleder for min datters assistenter. Det er å finne ut hvilke rettigheter familien har. Det er telefonsamtaler og e-poster. Det er søknadsskriving og innhenting av dokumentasjon. Og det er å huske at alt dette må gjøres, sette av tid til det i et ellers temmelig travelt familieliv.
En fersk undersøkelse fra Helsedirektoratet viste at foreldre som har barn med funksjonsnedsettelser bruker så mye som 19 timer i uka på å administrere og koordinere tjenestene til barna samt orientere seg om hvilke rettigheter de har. Mediantidsbruken er på 10 timer, og det er å forvente at tidsbruken blant annet avhenger av barnets behov, samt hvor lett – eller vanskelig – det er å få den hjelpen som trengs. 40 prosent får ikke den hjelpen de ber om, eller må klage seg til den.
Dette kommer på toppen av tiden de bruker på pleie- og omsorgsoppgaver for barnet sitt.
«Pårørenderollen kan være krevende og uoversiktlig», skriver Helsedirektoratet i forbindelse med Pårørendeundersøkelsen som nettopp ble publisert. Pårørende bruker mye tid på å koordinere ulike tjenester, de gjør oppgaver som de mener burde vært utført av helse- og omsorgstjenesten – og de får dårligere helse og lavere deltakelse i arbeidslivet som følge av pårørenderollen. Det pårørende trenger aller mest fra det offentlige, er økonomiske ytelser og informasjon om rettigheter.
«Regelverket er diffust og ullent. Det finnes ingen felles plattform å henvende seg til. Jeg bruker kreftene mine på å finne frem i byråkratiet», forteller Torgunn Mosfjeld til Aftenposten. Hun er pårørende til sin kone som har alzheimer.
Jeg spurte noen foreldre som har barn med ulike diagnoser og funksjonsnedsettelser om hvor mange legeerklæringer de må innhente i løpet av ett år. En av dem svarte at hun hittil i år har bedt om åtte stykker. En annen, som har tre barn med funksjonsnedsettelser, leverte 27 legeerklæringer i fjor. Det er ikke bare tidkrevende for foreldrene, men for legene også. Og som vi vet: leger har ikke for lite å gjøre fra før.
Det som er synd, er at mye av dette arbeidet – det fjerde skiftet – kunne ha vært unngått. Den pågående digitaliseringen av offentlig sektor vil forhåpentlig løse en del. Søknads- og klageprosesser kan bli enklere. Kanskje vil det være unødvendig med en ny legeerklæring for hver søknad. Lovfestingen av en egen barnekoordinator for familier som har barn med funksjonsnedsettelser, kan lette arbeidet – hvis kommunene gjør jobben sin ordentlig.
Hvis pårørende kunne ha overlatt mer ansvar og omsorg til det offentlige, ville de hatt mer fritid, mer tid til venner og familie, mer tid til studier og jobb. Nesten 90 prosent av foreldre til barn med funksjonsnedsettelser er lite fornøyd med fritiden de har til rådighet – mot omtrent 25 prosent av befolkningen for øvrig. 63 prosent av foreldrene har lav tilfredshet med livet, mot 28 prosent av resten av befolkningen.
Pårørende er en ressurs, heter det så fint. Men altfor ofte føler vi oss som noe helt annet.
Å være pårørende er å være en soldat som går i krigen, som må kjempe for å få de rettighetene vi har krav på.
Å være pårørende er å være usynlig, å bli overkjørt eller fortalt at vi forventer for mye.
Å være pårørende er å bli tatt for gitt, å måtte være den som stiller opp fordi det offentlige ikke gjør det.
Å være pårørende er å være sykepleier, fysioterapeut, spesialpedagog, ergoterapeut, sosionom og aktivist på en gang, og å lure på om det noen gang blir tid til overs til å bare være mamma – eller kone, ektemann, søster, nevø, barnebarn, sønn eller datter.
I dag går jeg tidlig hjem fra jobb. Jeg har en søknad jeg må huske å skrive.