I sommer har det haglet inn med nyheter i internasjonale medier om hvilke enorme samfunnsøkonomiske kostnader long-covid har.
Usnews.com forteller at så mange som 2 millioner amerikanere har falt ut av arbeidslivet på grunn av langtidssykdom etter korona. Samme artikkel forteller at pasienter med komplekse multisystemiske symptomer (de som har flere enn fem symptomer), har dobbelt så stor sjanse for å ikke returnere til arbeidslivet.
Den 29. august retter California fokus mot ME og long-covid, et sentralt fokus er å utvikle adekvat behandling. Australia har laget et estimat på hva long-covid koster, anslaget er flere milliarder.
I 2024 ble professor Akiko Iwasaki kåret til en av de 100 mest innflytelsesrike menneskene innen helse av The Times. Også magasinet Forbes rangerer henne blant verdens 50 mest innflytelsesrike innovatører. Årsaken er hennes forskning på langtidsfølger av virus.
Long-covid beskrives som en global helsekrise og anslås å ramme over 400 millioner på verdensbasis. En ny gjennomgang anslår at de samfunnsøkonomiske kostnadene av long-covid påvirker 1 % av den globale økonomien.
I USA har Bernie Sanders lagt fram et forslag om å sikre forskning på long-covid og ME. Han vil satse 12,7 milliarder NOK hvert år – i ti år.
Les også: Magnus (12) ble aldri frisk etter koronasmitten
En av Tysklands ledende ME-forskere publiserte en studie i tidsskriftet The Lancet, som viste at ME-pasienter og long-covid-pasienter ble bedre etter en behandling som kalles «blodvask». Det vil si at man fjerner skadelige autoantistoffer fra blodet (immunoadsorption).
Professor David Putrino planlegger en studie der long-covid-pasienter gis hiv-medisin. Den norske Haukelandsgruppen fant at immunpreparatet cycklofosfamid reduserte symptomer hos mange ME-pasienter – en gjennomgang fant nylig at også langstidseffekten av cycklofosfamid var god.
Haukelandsteamet forsker i skrivende stund videre på medisinsk behandling av ME. Vi er mange som ønsker at de får fortsette å forske.
Trenden er at forskere nå fokuserer på hvorfor en stor andel mennesker blir kronisk syke etter infeksjoner som herpesvirus, EBV eller korona. Kronisk reaktivering av virus og et immunforsvar på avveie, påvirker mitokondrier, hjernen, blodgjennomstrømming, muskelstyrke, inflammasjon og kognitiv funksjon.
For verdens ME-pasienter og pårørende, er den nye trenden godt nytt.
Men i Norge preges ME og long-covid-debatten først og fremst av en nær absolutt tystnad.
Der andre land har endret de seiglivede mytene om destruktive personligheter og frykt for aktivitet som årsak, står Norge på stedet hvil.
Helseminister Jan Christian Vestre har verken adressert ME eller long-covid, og FHI tviholder på narrativet om at korona bare er en vanlig forkjølelse, og at ME kan kureres med trening og terapi.
Det er feil.
Den norske 5-årige studien «Tjenesten og Meg», fant at majoriteten av ME-pasientene fikk dårligere arbeidsevne og helse etter arbeidsutprøving, trening og kognitiv terapi. Hvor blir det av konsekvensene av forskning som regjeringen har medfinansiert?
Stadig flere land går bort fra tiltak som retter seg mot pasientens tanker og atferd – men ikke Norge.
Den ME-syke grafiske designeren Kaja ble sendt på mestringskurs og måtte trene på å skrive CV, til tross for fast jobb og langt arbeidsliv før sykdom. Eva Nordlund spør i Nationen: «Skal et voksent menneske som knapt klarer å stå oppreist i dusjen tvinges til å se på banale «Grip dagen-sitater» på en skjerm?»
Norge bruker milliarder på å motivere allerede motiverte mennesker, og på å sende syke på kurs for å avlære tankemønstre de ikke har.
De individuelle, relasjonelle og samfunnsøkonomiske kostnadene av infeksjonsutløst sykdom som long-covid og ME er enorme.
Vi trenger en helseminister som tar disse kostnadene på alvor. En minister som gir håp til de anslagsvis 45.000 og økende antallet ME-pasientene i Norge og deres pårørende. Hvor mange som lever med long-covid, har vi ikke registerdata på ennå.
Vi trenger en offensiv satsing på utprøvende behandling og forskning. Et løft som reflekterer paradigmeskiftet i forståelsen av infeksjonsutløst sykdom.
Det er ikke et spørsmål om vi har råd til å forske og behandle, men om vi har råd til å la være.
Les også: Nav-ansatte bes om å forskjellsbehandle ME-syke: – Symbolsk brennmerking
Les også: Nav mente ME-syke Jane (45) burde slanke seg: – Jeg er 30 kilo lettere, men akkurat like syk
Les også: Krever at Nav stanser «uverdig» behandling av ME-syke
