– Hvis det hadde vært så enkelt at du kan tenke deg frisk, så ville ikke ME eksistert

– Nesten de fleste av oss har vel på et eller annet tidspunkt fått tildelt et utklipp fra et ukeblad, om hvordan noen med ME har blitt mirakuløst frisk, i løpet av et 12-timers kurs – som de har betalt rundt 17.000 kroner for. «Du skulle ikke prøve du også da, eller vil du ikke bli frisk?», sier de gjerne. Men hvis det virkelig hadde vært så enkelt, at et lite kurs kan endre alt – at du kan tenke deg frisk, så hadde ikke ME eksistert. Tro meg, denne sykdommen er det ingen som ønsker seg, sier assisterende generalsekretær i Norges ME-forening Trude Schei fra Holmsbu.

Hun snakker om behandlingsmetoden Lightning Process, skapt av engelske Phil Parker på 90-tallet. Parker har bakgrunn innen osteopati, healing og Nevrolingvistisk programmering (NLP), og har i senere tid tatt en doktorgrad i helsepsykologi. Tidligere reklamerte Parker med at LP kunne behandle alt fra utslett, sceneskrekk og høysnue – til ME og Multippel sklerose (MS), men dette er i dag fjernet fra nettsiden.

Ifølge Norsk Forbund for Lightning Process Instruktører er LP; «et tredagerskurs som lærer deg hvordan du kan påvirke helsen og livet ditt. Metoden er basert på forståelsen av at det er en interaksjon mellom hjerne og kropp. På kurset lærer du å påvirke dette samspillet».

Studien, der 100 ME-pasienter fordelt på to grupper skal gjennomgå LP-kurset, ble omtalt i NRK P2s program Ekko i slutten av april. Det ble opplyst at forskningsprosjektet var i regi av NTNU og Folkehelseinstituttet, og støttet av Helsedirektoratet og Nasjonalt kompetansesenter for ME/CFS ved Rikshospitalet. Forskningsrådet bevilget nesten 1,7 millioner kroner til prosjektet den 3. april, forutsatt at de får godkjenning fra Regional komite for medisinsk
og helsefaglig forskningsetikk (REK).

Les også: Da en gutt fra barndommen tok sitt eget liv, skrev Trygve Skaug diktet som fikk unge til å åpne seg (+)

Kan være skadelig

Tidligere generalsekretær i ME-foreningen, Anette Gilje, mener forskning på behandlingsformen er en neglisjeringen av pasienters egne erfaringer med hvordan sykdommen startet.

– Nær 75 prosent av alle med ME melder om at sykdommen ble utløst av en virus- eller bakterieinfeksjon, og så vil staten være med og spleise på et forskningsprosjekt som går ut på å tenke seg frisk og symptomfri.

Hun forteller at foreningen i 2013 gjennomførte vi en spørreundersøkelse med svar fra 1.096 ME-syke. Ifølge Gilje meldte rundt halvparten av dem som hadde gått LP-kurs, og brukt «teknikkene» som skulle «avlære kroppen å gjøre ME», om forverring og en fjerdedel om stor forverring av sykdommen. Hun legger til at Nasjonalt Forskningssenter innenfor Komplementær og Alternativ Medisin (NAFKAM) varslet om mulig risiko for forverring hos ME-pasienter som gjennomgikk LP-kurs. Senest i mars opprettholdt NAFKAM sin risikovurdering.

–  «LP-teknikken» kan nok fungere godt hvis du lider av stress, utbrenthet og sceneskrekk. Men den er potensielt svært skadelige for alvorlig syke mennesker, som risikerer langvarig ytterligere redusert funksjonsnivå. Jeg fatter ikke at forskning på kvakksalver-behandling som dette, på alvorlig syke mennekser, får offentlig støtte, tordner Gilje.

Leder i Norsk forbund for lightning process instruktører, Kristin Blaker, sier at en lignende brukerundersøkelse ble gjennomført av Lightning process.

– Av 226 deltakere som deltok på LP i løpet av ett kalenderår, var det 196 som besvarte undersøkelsen. Den viste at 9 av 10 deltakere, der 4 av 5 hadde ME, rapporterte om betydelig økt livskvalitet, redusert behov for hvile og økt skole- eller arbeidsførhet.

Blaker legger til at det nylig ble publisert en randomisert kontrollert studie i England på 100 ungdommer med ME.

– Resultatene viste positive endringer på alle målte parametre, og det bli ikke vist noen alvorlige bivirkninger

Metodens kanskje mest kjente utøver i Norge er Live Landmark. Hun ble landets første LP-instruktør, etter at hun selv ble kurert for ME ved hjelp av Phil Parkers tredagers kurs – og har siden 2008 kurset godt over 1.000 mennesker i metoden.

Med bakgrunn som blant annet VG-journalist, lederutvikler og coach, er hun en tydelig stemme både som foredragsholder, forfatter og kronikør. Hun ønsker dog ikke å kommentere Schei og Giljes kritikk av støtten til det planlagte forskningsprosjektet, siden hun i denne sammenheng er doktorgradsstipendiat.

Les også: – Dette er folk som jobber sammen om å ta livene sine tilbake

Viktig å vite

Professor Leif Edward Ottesen Kennair ved Institutt for psykologi på NTNU, er hovedveileder for studien. Via e-post forklarer han sin deltakelse slik:

– Vi vet ikke nok, vi vet ikke om det er positive effekter og vi vet ikke om det er negative effekter av denne intervensjonen (LP-kurset red.anm.). Det finnes mange påstander, men helsehjelp skal ikke avgjøres av hvem som vinner kampen i debattsidene til avisene. Det håper jeg korona-situasjonen viser, og det er den eneste grunnen jeg som forsker trenger. Vi trenger å vite. Og jeg skal gjøre det jeg kan for at dette blir vurdert på en uavhengig, fair, og vitenskapelig måte.

Kennair har ingen betenkeligheter ved at Live Landmark både er stipendiat og LP-instruktør.

– Nei. Hun kunne fortsatt å ha inntekter fra det offentlige, uten dokumentasjon. Og hun har gjennom prosessen allerede gjort mye for å kunne gjennomføre studien. Data går direkte til statistiker, og jeg har ingen interesser i det, verken faglig, klinisk eller økonomisk, skriver han.

Videre påpeker Kennair at nettoppp dette at det verserer så mange påstander vedrørende ME og LP gjør det riktig å forske på.

– Dersom det viser seg at LP har en positiv effekt, så er det viktig å vite. Dersom det ikke har noen særlig effekt, så er det viktig å vite. Om det har noen negative effekter, så er det noe vi trenger å vite også.

Professor Per Magnus fra Folkehelseinstituttet er faglig rådgiver for forskningsprosjektet. I en e-post skriver han at han støtter prosjektet fordi det er viktig å gjennomføre en kontrollert undersøkelse av effekt og bivirkninger.

– I denne sammenheng er Live Landmark forsker. Hun løper en risiko hvis det ikke er effekt av dette forsøket, skriver han angående Landmarks rolle.

Les også: Folk som er for syke til å jobbe, har null i inntekt nå, advarer leder av AAP-aksjonen

Positiv til god forskning

I prosjektbeskrivelsen for den planlagte studien, under overskriften «Støttespillere», informeres det også om at blant andre avdelingsdirektør Morten Græsli i Helsedirektoratet  har gitt sin støtte til prosjektet.

I et brev til Folkehelseinstituttet begrunner direktoratet sin støtte slik: «Kronisk utmattelse / ME er et stort problem for pasienter og pårørende. Forskning, internasjonalt og i Norge, har så langt ikke fastlagt årsakssammenhenger og gir derfor heller ikke svar på hvilken behandling som gir effekt for hele eller deler av pasientgruppen. Direktoratet er positiv til all god forskning som kan bidra til å finne behandlingsalternativer som kan gi pasientgruppen eller deler av pasientgruppen et bedre liv. Dette forskningsprosjektet støttes av og involverer seriøse institusjoner som UiO, NTNU og FHI. På denne bakgrunn kan Helsedirektoratet gi sin støtte til at prosjektet gjennomføres.»

– Helsedirektoratet ga etter en henvendelse fra Folkehelseinstituttet en skriftlig uttalelse om dette prosjektet. Direktoratet har ingen rolle i dette prosjektet og er derfor ikke oppdatert på videre framdrift eller detaljer. Helsedirektoratet har heller ikke vurdert å inneha noen rolle i dette prosjektet. Verken jeg eller andre i direktoratet har blitt forespurt om å bidra i en eventuell samarbeids- og støttegruppe for studien. Vi har gitt skriftlig støtte per brev datert 30.4.2019, men det innebærer ikke noe mer aktivitet eller involvering fra Helsedirektoratets side, presiserer Græsli i en e-post til Dagsavisen Fremtiden.

Vedrørende Landmarks rolle skriver han at direktoratet stoler på at de solide forsknings- og fagmiljøene som er involverte i, eller støtter, studien vil sørge for at prosjektet blir rigget best mulig – og på en transparent måte – slik at resultatene fra studien kan nyttiggjøres og møtes med tillit.

Vi gjør oppmerksom på at denne artikkelen har blitt oppdatert med kommentarer fra Kristin Blaker i forbundet for Lightning process instruktører.

Følg Demokraten på Facebook!