Forteller om autisme – fra innsiden og ut

Litteraturhuset i Fredrikstad er sprekkfullt denne kvelden. Her har 300 interesserte stuet seg sammen for å høre Jon-Are Masternes fortelle om livet sitt.

Utenfor uler vinden og regnet pisker mot vinduene. Vi kan høre det, selv om gardinene er trukket for. Det sure og kalde miljøet som klorer mot veggene utenfor står i skarp kontrast til den lune stemningen inne i den store salen.

Bakgrunnen for bokbadet i Fredrikstad, er utgivelsen av boka hans «Det som spiser meg».

Han som sitter i stolen på scenen ser mest av alt ut som en hiphoper, en rapper. Og det er han også. Men det er ikke rap han forteller om i dag. Ordene hans er velvalgte og det nordnorske tonefallet er distinkt, men bærer også preg av en ekstra særegenhet. Han forteller om utenforskap, om å føle seg annerledes, om hvordan det oppleves når du som barn, forstår at du ikke er som alle andre.

Et liv preget av å være misforstått, og perioder i livet der han mistet talespråket. Det er nesten vanskelig å tro, for måten Masternes maler fram bilder med ordene sine, fengsler publikum og trekker både fram tårer, smil og latter. Det vanskelige beskrives med varme, det vonde beskrives med omtanke. Det gode beskrives med takknemlighet.

Et liv med autisme. Tourettes. Selektiv mutisme. Diagnoser som Masternes ikke fikk før han var 35 år gammel.

Arrangementet er utsolgt, det samme blir neste kveld, og noen uker senere fylles Litteraturhuset opp enda en gang. Masternes blir ikke bare bokbadet i Fredrikstad, men over hele Norge kommer pedagoger, lærere, pårørende, personer med autisme eller andre nevrodiagnoser, sammen med venner, mediefolk og andre generelt interesserte, til bokbad for å bli bedre kjent med forfatteren.

Den massive interessen for boka og temaet, har overrasket Masternes. På en god måte.

– Det har vært veldig bra. Og det har vært et utrolig blandet publikum alle steder vi har vært. Både folk som sier de har samme typer diagnoser, som deltar med det som utgangspunkt, til lærere og pedagoger, og pårørende. Og ungdommer som jeg ikke så for meg at skulle komme på boksamtaler. Jeg fikk hele buketten, sier han.

– Det er stas å snakke om disse temaene og treffe så mange forskjellige mennesker som forholder seg til denne problematikken. Og å kunne snakke på en måte som ivaretar alle, om tematikken.

Autisme fra innsiden

Utgangspunktet for boka var et skriveprosjekt for noen år siden, der han touchet borti noen av tingene han skriver om.

– Prosjektene var konserter, album, låter… som er en kul måte å skrive på, men mange tema er for store til å beskrive i låtformat. Så da ble det å skrive bok når teksten ikke passet til en låt eller andre plattformer jeg uttrykker meg på. Det er det som var startskuddet til å skrive boka, forteller Masternes, som hadde en ganske spesiell fremgangsmåte for å få kontakt med et forlag som ville gi ut boka.

– Jeg kontaktet et forlag og lurte på hvordan det fungerer, og fikk vite at jeg måtte sende inn ferdig manus. Det hadde jeg ikke. Men så tenkte jeg at innen musikk er veien inn å kjenne noen som kjenner – så jeg tenkte at jeg måtte finne ut hvor redaktører og markedsfolk i forlagsbransjen henger på byen, og at jeg måtte bruke fire timer på å komme i snakk med noen og si «hey, jeg skriver bok».

– Men så var det sånn at en venn av meg tilfeldigvis kjente en person som var nyansatt i et forlag og inviterte meg på en fest. Jeg var freidig og «overfalt» henne da hun kom inn og «truet» henne til å lese. Så godtok hun at jeg kunne sende henne en mail, og jeg fikk en liten fot innafor.

– Hvorfor var det viktig for deg å skrive denne boka?

– Fordi jeg oppdaget en ny stor greie ved meg selv, som var nettopp at jeg hadde autisme og Tourettes, at en fungerer så bra i noen settinger og veldig dårlig i andre settinger. At man kan falle inn i en slik kategori mennesker som har den typen ting. Også vil jeg vise allsidigheten i hvordan mennesker med nevrodiagnoser ser ut, og hvordan det ser ut når man søker hjelp og ikke får det.

– Det krever stor egeninnsats å komme til bunns på egne vegne. Det er store grupper mennesker i samfunnet som ikke har de samme ressursene til å forfølge det like nøye, som står uten hjelpetilbud, med feil diagnose og feil behandling. Jeg vil vise hvordan ting oppfattes for min del. Når noe kan se annerledes ut for andre. Det kan se skummelt ut. Eller virke giddalaust eller arrogant, eller at man ikke responderer slik som den store normalen.

– Det er flere deler som gjorde det viktig å skrive boka. En stor del handler om hvor vanskelig det var å få riktig hjelp, som blir en stor frustrasjon i tillegg til alt det andre. Angst og depresjon er folk ganske rundhåndet med å dele ut, eller selvskader, rusmisbruk og andre måter utagere på. Men det beskriver en del av en persons atferd, det er ikke en forklaring, men en beskrivelse. Jeg ville finne ut hvordan disse tingene skjedde og gi en nærmere forklaring på hvordan det er å leve med.

Generelle utfordringer med egen identitet er ikke uvanlig, og en kan ende opp med å ikke vite hva som er ens egentlige selv; hvem er jeg egentlig? Man trenger ikke engang å ha en diagnose for å begynne å tenke de tankene der.

—  Jon-Are Masternes, «Det som spiser meg»

Les også: Nav-forskere: Hovedgrunnen til uføreeksplosjonen blant unge (+)

Med positivt fortegn

Masternes forklarer at selv om det ofte blir fokus på en vanskelig barndom når han blir bokbadet, er ikke det hovedfokuset hans i boka.

– Hver gang jeg snakker om boka, er det veldig fokus på en tung tid, alt som var mørkt og trist. Men i utgangspunktet er det en optimistisk bok. Ja, jeg forteller om tingene som har vært, men de har jeg klart å kalibrere rundt. Man må tilrettelegge overfor andre slik at man klarer seg så greit man kan, for seg selv og pårørende i nærvær av en slik problematikk jeg beskriver. Det går an å jobbe med. Det handler også om at tilrettelegging ikke dreier seg om den som stikker seg ut, men det må komme fra samfunnet rundt. Man må endre på begge deler samtidig, sier han.

– Hva er det folk oftest misforstår om autisme?

– Folk misforstår at det må være veldig tydelige ytterpunkt, kanskje de har sett noe på en film en gang. Og tror alle personer med autisme skal ligne på stereotypien av den figuren som blir fremstilt. Eller fetteren til en i fjerdeklasse er autist, og blir en modell for hvordan autisme skal være.

– Det er villedende å se på atferden, som kun er den fysiske atferden. Det repetitive går mye på tanker og følelser også, som igjen kan påvirke handling.

– I sosial sammenheng har man lett for å dømme i en samtale hvor man har blikket sitt mens man snakker, for eksempel. Mange har et bilde av hvordan vanlig sosial atferd skal se ut for å delta fullt ut. Men jeg kan delta fullt, selv om jeg ser i taket eller andre steder, som mange oppfatter som useriøst. Det hadde vært fint hvis man kan delta på sin egen måte, at man endrer på hvordan samfunnet rundt ser på det.

Jeg vil bare så veldig gjerne være verdens mest sympatiske menneskegutt. «Ah, han slår meg som et ekte menneske», vil jeg de skal tenke. «Han må være en person, det ser vi helt klart nå.» Jepp, jeg er en person, jeg har til og med et bankkort som kan bevise det. Jeg er nesten sikker på at jeg egentlig er et menneske, ikke bare et romvesen eller en søt robot, som jeg pleier å si.

—  Jon-Are Masternes, «Det som spiser meg»

Ni-tidig planlegging hjelper

Etter snart et år med turneer og flere bokbad, der det har vært åpent for publikum å stille spørsmål, er det noen spørsmål som har gjentatt seg.

– Det kan være at vi snakker om ting som fungert godt, som tilrettelegging på jobb, hva sa sjefen til deg, hva sa du til sjefen, hvordan få det til å fungere, sånne ting. Det kommer også spørsmål av mer privat karakter, og der kan jeg bare svare fra eget utgangspunkt. Jeg kan ikke gi fasit for andre. Det er stor variasjon, og store spørsmål. Å endre skolesystemet kan bli en munnfull, men det er også et kult spørsmål, sier Masternes, som tidligere jobbet som lærer. Nå er han forfatter og musiker på heltid.

– Som lærer i Oslo-skolen var tilrettelegging mest verdifullt. Jeg hadde retrettmulighet om dagsformen ikke var helt normal, eller jeg kunne slutte tidligere, avslutte oppgaver. Det vil ikke si at man må ha mulighet til å legge ned arbeidet når som helst, men at man kan ha noen konkrete oppgaver, visuelle hjelpemidler, sette opp sjekklister.

I boka forteller Masternes blant annet om hvor mye hjelp han får av å planlegge alt han skal gjøre i Excel-ark, som er fargekodet for hvilken aktivitet avtalen eller oppdraget handler om. Og hvor glad han er i å skrive lister.

– Jeg gjorde en del ting selv i forhold til konsentrasjon, som gjorde at jeg ikke ble helt utmattet av sosiale forskjeller. Det som er gøy er at jeg er veldig glad i jobbe med barn og ungdommer. Tilrettelegging måtte jeg ha mest med kollegene.

– Alt som kan gjøres mer forutsigbart og trygt, er til stor hjelp, forteller han.

Les også: Derfor flykter velgerne fra arbeiderpartiene (+)

Diagnosens fasetter

Boka hans gir også innsikt i at autismespekterdiagnosen er ikke en konstant ting. Hva som oppleves utfordrende kan endre seg med tid og sted, og mellom ulike faser av livet.

– Akkurat nå er jeg ganske overveldet når jeg skal forholde meg til andre mennesker, og må forberede meg i god tid hvis jeg skal snakke i telefonen, ringe noen. Jeg blir sliten av å være ute, og kollektivtransport blir krevende. Det krever en innsats. Jeg må holde det så oversiktlig som mulig. Hadde du sett leiligheten min nå, så hadde du sett mange lapper, skriveblokker og lister, ting som gjør at det skal bli enklere, at jeg ikke blir overveldet. Og jeg kjenner at det sosiale er ikke alltid helt til stede.

Masternes ser også positive sider av autismediagnosen.

– Men man kan og se det på en annen måte. Jeg kan holde på med ting lenge uten å bli lei, det er en stor fordel når man skal skrive ting, eller lage musikk. Jeg kan fordype meg og lærer ting fort – og kan plutselig befinne meg fordypet i bøker om et tidligere ukjent tema.

Jeg har ikke sovet i senga mi på en måneds tid nå. Vet ikke helt hvorfor, det er bare noe ved å skulle sove i en seng, eller på soverommet generelt, som føles så forpliktende (...) Å sove krever ikke ikke noe spesielt talent, så da er det litt deprimerende å ikke få det til, det er ikke all verden til krav å ha til seg selv (...) Når jeg sover på sofaen er det ingen som bryr seg hvis jeg må stå opp igjen, det er helt vanlig å reise seg opp fra sofaen med jevne mellomrom, det gjør nesten alle som eier en sofa.

—  Jon-Are Masternes, «Det som spiser meg»

Et av de temaene er insekter. Mer spesifikt kakerlakker, edderkopper og… midd. I et avsnitt av boka lurer Masternes på om en midd kan spise opp hele han. Hvis han selv var frosset i tid, men midden ikke var det. Han lurer på om det er kryp som lever i sofaen han sover på, i de fasene det er vanskelig å sove på soverommet. Og han forteller at stimmingen hans, eller en av de, er å imitere edderkoppens bevegelser når den henger opp ned og lager edderkopp-spinn.

– Kan du si noe om tittel på boka, «Det som spiser meg»?

– Det er litt mystisk og kan nok tolkes både hit og dit. Men det er basert på et band jeg har med nesten samme navn, som heter «Hva er det som spiser meg om natten?», og som spiller på det som er uvisst, vanskelig å kjenne, eller definere helt klart.

Les også: Boligbobla vi snakker for lite om

Les også: Her er AFP-grepene som kan sikre pensjonen din

Les også: Disse typene møter du på Tinder

---

Autisme

• Autisme er en fellesbetegnelse for ulikheter i nervesystemet som kan gi utfordringer med blant annet sosialt samspill og kommunikasjon
• Autisme blir i økende grad behandlet som en annerledeshet (nevrodiversitet), snarere enn en «utviklingshemming» eller «feil», gjennom å tilpasse og tilrettelegge miljø, rutiner og omgivelser med sikte på å stimulere styrkene som folk med autisme har
• Forekomsten av autisme har økt sterkt over hele verden i løpet av de siste 25 årene, og anslås nå til å ligge på rundt én til to prosent
• De fleste forskere mener at hovedgrunnen for den økte forekomsten er endrete diagnosekriterier, økt oppmerksomhet på tilstandene og økt gjenkjenningskompetanse i hjelpeapparatet, slik at flere barn med mildere symptomer får en autismediagnose i dag enn tidligere
• Gutter får tre til fire ganger hyppigere en autismediagnose enn jenter, men jenter har større risiko for ikke å bli diagnostisert
• Noen former for autisme er så tydelige at omgivelsene som regel oppdager symptomene før tre års alder, mens andre blir diagnostisert i godt voksen alder
• Mange foreldre og pårørende kan bekymre seg hvordan det vil gå for autisten hvis de ikke kan passe på seg selv. Det er vanskelig å gi en prognose for det enkelte barn, ettersom hver autist er forskjellig. Noen klarer seg fint på egen hånd og har behov for lite hjelp. Andre derimot kan trenge mye hjelp. Rett hjelp og støtte i barnets oppvekst kan hjelpe barnet til å få mindre problemer i voksenalder

Kilder: Snl.no, Wikipedia, Nevromangfold Norge

---

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen