Stor markering i Stavanger på ME-dagen

– Folk opplever at det er mange fordommer og mye stigma forbundet med sykdommen, så de orker ikke å være her selv om de kanskje kan, sa en beveget Eirin Sund, som var konferansier under lørdagens markering.

Man regner med at det er 15–20 tusen personer som er rammet av ME i Norge. 25 prosent er husbundet eller sengeliggende.

LES OGSÅ: Problemet med hvordan vi forklarer ME

Meldt til barnevernet - to ganger

Lørdagens arrangement var det største i landet, og dessuten del av den globale synlighetsaksjonen Millions Missing.

På Domkirkeplassen ble det fortalt sterke historier. Karin E. Wattum var kommet helt fra Oslo for å holde pårørende-appell. Hun er mor til ME-syke Eline (17).

– Kommuneoverlegen meldte oss til barnevernet for snart to år siden. Hun gjorde et stort poeng av at jeg selv har ME, og at jeg dermed er uegnet som omsorgsperson. Det ble ikke tatt videre den gangen, men for få uker siden ble det igjen sendt inn en bekymringsmelding. Det er en stor belastning, sier Wattum til RA.

Brobyggeren

Ola Didrik Saugstad er professor i barnesykdommer ved Universitetet i Oslo. På fritiden reiser han hjem til pasienter for å oppmuntre, gi råd, og bygge bro der det har oppstått konflikter mellom familier og helse- og sosialtjenestene.

– At barnevernet gang på gang hevder at foreldrene gjør en dårlig jobb og truer med omsorgsovertakelse, er grusomt. Det oppstår ofte konflikter fordi foreldrene prøver å beskytte barna mot uheldige belastninger, som for eksempel full skolegang. ME- pasienter mangler ofte et adekvat tilbud i kommunene, de blir en glemt gruppe. Det vi trenger er at gamle misoppfatninger erstattes med kunnskap. Rett og slett informasjon om, og forståelse av, moderne forskningsresultater, sier Saugstad til RA.

LES OGSÅ: Håp for ME?

Han mener at ME-pasienter trenger et tilrettelagt behandlingstilbud.

– Det kan være viktig å få undersøkt dem grundig, fordi sykdommen av og til endrer seg og forverres. Det kan jo være at pasienten lider av noe annet enn ME, eller får annen sykdom i tillegg. Ofte er de så dårlige at de blir sykere av et opphold på sykehus. Jeg har selv stått i det dilemmaet mange ganger; skal pasienten legges inn eller ikke? Nesten hver eneste gang jeg har anbefalt det, har jeg angret, fordi pasienten så ofte kommer hjem og er mye dårligere, sier Saugstad.

– Hva kan løsningen være?

– Det ideelle vil være små behandlingssentre tilpasset de dårligste pasientene. Der kan de få lindrende behandling av kvalifisert personell. En slik løsning vil også gi de pårørende avlastning, som ofte trengs.

Globale aksjonskrav

Aksjonen Millions Missing ble startet av det internasjonale nettverket ME Action i 2016. De legger fram fire krav til myndigheter verden over:

1. Økt tildeling og investering i biomedisinske forskningsprosjekter.

2. Kliniske forsøk for å sikre medisinsk behandling for ME.

3. Korrekt medisinsk utdanning.

4. Økt politisk forpliktelse.

Fakta

Myalgisk encefalomyelitt har siden 1969 vært klassifisert som en nevrologisk sykdom av WHO.

De vanligste symptomene er fysisk og kognitiv utmattelse, influensafølelse, sår hals, smerter, temperaturreguleringsforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser.

ME kan være svært invalidiserende, og alvorlighetsgraden varierer. Det finnes ingen diagnosespesifikk test eller helbredende kur.

Kilde: Norges ME-forening