Alle vi som på forskjellige måter er involvert i sykdommen ME har nå store håp for framtiden. Vi har håp om klare diagnose tester, mer forskning og bedre behandlingstilbud for ME-pasienter. Og ikke minst har vi et stort håp om at regjeringen settet alvor bak sin plan om et Pakkeforløp for ME-pasienter slik som for kreftpasientene.
ME pasienter har lenge vært en bortgjemt og bortglemt gruppe. Det har vært lite forskning på sykdommen og minimalt med oppfølging fra helsevesenets side. For fem år siden viste en Sintef-rapport og ME-foreningens brukerundersøkelse at helsevesenets innsats i tillegg til å være begrenset også var kaotisk. Det tok år før gjennomsnittspasienten fikk diagnose og da etter høyst forskjellige kriterier. Men selv med diagnose fikk flertallet av pasienter liten eller ingen behandling av sine symptomer. Slik var det for alle ME-pasienter, fra de med alvorlig ME som var sengeliggende i mørke og lydisolerte rom og til de med en mild grad av ME som kunne gjøre noe på gode dager. Ute i samfunnet ble ME syke ofte møtt med en holdning om at her er det på tide å ta seg sammen og at det hele sitter i hodet. Noe har heldigvis endret seg de siste årene og det har bidratt til nytt håp for ME syke selv om det er ennå langt igjen.
Banebrytende ME-forskning til global inspirasjon. På ME dagen 12. mai er tiden inne for å vurdere både hvor langt vi har kommet og hva som gjenstår. Et stort håp ble tent med en banebrytende forskningsrapport i 2011. Et team ved Kreftavdelingen på Haukeland kunne vise til en studie hvor 10 av 15 pasienter ble bedre med immunmodulerende medisin, mens ingen av de 15 med placebo-behandling ble bedre. Både den rød-grønne og senere den blå-blå regjeringen forstod nødvendigheten av forskningen og har siden 2012 gitt 2 millioner kroner i årlig støtte. ME-foreningen og andre ME-pasienter startet private innsamlinger og jobbet for å overbevise politikerne om å støtte forskningen på Haukeland. Studien avsluttes nå i år og vil snart bli publisert. Prosjektlederne har fortalt at resultatene ikke er like gode for de 75 som nå fikk behandling. Men de har underveis opparbeidet kunnskap som kan tyde på at andre immunmodulerende behandlinger kan gi gode resultater. Samtidig har den norske forskningsinnsatsen også bidratt til å inspirere ME-forskning i andre land innen en lang rekke medisinske fagfelt. Fra et nevrologisk utgangspunkt er det nå også fokus på immunforsvaret, energiomsetningen i cellene, hjerte- og blodomløp, tarmsystemet og ikke minst sammenhengen mellom disse systemene. Før ble ME forskning sett på som en lite attraktiv karriere-vei for unge medisinere. Men nå ser vi en tendens til at dette endrer seg ved at det satses på medisinsk ME-forskning ved de beste universitetene i USA.
Vi har derfor et håp om at de positive endringene vi har sett de siste fem årene vil fortsette og at på neste ME dag, 12. mai 2019, vil situasjonen se enda litt bedre ut for ME pasienter enn i dag. Det føles riktignok som om det går fryktelig sakte fremover for alle de som har måttet sette livene sine på vent ute av stand til å klare seg selv. Vi har et håp om å få en klar diagnose, å bli møtt av et helsevesen som gjør sitt beste for å lære ME-pasientene å mestre sykdommen og til å avpasse aktiviteten til hva man klarer uten at sykdommen forverres, og å få hjelp til å behandle og dempe symptomene. Men kanskje mest av alt har vi et håp om å bli møtt med en forståelse om at ME sykdommen handler om noe annet enn å ta seg sammen.
Behov for grundige diagnoser. Mens ME-pasienter venter på at en biomarkør og lab-tester for ME blir utviklet, har vi et håp om å bli møtt av fastleger og spesialister som gjør sitt beste for å sette ME-diagnose basert på de beste kriteriene vi har og som er anbefalt av Helsedirektoratet, Canada-kriteriene. Samtidig har vi et håp om at pasienter som er utbrente eller har et utmattelsessyndrom også får sin riktige diagnose. Da kan vi alle ha et håp om å få en riktig og god behandling av helsevesenet.
Vi er svært takknemlige for at regjeringen har varslet at det skal utvikles et eget pasientforløp også for ME-pasienter. Vi har et håp om at dette Pakkeforløpet er klart til ME-dagen 12. mai 2020 eller i alle fall 12. mai 2021, selv om det kan bli en utfordring å få det utviklet. Vi har også et håp om at de nye lovreglene om at pasientene må gi sitt «informerte samtykke» for sin behandling betyr at nye ME-pasienter blir møtt med kyndig informasjon. Vi håper at nye ME-pasienter kan få høre at en stor amerikansk metastudie oppsummerer at kognitiv terapi og gradert trening ikke kan forventes å hjelpe for ME-pasienter med diagnose etter Fukuda- eller Canada-kriteriene anbefalt av Helsedirektoratet. Studien viser bare at slik behandling kun kan forventes å hjelpe pasienter med diagnose etter de gamle Oxford-kriteriene og som ikke oppfyller Fukuda eller Canada-kriteriene. Det har ført til at amerikanske helsemyndigheter ikke lenger anbefaler kognitiv terapi og gradert trening for ME-pasienter. Vi har et håp om at norske helsemyndigheter lærer av dette. I første omgang har vi et håp om at nye ME-pasienter får god informasjon av dem de møter i helsevesenet. Da kan ME-pasienter selv ta et informativt valg av behandling. ME-foreningen kan være behjelpelig med å skaffe likepersoner som kan dele av sine erfaringer fra våre fylkeslag.
Fortsatt finansiell støtte til ME-forsking. Et avgjørende håp for framtidens ME-pasienter er at Norges forskningsråd fortsetter sin banebrytende innsats gjennom det brukerstyrte forskningsprogrammet BEHOVME og at regjeringen fortsetter å støtte Haukelands epokegjørende forskning på immunmodulerende behandling. De har fått støtte direkte fra både den forrige og denne regjeringen så vel som gjennom Norges forskningsråd, og ikke minst gjennom den private Kavli-stiftelsen og ME-pasientenes innsamlingsaksjoner.
Pakkeforløp for ME-pasienter. Vårt største håp er at regjeringens erklæring om Pakkeforløp for ME-pasienter kan legge grunnlaget for en langt bedre oppfølging av ME-pasientenes symptomer. Vi har et håp om at regjeringen ser at 100 millioner i året til forskning og Pakkeforløp kan gi ME-pasientene livskvaliteten tilbake. I stedet for at hver ME-pasient koster samfunnet 300-400 tusen i året kan de bidra med 100-200 tusen i skatt. Hvis 1000 ME-pasienter kommer tilbake i jobb pr år sparer faktisk staten 500 millioner i året.
Deler regjeringen våre håp? Vil den bidra til å sikre videre forskning og at pakkeforløpet for ME-pasienter er på plass innen ME-dagen 12. mai 2020 eller 2021? Vi vi se dette på neste års statsbudsjett? Vi er mange tusen ME-pasienter som håper!
Ved Olav Osland, generalsekretær i ME-foreningen og
Bjørn K Getz Wold, styreleder i ME-foreningen
12. mai 2018