Harald Eia og Tore Sagens podkast-episode om ME har skapt sterke reaksjoner blant mange ME-syke. I podkasten har sendt Eia ut sin «kommandosoldat» Tore Sagen for å utføre et vanskelig oppdrag, som denne gangen gikk ut på å finne mer ut om sykdommen. I podkasten tar Eia opp hva leger har sagt til ham om årsaksforholdene bak ME, som er at mange ME-syke sitter fast i et mønster der de tolker vonde følelser som fysiske plager.
ME-syk i åtte år
Frøydis Lilledalen har vært ME-syk i åtte år, og har de siste fem årene deltatt aktiv i debatten rundt sykdommen.
– Før jeg ble syk, tenkte jeg ikke ME kunne ramme meg. Jeg var aktiv og frisk, hadde jobbet med yoga og dans, og var vant til at kroppen responderte positivt på trening og bevegelse. Så sånn sett hadde jeg de samme forestillingene som Harald Eia om at jeg ikke kunne få ME, sier Frøydis Lilledalen, som i dag er 98 prosent sengeliggende.
– Jeg er ikke 100 prosent sengeliggende, det hender jeg er oppe i andre etasje, sier hun lattermildt.
– Det som raskt ble tydelig for meg, er at man som ME-syk ikke bare har sykdommen å kjempe mot, men også fordommer og feilinformasjon. Eksempelvis foreskriver noen fortsatt trening og kognitiv terapi, selv om disse tiltakene gjør mange sykere. Kardinalsymptomet ved ME er nettopp anstrengelsesutløst sykdomsforverring, det må tas hensyn til i behandling, sier hun.
Hun var innlagt på sykehus i seks uker, og har vært ni måneder på rehabilitering og sykehjem.
– Jeg fikk smerter jeg aldri har vært i nærheten av. Ofte kjennes tankene som sirup. Kramper, leamus, nattesvette og utmattelse er blitt hverdag. ME er en så kontraintuitiv sykdom at jeg skjønner den er vanskelig å tro på. Vi er jo vant til at bevegelse, sosialisering og aktivitet er bra. Plutselig blir du syk i kroppen av det sjela trenger, sier hun.
Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen
I England prøvde en gruppe forskere å utforske hypotesen om at ME-syke var gale aktivister.
– Men det ble motbevist at ME-syke er en særlig truende, aggressiv gruppe. Snarere ble ME-syke sammenlignet med AIDS-pasienters kamp. En slags straff for destruktiv livsførsel, sier hun.
Hennes mangeårige engasjement som ME-debattant førte henne til Eia og Sagens podkast.
– Bakgrunnen for innslaget er Eias begeistring for «innsidekunnskap fra leger», og en slags anekdote om at ingen skriker mer enn utenlandske pasienter på legevakten fordi de tror de får mest sympati da, skrev hun i et lengre innlegg på sin egen Facebook-side.
[ Peder Kjøs: – Alt var verre i gamle dager ]
Vanskelige spørsmål
– Jeg ble oppringt av Harald Eia som lurte på om jeg ville ha «noen vanskelige spørsmål om ME og aktivister». Jeg tenkte at jeg kanskje kunne jeg være med på å oppklare noen ting, nyansere eller komme med ny og relevant info, sier hun til Dagsavisen.
– Tore Sagen ringte meg opp, og vi snakket i cirka 25 minutter. Jeg vil tydeliggjøre at jeg ikke kjenner meg lurt. Det som var trist, var at jeg trodde jeg hadde en reell sjanse for å bidra med noe, og at Eia og Sagen var genuint nysgjerrige på ME, sier hun.
– Jeg hadde forberedt meg, og funnet fram forskningsreferanser, og svarte etter beste evne.
Hun ble litt skuffa da hun hørte det ferdige programmet.
– Klippet med meg er godkjent. Det er ikke det jeg problematiserer. Men jeg er overrasket over at de nører opp under fordommer og stigmatisering som ME-syke har måttet forholde seg for mye til. Målet mitt var å skape færre fordommer, ikke flere. Når folkeheltene Eia og Sagen presenterer påstander som fakta, legitimerer de et omstridt syn på ME. Mens jeg hadde håpet vi snart var ferdige med å bruke «hysteri» som forklaringsmodell, sier hun.
– For meg er det både litt oppsummerende og litt humoristisk ment når jeg sier: «du vet du har ME når en sosiolog på pedagogisk vis prøver å forklare sammenhengen mellom kropp og sjel med en historie om da han hadde vondt i korsryggen en gang»., sier Frøydis Lilledalen, som snakket med Harald Eia rett før han var med i Dagsnytt 18.
– Hvordan opplevde du Harald Eia på Dagsnytt 18?
– Jeg opplevde at han var lei seg for at jeg var lei meg, og for at han hadde fått triste meldinger i innboksen sin. Dessuten opplever jeg ham som en sympatisk og velmenende fyr. Samtidig kommer det tydelig fram at han mener ME er en opphengt stress-respons som kan helbredes ved å jobbe med fokus og psyke, sier hun.
Man kan gjerne spøke med ME, det mener jeg av hele mitt hjerte. Men det å legitimere omstridte teorier og fortelle ME-syke at ingen leger egentlig tror på dem, blir ikke gøy for meg.
— Frøydis Lilledalen
Hun mener at man gjerne kan spøke med ME.
– På en annen side er det forsåvidt bra å vite hvilke perspektiv han har på ME. Det er tross alt ryddig å være ærlig. Man kan gjerne spøke med ME, det mener jeg av hele mitt hjerte. Men det å legitimere omstridte teorier og fortelle ME-syke at ingen leger egentlig tror på dem, blir ikke gøy for meg. Planen var å fremstå med både selvironi og selvinnsikt. Det gikk visst dårlig. Jeg håper jeg får rettet det opp andre steder, smiler hun.
– Selv om dette var et humorprogram, bør kanskje en disippel for sannheten, sjekke flere kilder, og utfordre eget syn? Hadde vært betryggende om Eia som sitter i kvinnehelseutvalget brukte litt tid på å sjekke kilder utover de som finnes i vennekretsen, sier hun.
Frøydis Lilledalen har akkurat gitt ut en kriminalroman «Mødrenes synder» som handler om hva ideer om kvinnelig hysteri gjør med folk, om hvordan holdninger til det vi ikke kan forstå skader.
– Jeg tenker sende Eia et eksemplar som en takk for å ha satt ME og kvinnehelse på dagsordenen - for det har han gjort, og det i seg selv er bra, sier, hun, og legger til:
– Jeg løy da jeg sa at jeg aldri mer ville høre på ham. Jeg synes fortsatt han er morsom, men forelskelsen har gått over, sier hun med et smil.
[ Nav mente ME-syke Jane (45) burde slanke seg: – Jeg er 30 kilo lettere, men akkurat like syk ]
Etter boka
– Jeg følte at vi gjorde alt etter boka, sier Harald Eia til Dagsavisen, når vi tar kontakt for å få hans versjon av saken.
– Hun fikk tilsendt flere spørsmål på forhånd, hva vi baserte spørsmålene på og rammene rundt det hele. Jeg synes hun kom godt ut av det, sier Harald Eia, som mandag måtte forklare seg på Dagsnytt 18 i NRK.
Jeg skulle gjerne sett en debatt om ME hvor fagfolk åpent snakker om hva de tror er grunnen til at så mange får denne sykdommen. Dessverre er det mange forskere og leger som ikke orker å stille opp på noen offentlig samtale om dette.
— Harald Eia
Han er klar på at ME er en forferdelig sykdom, som rammer mange, og at de som har sykdommen bør få hjelp.
– Jeg vil ikke si at jeg la meg flat i Dagsnytt 18. Jeg forstår argumentene som ble lagt fram. Dette er et felt som er vanskelig å diskutere, og jeg er ingen ekspert på dette. Jeg skulle gjerne sett en debatt om ME hvor fagfolk åpent snakker om hva de tror er grunnen til at så mange får denne sykdommen. Dessverre er det mange forskere og leger som ikke orker å stille opp på noen offentlig samtale om dette, sier Eia.
Han er ikke med på at de lagde humor og vitset med en alvorlig sykdom.
– Det jeg reagerte på i forkant var at jeg hadde hørt av leger at det var en sammenheng mellom psyken og ME. Det var det dette handlet om. Ikke å latterliggjøre en alvorlig sykdom, sier Eia.
– I en tidligere episode sendte jeg Tore Sagen ut for å sjekke ut myten om det var en sammenheng mellom IQ og overvekt. Da snakket han med forfatter Hilde Østby, som har skrevet mye om spiseforstyrrelser. Det er et ubehagelig tema, men det ble bra radio, sier Eia.
[ Mener ME-syke blir mistrodd: – Vi kan ikke sitte og se på i stillhet ]
Kan spøke
Man kan tulle med mye, også om ME, mener Olav Osland, generalsekretær i ME-foreningen.
– ME-pasienter har også mye selvironi. Men det Eia gjør bevisst eller ubevisst er å henge ut en pasientgruppe uten å ha satt seg inn i materien, sier han til Dagsavisen.
– ME-syke er ikke mer hårsåre enn andre, men ønsker å bli tatt på alvor når det gjelder selve sykdommen. Om Eia la seg flat er jeg ikke sikker på, men podkasten fikk sikkert velkommen omtale, sier han til slutt.
[ Nav-ansatte bes om å forskjellsbehandle ME-syke: – Symbolsk brennmerking ]
Dette er ME
- ME (Myalgisk encefalomyelitt/encefalopati), også kjent som CFS (chronic fatigue syndrome).
- Kjennetegnes ved rask utmattelse av sentralnervesystem og muskulatur.
- Utmattelsen kan utløses ved minimal fysisk eller mental aktivitet.
- Pasienten får influensafølelse, energisvikt og generell symptomøkning etter anstrengelse.
- Unormal og langsom restitusjonsperiode. Varighet fra 24 timer til en uke eller flere måneder.
- 70-80 prosent av tilfellene oppstår akutt etter infeksjon.
- Rammer mennesker i alle aldre, kjønn og i alle etniske grupper.
- Klassifiseres i fire grupper, der den alvorligste innebærer at pasienten er fullstendig sengeliggende og avhengig av hjelp til å dekke grunnleggende behov.
- Det finnes i dag ingen medisinsk behandling og helbredende kur.
- Det finnes ingen diagnosespesifikk test, men det finnes flere ulike diagnostiske verktøy.
- Diagnosen er kontroversiell, og flere medisinske fagmiljøer er skeptisk til å anerkjenne den som en «virkelig» sykdom.
- Det er hevdet at ME er et nytt navn på tidligere beskrevne tilstander, og det er uenighet om utløsende årsaker, de fysiologiske endringene som følge av sykdommen og behandling.
(Kilde: ME-foreningen, Indremedisineren og NTB)
---
