– Kona mi, Gjertrud, sa det så fortvilet da hun hadde fått demensdiagnosen: «Jeg har fått en dødelig sykdom, det er ingenting å gjøre og det går bare en vei». Klart at det var deprimerende for oss å høre, forteller Kåre Kristoffersen over kafébordet i Oslo sentrum.
– Det er nok et generelt trekk ved oss som er gift med eller er pårørende for en som har demens, at den første perioden er tøff. Men så vokser man det av seg litt og venner seg til situasjonen, sier Kristoffersen, som i dag har blitt invitert til et møte med blant andre helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre (Ap) for å snakke om nettopp pårørendes spesielle situasjon.
For ung og frisk
Kåre Kristoffersens liv som pårørende startet den fortvilte dagen for fire år siden, da ektefellen fikk diagnosen. Ettersom hun merket de første symptomene før hun fylte 65 år, defineres hun som «ung med demens». Hun er fortsatt aktiv, har yrkesbakgrunn fra Lærerlaget og Unio, og synger i dag i Demenskoret. Hittil har sykdommen utviklet seg sakte, så hun kan fortsatt bo hjemme. Men Kristoffersen har fått kjenne på et helt nytt ansvar.
Gjertrud kan ikke være for mye alene, og han har blant annet hatt vanskeligheter med å finne et passende sted for avlastning de dagene i året han ønsker å besøke sønnen og familien som bor i Spania.
Han syns hun er for ung og frisk til å bli sendt på avlastning til en demensavdeling i en tradisjonell institusjon.
Fordi Kristoffersen har engasjert seg spesielt i pårørendesaken, fikk han som en av de første lese gjennom regjeringens nye samarbeidsverktøy for pårørende som rulles ut i disse dager.
Les også: Foreldres skrekkhistorier fra barnehagen: Ettåringer bindes fast, én voksen med 35 barn, ansatte i tårer (+)
Et løfte fra Hurdal
Støre-regjeringen lovet allerede i Hurdalsplattformen ved regjeringsdannelsen i 2021 at de skulle gjøre noe for de pårørende. Dette ble fulgt opp i regjeringens stortingsmelding om en eldrereform som kom i juni i fjor, der ett av satsingsområdene var «støtte til pårørende». Nå er altså et helt nytt verktøy klart: Egne pårørendeavtaler.
Nå får de kommunale tjenestene «et praktisk verktøy de kan bruke i å systematisere dialogen med pårørende med tunge omsorgsoppgaver», ifølge departementet. Pårørende kan også selv ta kontakt med sin kommune eller bydel, etterspørre en samtale og fylle ut et skjema, der spørsmålene blant annet lyder: «Er det oppgaver du ønsker å gjøre/ikke gjøre?» «Er det noe viktig vi bør vite om?»
Den pårørende og representanten fra kommunen skal ut fra dette finne ut hvordan de kan samarbeide best mulig for å hjelpe pasienten, og sammen fylle avtalen med innhold.
– Vi lanserer disse pårørendeavtalene fordi vi vet fra undersøkelser at de som har krevende omsorgsoppgaver forteller at de må ha bedre hjelp, bedre støtte og bedre veiledning fra fellesskapet, sier Vestre, og fortsetter:
– Dette innebærer at pårørende, som er en veldig viktig ressurs, kan få bedre støtte. Da kan man få avklart forventninger og roller. Et viktig prinsipp er: Hvordan sikrer man at den pårørende faktisk blir hørt, får informasjon om rettigheter de har som pårørende og om kommunens tilbud til pårørende, blir en viktig ressurs i dette arbeidet, og ikke bare blir overlatt til seg selv. Det er tanken bak, sier helseministeren.
Les også: Nav-forskere: Hovedgrunnen til uføreeksplosjonen blant unge (+)
– Sliter seg ut
Nasjonalforeningen for folkehelsen er en interesseorganisasjon for mennesker med demens, og er en av pådriverne bak de nye avtalene. Fagsjef Tone Poulsson Torgersen forteller at av de rundt 3.500 telefonene de årlig får inn til sin demenslinje, er nærmere 80 prosent av dem fra pårørende.
– Vi ser hele tiden folk som sliter seg ut med å lete rundt i systemet med å finne riktig hjelp. Med disse avtalene kan de få svart på hvitt hvordan de skal samarbeide for å få gode tjenester for sine kjære – og avlastning for seg selv. De som ikke har det fra før i sin kommune, får en kontaktperson. Vi tror dette kan bli bra for mange, sier Torgersen til Dagsavisen.
Les også: Trygderettsadvokat: Disse AAP-fellene må du unngå (+)
– En ekstra innsats
Også Kåre Kristoffersen tror ting kan bli bedre med pårørendeavtalene, selv om han har noen innvendinger. Han syns blant annet de kunne lagt mer vekt på den enkeltes individuelle behov. Men han syns det er bra at det understrekes at det er en maktubalanse mellom kommunen og den enkelte pårørende, og at det blir dialog og muligheter for å klage.
– Det syns jeg er bra. Det er jo framgang, dette her, sier Kristoffersen til Dagsavisen.
– Alt avhenger av i hvor stor grad kommunene tar dette i bruk, sier Torgersen fra Nasjonalforeningen for folkehelsen.
– Vi gjør jo en ekstra innsats nå for å få spredt disse avtalene, med opplæringsrunder, materiell og webinar, nettopp fordi vi vet at dette kommer an på kommunene, sier Ellen Rønning-Arnesen (Ap), som er statssekretær i Helsedepartementet.
De nye pårørendeavtalene er i første rekke myntet på de som har spesielt tunge omsorgsoppgaver. Kåre Kristoffersen føler ikke at han kan si det riktig ennå. Ennå har han og kona mest gode dager.
– Ennå er hun i grei form, men vi får bare se hvordan sykdommen utvikler seg, sier Kristoffersen.
Les også: 4.000 uføre har kommet i jobb ved hjelp av «ukjent» Nav-grep. Det vil Brenna ha mer av (+)
Les også: Kjell Werner: Giske har et poeng eller to om innvandring (+)
