Nyheter

Monazza rakk aldri å få organet hun trengte for å overleve

Helsetilsynet frykter at pasienter dør på norske sykehus uten å ha blitt gitt muligheten for organdonasjon. I fjor rakk ikke 34 personer å få organet de trengte for å overleve.

– Vi satt utenfor legekontoret litt, etter at vi hadde fått dødsdommen. Jeg og Monazza var stille i 20 minutter, forteller Shakil Malik.

Kona Monazza Malik var så syk nå at hun ble henvist til palliativ-team på sykehuset. Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Etter en covid-infeksjon hadde lungene hennes kollapset. Hun trengte nye lunger fra en donor for å overleve. Det rakk hun aldri å få. Hun døde i donorkø.

Til slutt reiste Shakil seg opp og var på vei ut for å ta en røyk. I gangen møtte han en bekjent. Shakil spurte han om hva han gjorde der og mannen fortalte at han hadde fått nye lunger. Shakil klarte å te seg akkurat der og da, og kom seg ut.

– Etter det ble det en lang krangel med Allah i hode mitt. Hvorfor han og ikke min Monazza? Hvorfor fikk ikke hun organ når hun trengte det? Hvorfor er det så urettferdig? Alle mulige spørsmål gikk gjennom hode mitt, forteller han.

Økning i dødsfall

I 2023 var det 34 pasienter som aldri rakk å få organet de trengte for å overleve.

I 2022 var det 24 personer som helle ikke rakk å få et organ på tide, det siste året har det vært økning på minst ti personer. I tillegg kommer de som aldri ble satt på liste, eller fikk tilbud om transplantasjon i utgangspunktet.

Akkurat nå venter over 600 nordmenn på et nytt livreddende organ. Det opplyser Stiftelsen Organdonasjon. De det haster mest for, kan komme på en prioritert liste - såkalt “urgent call”. Da kan organet også komme fra utlandet.

– For alle disse pasientene er det få eller ingen andre behandlingsalternativer. De må ha et nytt organ for å overleve eller komme seg ut av alvorlig sykdom. Ventelistene øker dessverre hele tiden. For nyre har vi sett nær en dobling på ti år. Samtidig øker ikke antall organdonorer like mye. Det er alvorlig. Siden det er en knapphet på organer, må det gjøres strenge medisinske vurderinger av hvem som skal settes på liste og ikke. Blant annet må man være så syk at det ikke er noen andre muligheter for behandling, og frisk nok til å overleve en så stor operasjon, forteller Aleksander Sekowski, informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon.

Monazza og Shakil Malik.

Les også: Når kommer feriepengene, og hvor mye får du?

Var donor selv

– Hvert år på bryllupsdagen vår kjøpte vi gaver til hverandre. I år rakk jeg akkurat å hjelpe henne med å få på anhenget på bryllupsdagen vår, forteller Shakil Malik.

Bare få timer senere ble han vekket av sykepleiere på rommet. Monazza var dårligere og Shakil skjønte at det var på tide å ta farvel. Hun døde på morgenen på bryllupsdagen og ble 59 år gammel.

– Hun var min kjærlighet og min bestevenn. Vi gjorde alt sammen. Livet etter henne er vanskelig, men jeg får god støtte fra familie og venner, sier han.

Klarte ikke gangtesten

For to år siden fikk Monazza korona etter en tur til Pakistan. Da hun kom tilbake til Norge ble hun dårligere og dårligere.

Etter hvert fikk hun diagnosen aggressiv lungefibrose og det ble klart at Monazza trengte en lungetransplantasjon.

– To måneder før hun ble satt på venteliste hadde jeg nevnt muligheten for lungetransplantasjon for legen. Da var det helt uaktuelt sa legen, men etter to måneder ombestemte han seg og Monazza ble satt på venteliste. Når jeg nå tenker på det kunne Monazza fått to måneder til på venteliste, og det er jo fullt mulig at hun da fortsatt hadde vært her hos meg, sier han.

Men slik gikk det ikke. Mens Monazza ventet på nye lunger ble hun dårligere og dårligere. Til slutt klarte hun ikke lenger gangtesten, som betyr at hun måtte klare å gå 150 meter for å se om hun var frisk nok til å klare å gjennomgå en transplantasjon.

Noen dager etter at Shakil hadde begravd sin Monazza så kom han på at hun var jo organdonor selv.

– Jeg reagerer jo nå på at hun ikke fikk vært donor for andre, slik hun hadde ønsket. Ingen i helsevesenet spurte oss om det heller, sier han.

I Norge har vi ikke noe nasjonalt register for organdonasjon, men man kan fylle ut Donorkortet sitt på helsenorge.no, som app på mobilen eller fysisk kort. Det viktigste for å bli donor er likevel at man informerer sine nærmeste pårørende.

Les også: Ekspert om forsikring: – Disse tilbudene sier jeg alltid nei til

Seniorrådgiver, Tone Blørstad i Helsetilsynet.

– Risikoen for å dø i ventetiden er for høy

De siste 15–20 årene har donasjonsraten i Norge ligget flatt på rundt 100 donasjoner per år eller knapt 20 donasjoner per million innbyggere. Samtidig har avslagsprosenten, det vil si tilfeller der den avdøde eller familien på vegne av den avdøde ikke har ønsket å donere vært cirka 20 prosent.

Helsetilsynet skriver til Dagsavisen at de er bekymret for at pasienter dør på norske sykehus uten å ha blitt gitt muligheten for organdonasjon. Lange ventelister for å få et donororgan innebærer redusert livskvalitet både for pasienten og for familien rundt.

– Vi oppfatter at organkøen fører til at det bare er de sykeste som blir satt på venteliste, og at risikoen for å dø i ventetiden er for høy, sier seniorrådgiver Tone Blørstad i Helsetilsynet.

For et år siden løftet flere leger denne problemstillingen i en kommentar for Tidsskriftet for den norske legeforeningen. De mener at det er grunn til å tro at vi i Norge er ikke flinke nok til å identifisere potensielle donorer. Videre skrev de at det i så fall betyr at helseforetakene ikke følger loven.

I transplantasjonsloven står det at «når døden er konstatert eller når det er svært sannsynlig at døden vil inntreffe innen kort tid […] skal det vurderes om pasienten kan være aktuell som donor».

Til og med Helsetilsynet sier at tilsynserfaringene fra 2015–2021 tilsier at helseforetakene ikke er gode nok til å identifisere mulige donorer og gi dem muligheten til å hjelpe andre gjennom organdonasjon. Når dette skjer, bryter helseforetakene transplantasjonsloven.

Når helseforetaket bryter loven så følger helsetilsynet opp forbedringsarbeidet etter lovbrudd med vekt på læring og forbedring.

Blørstad i Helsetilsynet forteller at de oppfatter situasjonen som alvorlig, og det siste tilsynet som ble gjennomført viste at det er til dels store forskjeller i hvordan helseforetakene prioriterer arbeidet med organdonasjon.

– Vi vurderer det som utfordrende at de små donorsykehusene bare har 0–4 donasjoner per år. Ved disse sykehusene får de ansatte liten erfaring i å identifisere donorer og i å spørre pårørende i en vanskelig situasjon om de er positive til donasjon. Videre fant vi at organdonasjon i første rekke blir ivaretatt av dedikert personell på avdelingsnivå og at ikke alle helseforetak legger godt nok til rette for dette arbeidet. Våre tilsyn med de regionale helseforetakene viste at deres ansvar for å legge til rette for organdonasjon heller ikke var fulgt opp godt nok, sier hun.

Les også: Hvor bør dra for å unngå ekstreme hetebølger i sommer? (+)

Informasjonssjef Aleksander Sekowski i Stiftelsen Organdonasjon.

Når døden gir liv

Aleksander Sekowski, informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon sier at for at man skal fortsette å tilby organtransplantasjon som medisinsk behandling er vi helt avhengig av at flest mulig sier ja til å donere sine organer.

– Her er nordmenn generelt flinke, og blant de mest positive i verden, men fremdeles har rundt halvannen million nordmenn ikke gjort stadfestet sitt positive standpunkt. Det innebærer at verken familien, eller sykehuset vil kunne vite at de ønsket å donere sine organer. Når vi vet at én eneste donor kan redde opp til sju mennesker etter sin død, sier det seg selv hvor viktig det er at hver og en av oss deler sitt positive standpunkt. Det er svært enkelt – si det til dine nærmeste og fyll ut et donorkort, sier han.

Slik kan man redde mange liv påpeker Sekowski. En av de heldige som har fått lungetransplantasjon er Zanneb Rashid (34).

Hun ble født for tidlig, sammen med tvillingsøster som ikke klarte seg. Siden Zanneb trengte respirator for å klare seg fikk hun sykdommen bronkopulmonal dysplasi, som er en lungesykdom som skyldes manglende utvikling eller skade på lungene hos for tidlig fødte barn.

Tross for sykdommen var helsen til Zanneb fin helt til videregående skole. Men etter det har hun levd mye av livet sitt på sykehuset.

– Jeg har tapt mye ved å være så syk. Jeg har gått glipp av mye. Men det som ga meg styrke var min sønn. Han er nå fem år gammel, men var veldig liten når jeg begynte å gå inn og ut av sykehuset, forteller hun.

Begge lungene kollapset. Tross behandling ble det senere klart at om Zanneb skulle leve måtte hun ha to nye lunger.

– Det er en tung beskjed å få, men når man har vært så syk lenge som jeg har så har man tenkt den tanken at det kan være fort over, sier hun.

Les også: Nav-forskere: Hovedgrunnen til uføreeksplosjonen blant unge (+)

Zanneb Rashid (34) er en av de heldige som har fått to nye lunger.

Hun ble satt på prioritert venteliste, men tross for det måtte hun vente åtte måneder for å få nye lunger. Det er nesten to år siden hun fikk transplantasjon, og i dag lever hun uten noen symptomer.

– Mamma er du her fortsatt, sa sønnen min etter at jeg våknet morgen etter at jeg kom hjem fra sykehuset. Han klarte ikke å tro det. Hele dagen sa han til andre at mammaen min har kommet, og sjekket hele tiden om jeg var fortsatt hjemme, sier Zanneb.

Hun er takknemlig og forteller at hun og sønnen nå har fått et helt nytt liv i gave.

– Når du blir organdonor så redder du ikke kun en person. Du redder en mor, en far, en ektefelle eller en bestefar. Ingen har behov for organer når de dør, men disse organene kan redde livet til andre.

Les også: Dette er de norske, voldelige ekstremistene

Fagdirektør Ulrich Spreng ved Helse Sør-Øst

– Potensial for bedring

Helsetilsynet forteller at de regionale helseforetakene i 2024 har fått i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å «gjennomgå organiseringen av organdonasjonsvirksomheten ved donorsykehusene slik at det legges til rette for at alle potensielle donorer faktisk blir vurdert for organdonasjon, og vurdere tiltak for å forhindre uberettiget variasjon i antall donorer mellom sykehusene og regionene».

Dette oppdraget er gitt til alle de fire regionale helseforetakene, mens Oslo universitetssykehus (OUS) er gitt en koordinerende rolle. Samtidig er det nedsatt et nasjonal arbeidsgruppe som skal ferdigstilles innen 1. januar i 2025.

Fagdirektør Ulrich Spreng ved Helse Sør-Øst har fått flere spørsmål om problemstillingen, men i en e-post svarer han at det er regionale forskjeller i donasjonsrater, noe som kan tyde på at folks ønske om å donere organer blir håndtert ulikt i de ulike helseforetakene.

Han forteller videre at i Helse Sør-Øst var det i 2023, 119 organdonorer, og i første kvartal 2024 har det vært 15 donorer. De fleste organdonorene donerer flere organer.

– Jeg er enig med fagmiljøet i at det er potensial for bedring på dette området og ser fram til å arbeide videre med oppdraget, sier han.

Spreng skriver videre at ansvaret for at alle mulige donorer kan vurderes og gis mulighet for donasjon og for at øvrige krav i transplantasjonsloven blir fulgt, ligger til de regionale helseforetakenes ansvar. Han legger til at Helse Sør-Øst RHF har i oppdrags- og bestillingsdokumentet for 2024 gitt alle donorsykehus i regionen i oppdrag å sikre tilstrekkelig kompetanse på området.

---

Slik blir du organdonor

  • Gi beskjed til minst to av dine nærmeste pårørende om valget ditt.
  • Få gratis donorkort på apoteket, legekontoret eller sjukehuset. Fyll ut med personlige opplysninger.
  • Ha alltid kortet med deg i lommeboka eller vesken din.
  • Du får også donorkortet som mobilapp på iPhone, Android og Windows Phone.

(Kilde: Stiftelsen Organdonasjon)

---

Les også: Ekspert om forsikring: – Disse tilbudene sier jeg alltid nei til

Les også: Dette er de norske, voldelige ekstremistene

Les også: Slik avdekket datteren omsorgssvikt mot moren Liv (95)

Mer fra Dagsavisen