Catch 21

Tittelen på Joseph Hellers antikrigsroman «Catch 22» har gått inn i moderne folklore som et begrep for en umulig situasjon. Flykaptein John Yossarian vil overleve det han betrakter som et selvmordsoppdrag og forsøker å overbevise ledelsen om at han er gal. Haken er bare at en slik forespørsel forutsetter en fornufts­basert tankeprosess. «Hvis han fløy, var han sinnssyk og behøvde ikke å gjøre det, men hvis han ikke ville, var han frisk og måtte.» Paragrafen har gitt navnet til begrepet «Catch 22».

Journalist Eivind Eidslott og jurist Trude Trønnes-Christensen står overfor et lignende dilemma med utgangspunkt i en annen diagnose og et annet tall, trisomi 21. Dette ekstra kromosomet ble oppdaget i 1959 og oppkalt etter mannen som i sin tid hadde innført begrepet «mongoloid» som en erstatning for «idiot», John Langdon Down. Eidslott og Trønnes-Christensen har utgitt hver sin bok om Down-syndromet og begge ønsker å fortelle at mennesker med Down ikke er så annerledes enn andre. Men - hvis de ikke er annerledes, hva er da poenget med å skrive bok om dem?

Her kommer vi inn, majoritets­befolkningen. Vår frykt, våre ­fordommer og vår definisjon av ­normalitet og avvik, har tvunget Eidslott og Trønnes-Christensen inn i både forsvars- og angrepsposisjon. Ved å fortelle om livet med bror og datter, ønsker de å avmystifisere syndromet vi andre synes er såååå søtt eller akk så skummelt, når virkeligheten er både-og eller alt imellom. Skjønt syndrom. De heter Marikken og Stian. Hils pent og se dem i øynene.

Stian er 42 år og vokste opp i en tid da Down var mer tabu og hjelpeapparatet minimalt, men Stian og Trudes foreldre betraktet ikke den mellomste sønnen som en belastning, snarere en berikelse, en gutt som skulle være med på alle aktiviteter. I boka «Jeg rekker opp hånden for deg» beskriver Trude Trønnes-Christensen en oppvekst preget av dette doble budskapet: Han er som dere. Han må passes ekstra på. Slik at han kan bli som dere. Hun har skrevet bok fordi hun vil ufarliggjøre Stian. Det er også et paradoks, siden han aldri har vært farlig. Men, som Trønnes-Christensen skriver, «i møtet med verden utenfor ble vi annerledes». En trussel mot normalitet, orden og forutsigbarhet. Stian, som Marikken, takker ikke for gaver han ikke liker. Det er vanskelig å forstå mennesker som snakker sant.

Marikken ble født i 2004. I en tid da skole og barnehage er tilpasset, helsevesenet har bedre kunnskap og fenomener som ­Dissimilis og «Tangerudbakken Borettslag» har brakt mennesker med Down inn i våre avskjermede TV-stuer. Likevel slår nyheten knockout på den ferske tobarnsfaren en fredag i november 2004. Eivind Eidslott er overbevist om at livet er slutt. Ingen flere fjellturer. Farvel sykkel. Ski til salgs på Finn.no. Livredde og nedtrykte blir de innkalt til en ­kvinnelig overlege på vei ut av sykehuset, som gir dem et krasjkurs i barneoppdragelse: «Dere skal leve livet slik deres eller ville gjort. Dere skal ikke ta hensyn til at dere har fått et barn med Down. Skjønner dere?». Oppskriften var vellykket. Budskapet i «Livet med Marikken» kan kokes ned til dette: Alle er annerledes, og det er helt normalt, og søstrene Ea og Gjendine synes de har «en veldig, veldig kul søster». Eivind Eidslott hadde ikke trengt å skrive boka hvis flere, inkludert ham selv i 2004, hadde skjønt dette.

For eksempel evolusjonsbiologen Richard Dawkins. I august skrev han på Twitter at det er umoralsk å bære fram fostre med Down. Briten kan ikle seg sin vitenskapelige frakk og late som om han har peiling, men han høres ut som Frp-politikeren fra Rogaland som i 2007 hevdet at det er «forkastelig» å sette handikappede mennesker til verden. Toleransen for Down er generelt større i dag enn den var i middelalderen, men så lenge altfor mange fortsatt forbinder syndromet med bryderi, store offentlige utgifter eller endog forkastelig umoral, skal du være nokså rakrygget for å gjennomføre en slik fødsel.

Det største paradokset er omtalt av begge: Aldri i menneskehetens historie har det vært enklere å føde et barn med Down, likevel velger ni av ti som får påvist fostre med Down-syndrom å abortere. Individuelt er slike beslutninger suverene, men kollektivt står vi i et veikryss og må bestemme oss for hvor vi vil videre. I Danmark, der alle kvinner fikk tilbud om tidlig ultralyd (uke 12) for ti år siden, fødes i dag bare halvparten så mange med dette ekstra kromosomet. Innen 2030 regner man med at det blir null. Frp, SV og Ap vil innføre tilsvarende tilbud i Norge.

Livet med kromosom 21 er ingen dans på roser, men Eidslott og Trønnes-Christensen har vokst med oppgaven, blitt dypere og bredere i livsanskuelsen, utviklet et mer sofistikert følelses­register, et mer avansert tanke­mønster. Samfunnet risikerer også å bli endimensjonalt og flatt hvis vi sorterer vekk alt som utfordrer oss og bryter konvensjoner. Vi kan bevisst velge det vekk, men da må vi først ha erstattet fordommer med kunnskap og avstand med nærhet, slik at vi faktisk vet hva vi velger vekk. Å lese «Jeg rekker opp hånden for deg» og «Livet med Marikken» vil neppe gjøre beslutningen enklere for politikere eller ­vordende foreldre. Det er meningen.

stian.bromark@dagsavisen.no

Stian Bromark

Tidligere debattredaktør i Dagsavisen. Nå redaktør i Agenda Magasin og Res Publica.