NRK og KS har i det siste kjørt hardt på kostnadene rundt funksjonshemmedes lovpålagte tjenester og presset kommuneøkonomi.
Vi er «tunge brukere», «ressursskrevende» og ikke minst et økende antall unge med «sammensatte utfordringer og store omsorgsbehov». Følger man dette utenfra kan det fort virke som funksjonshemmede lever rikt på kommunepenger, med tjenester i fleng.
Realiteten er at de fleste av oss overlever på et minimum. Blant de funksjonshindrede jeg kjenner har majoriteten fått avslag eller nedskalert tilbud og vært i lang kamp med kommunen/bydel om sitt hjelpebehov.
De som har brukerstyrt personlig assistanse (BPA) må rasjonere timene sine for å kunne ha nok til å være sosiale en sjelden gang. De uten BPA presser seg over grensene sine for å prøve å ha noen form for kontakt utenfor husets vegger. Kjennetegnet for alle er at for å kunne ha et nettverk, hobbyer og kunne gjøre noe positivt for seg selv må vi ofre grunnleggende behov.
Menneskerettighetene sier vi alle har rett til frihet, menneskeverd, et sted å bo, deltagelse, fritid og å kultivere våre interesser. Dette er ikke spesielle rettigheter eller behov. Det er Menneskerettighetskonvensjonen vi vedtok i 1948.
Jeg er en av de definert som «lavt hjelpebehov». Jeg mottar praktisk bistand en time hver tredje uke for hjelp med rengjøring, sengeskift og litt annet praktisk.
Når jeg har tatt morgenstellet, laget meg frokost og matet katten, er batterikapasiteten min allerede brukt opp. En gang i uka må jeg også sette av en hel dag til å dusje og vaske håret, så utslitt blir jeg av det. Annenhver uke må jeg gjøre det samme for klesvask. Matvarer storhandler jeg digitalt annenhver uke. Ferdigretter er dyrt, men prioriterer jeg å lage mat, vil det være det eneste jeg kan gjøre den dagen.
Jeg har ikke mulighet til å forlate huset uten å betale for taxi selv, noe som er økonomisk umulig for meg mer enn et fåtall ganger i året. Jeg blir så sliten av å reise at kollektivtransport ikke er et alternativ. Jeg sosialiserer for det meste over nettet.
Vi snakkes som vi er et problem og en økonomipost uten hensyn til menneskene bak tallene.
Jeg lever ikke i dag for meg selv så mye som jeg fortsetter tvinge meg framover av hensyn til de som vil bli etterlatt.
Jeg er aktiv i verv og organisasjoner, det lille jeg kan, for å prøve hindre at andre skal måtte gå gjennom det jeg har opplevd. For å kjempe for en bedre framtid.
Og jeg tror ikke jeg er den eneste som lever slik. Norge fører ikke selv tall over selvmordsrisiko blant funksjonshemmede, men tall fra utlandet viser en klar økning i selvmordstanker blant både yngre funksjonshemmede og eldre.
Det er spesielt vondt å se denne debatten gå samtidig med en oppblussing i en aktiv dødshjelp-debatt.
Vi vet fra land med assistert selvmord/aktiv dødshjelp at funksjonshemmede opplever at aktiv dødshjelp blir presentert som et alternativ til å få livsviktige tjenester, eller opplever at det er det eneste alternativet fordi det er så komplisert og langdrygt å få vedtak om tjenester.
Det er spesielt vondt å se denne debatten gå samtidig med en oppblussing i en aktiv dødshjelp-debatt.
Canada har hatt aktiv dødshjelp siden 2016, og 13.200 mennesker valgte aktiv dødshjelp i 2022.
86% rapporterte «tap av evne til å delta i meningsfulle aktiviteter», og 82% «tap av evne til å utføre daglige aktiviteter». Noen kunne absolutt argumentere for at jeg og mange andre funksjonshemmede faller inn under alle disse beskrivelsene.
Så når jeg ser på argumentasjonene og debatten i det siste kan jeg ikke unngå å spørre meg - hvor er det egentlig man vil ende opp?
Ingen vil gi konkrete eksempler på hva som skal endres, på hvordan vi skal leve, på hvilke menneskerettigheter det er akseptabelt å ta fra folk.
Vi snakkes som vi er et problem og en økonomipost uten hensyn til menneskene bak tallene.
Vår «luksus og velstand» er livsnødvendige tjenester som mange, mange av oss allerede ikke får.
Vi er ved et veiskille i norsk økonomi. Vi kan tenke helt nytt om økonomien, fordelingsnøkler, menneskerettigheter og strukturering av samfunnet. Vi kan refinansiere velferdsstaten vi pleide være så stolt av.
Eller vi kan fortsette en status quo av kriser etter kriser som potensielt kan ende med kanadiske løsninger.
Hvilket land ønsker vi å være?