Barnebølgen ingen snakker om

Alle snakker om eldrebølgen, men ingen snakker om barnebølgen. Og da mener vi ikke den «Fødekvinner, få flere barn!», men den «Takk for at du bidrar, men helst ikke på den måten». Den om alle barna som fødes med alvorlige sykdommer og store sammensatte behov.

Den har vært her en stund, men er verken varslet spesielt av noen helseminister eller problematisert i utredninger og rapporter. Ikke før nå. Helsepersonellkommisjonens NOU løfter nemlig dette tema – eller undrer seg over det rettere sagt. De skriver: «Det trengs mer kunnskap om yngre brukere med omfattende bistandsbehov, for å forstå årsakene til denne kraftige økningen som har kommet over de siste tiårene.»

En skulle tro at mennesker som er håndplukket av regjeringen til å utrede noe så viktig som fremtidsutsiktene innen landets helse- og omsorgstjenester, visste bedre. Men nok en gang mangler barne- og ungdomsperspektivet fullstendig, som det oftest gjør når NOU-er og utredninger skal utformes fra statlig hold, og dette er det flaue resultatet.

Hvilken stein Helsepersonellkommisjonen har sovet under de siste tiårene er ikke godt å si, men virkeligheten er at vi redder stadig flere barn som tidligere ikke overlevde svangerskap eller fødsel, og som i hvert fall ikke fikk komme hjem til sine familier og leve barneliv med hverdager fylt av lek, søskenkrangling, barnehage, våte støvler og fiskepinner til middag.

Det å være et barns trygge havn, det bare er man, og det kan ikke øves på til det sitter

Spesialisthelsetjenesten gjør altså store medisinske fremskritt hver eneste dag, mens resten av samfunnet henger så til de grader etter. Barn som tidligere aldri satte sin fot (eller rullestol) i sine hjemkommuner, sendes nå hjem i hopetall, og kommunene er ikke rustet for det. Barna som får komme hjem er ofte svært medisinsk komplekse, har store hjelpebehov, og mange foreldre driver det som bare kan kalles minisykehus i hjemmene sine.

Vi snakker om foreldre som mestrer matpumper, medisinpumper, opioider og spesialmedisiner, intravenøs ernæring, stomier, pustemaskiner, kateter, sårstell, Lærdalsbagger og HLR. Og samtidig med dette leverer også de samme foreldrene omsorg og kjærlighet av ypperste klasse, moro med søsken, reiser til eventyrland gjennom bøker på sengekanten, rene klær, flokefritt hår og varm middag (nesten) hver dag. Løveforeldre kalles vi. Kommunehelsetjenesten hadde kollapset uten oss.

Så kan det også tenkes at disse foreldrene har fått mer kunnskap om rettigheter, ordninger og ytelser de har krav på med årene. Med en synlig og tilgjengelig organisasjon som Løvemammaene i spissen for opplysningsarbeid, har det nemlig blitt lettere for foreldre å kreve sin rett, og det gjør også at flere får. Løsningen til kommisjonen? Send barna vekk på svære institusjoner med stordriftsfordeler slik at lommeboka til staten blir litt romsligere.

«Det er også behov for å lære av erfaringer fra kommuner om hvordan helse- og omsorgstjenester til denne gruppen best kan tilbys. De fleste brukere i denne situasjonen får pleie og tjenester hjemme … De aller mest krevende brukerne trenger også avansert utstyr, og det er som regel strenge krav til hygiene rundt pasientene.»

[ Det var først i etterkant foreldrene innså at kampen for barnas velvære så vidt hadde begynt. Nå startet kampen mot velferdsstaten. ]

Her kommer en helt vill idé. Hva om man i tillegg til å lære av erfaringene til kommunene, faktisk spør og lytter til foreldrene og barna, og til og med lærer av deres erfaringer? Det er tross alt de som vet hvor skoen trykker. Det er de som lever disse livene. Hva om disse stemmene for en gangs skyld får ta mer plass, enn de kommunale som så vidt kjenner dem?

Men for å kunne gjennomføre sparetiltak, er det så klart langt enklere og mer effektivt å ignorere og dehumanisere hele gruppen. Få de til å fremstå som unyttige mennesker med sugerøret (eller ernæringssonden om du vil) godt plantet nedi statskassa. Belastninger for samfunnet. Utgiftsposter. Eller «krevende brukere» som kommisjonen kaller dem.

De vurderer nemlig at det «kan være mer hensiktsmessig å yte tjenester til disse pasientene og brukerne i omsorgsboliger eller andre større enheter som gir mulighet til bedre ressursutnyttelse. Enheter på en viss størrelse og der det er flere brukere eller pasienter vil gi stordriftsfordeler og kunne minske det totale behovet for personell.»

[ Regjeringen må endre regelverket slik at familier med syke barn ikke mister hjelpestønaden under lange sykehusopphold ]

Kommisjonens totale mangel på menneskeverd og livskvalitet for våre barn, gjør at vi bare vil skrike av full hals! Det er faktisk mennesker vi snakker om. Det som legges fram er en legitimering av lovbrudd, og en systematisk diskriminering og krenking av barn og barns rettigheter for å spare penger. Tiltakene som foreslås er stikk i strid med FNs barnekonvensjon og Grunnlovens §104. Barn har rett til å bo hjemme. Barn har rett til å leve med familien sin. Barn har også rett til at avgjørelser som omfatter dem, skal være til deres beste, et perspektiv NOU-en på ingen måte bærer preg av.

Det er for faen ikke vi som skal betale prisen for helsepersonellkrisa. Det er ikke vårt ansvar å sørge for stabile arbeidsplasser og faglig utvikling! Barn er ikke små voksne. Barn, også de som er syke og har store hjelpebehov, er avhengige av kjente omsorgspersoner rundt seg. De trenger forutsigbarhet, trygghet, å bli forstått, og de trenger (som alle andre barn) uforbeholden kjærlighet. Det er for all del flott at menneskene rundt disse barna kan manøvrere en matpumpe, skylle kateter og gjennomgå treningsopplegg fra fysioterapeut, men alt dette kan læres bort. Men det å være et barns trygge havn, det bare er man, og det kan ikke øves på til det sitter.

Etter å ha lest igjennom denne NOU-en sitter vi igjen med to mulige forklaringer på hvorfor den ble som den ble. Enten er ikke kommisjonen klar over at også barn med sykdom og funksjonsvariasjon omfattes av FNs barnekonvensjon. At de også har helt grunnleggende menneskerettigheter, som blant annet retten til et familieliv og samfunnsdeltakelse. Eller så er de fullstendig klar over det, og velger å ignorere. Vi vet ikke helt hva som lyder mest umusikalsk. Men om staten ikke er beredt på å ivareta og behandle barn med sykdom og funksjonsvariasjon på en likestilt og verdig måte, så må de heller slutte å redde dem.

[ «Som mamma til tre kronisk syke barn, vet jeg at dårlige holdninger gjennomsyrer hele systemet» ]

[ Ønsker å forby influensere å bruke bilder av barn i kommersielle sammenhenger: – Sinnssykt at ingen har kommet med et forslag før ]

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen