Hvilke rettigheter har kvinner med en sykdom som norsk helsevesen ikke har gitt en diagnosekode? Og hvilke konsekvenser har det for kvinnene når de i sin fortvilelse betaler hundretusenvis av kroner for behandlinger de ikke kjenner konsekvensen av?
Vi stiller oss uforstående til at ingen politikere ønsket å bli med i en debatt om hva som kan gjøres under Arendalsuka.
Har du noen gang lurt på hva som feiler de kvinnene du har sett med store, knudrete lår, rumpe og legger? Kvinner som ser «vanlig» ut oventil, men som har en fordeling av fettvev som fremstår disproporsjonalt med overkroppen.
[ «Uff, jeg er glad jeg ikke har sånne venner», sier folk til Monica Isakstuen (+) ]
Elefantsyke tenkte du kanskje, eller er de «bare» feite? Altså selvforskyldt?
Å nei, du. Dette er mer komplekst og alvorlig enn du aner, for mange har ikke hørt om lipødem. Men det er en virkelig sykdom, en sykdom forbundet med mye smerter, stigma, skam og skyldfølelse. En sykdom som primært rammer kvinner og som ofte har konsekvenser også for psykisk helse, kroppens funksjoner og deltakelse i arbeidslivet.
Disse kvinnene opplever beina sine som smertefulle og sensitive for til eksempel trykk.
Sykdommen kan gå i arv fra mor til datter. Om symptomene får utvikle seg og mengden av fett øker, blir det problemer med både blodomløp og lymfedrenasje og ekstremitetene blir enda større. Livet blir preget av smerter, bloduttredelser, tyngdefølelse og ubehag. Kvinnene får ofte vansker med å gå og naturligvis oppleves dette også som sjenerende og psykisk belastende. At det går utover kvinnens livskvalitet sier seg selv.
Hvor mange som har denne sykdommen vet vi ikke, vi vet faktisk også lite om hvorfor dette skjer, om årsaker og om hva og hvem som kan hjelpe disse kvinnene. Men mellom 20.000 og 40.000 kvinner i Norge kan være rammet.
[ Vi bygde ikke opp sivilsamfunnet. Vi vandret rundt der og high fivet små unger ]
Behandlingstilbud for lipødempasienter er begrenset og avhenger av hvilket helseforetak du tilhører. Offentlige helsetilbud er det lite av. Det finnes noen fysioterapeuter med spesialisering som kan gi generelle råd.
Enkelte helseforetak har også kompresjonsplagg for å dempe symptomtrykk.
Men det er voksende private tilbud, bl.a. fettsuging ved bruk av metoden som kalles Water-Jet Assisted Liposuction (WAL). Dette er en dyr behandling og som trolig kan hjelpe noen pasienter, men som blir problematisk på grunn av at du må bruke egne økonomiske midler. Det er manglende offentlige tilbud, mange kunnskapshull og manglende faglige føringer.
Skal vi sikre pasientgruppen en kunnskapsbasert behandling av god kvalitet, trenger vi først en diagnosespesifikk kode for rapportering av forekomster, og en nasjonal faglig retningslinje som legger tydeligere føringer for helsepersonell.
[ Det som jeg knapt la merke til selv i 1980, er blitt synlig for alle i 2021 ]
Lipødem er inkludert som en diagnose i den internasjonale sykdomsklassifikasjonen, koordinert av Verdens helseorganisasjon, men er foreløpig ikke oppdatert i den norske utgaven. Det betyr altså at vi har kommet til en diagnose som ikke er i bruk.
Det er skuffende. Men på vegne av alle kvinner med tunge dager som følge av sykdommen, fortsetter vi kampen for å bedre offentlig diagnostisering og behandling, selv uten politisk innsats.
