Har du hørt om endometriose og adenomyose før?
Hvis ikke, er det ikke så rart. Det er sykdommer i kategorien kvinnehelse, som er for lite forsket på. De som får disse diagnosene, taper både penger og egen virkelighetsoppfatning.
[ Hvis menn hadde en livmor, hadde de da måttet vente i sju år for behandling av et smertehelvete? ]
For noen uker siden visste jeg ikke om noen andre med endometriose. Men plutselig var det som om noen skrudde på en kran, og det fosset ut med jenter som fortalte sine historier.
Det føltes nesten uvirkelig. Endelig var jeg ikke alene!
Mange influensere begynte å stå frem, noe jeg vil være dem evig takknemlig for. Samtidig sier dette litt om det norske samfunnet. Her var det plutselig mange jenter i samme situasjon som meg, men jeg hadde aldri møtt noen som hadde pratet åpent om det før nå.
Og hva er grunnen til det?
[ Dette er verken en kvinnesak eller et kvinneproblem ]
Jeg mener at samfunnet ikke har akseptert folk som meg i lang tid. Med samfunnet mener jeg i dette tilfellet familie, venner, arbeidsgivere, kjærester og fastleger. Jeg var alltid hun med problemer: det var alltid noe galt med meg. Jeg var alltid hun som følte seg dårlig, hun som ikke drakk alkohol fordi hun fikk mer vondt i magen, og hun som fulgte dietter grunn av irritabel tarm.
Endometriose er dyrt. Jeg har ikke tall på hvor mange tusenlapper jeg har brukt for å komme frem til de svarene jeg har lett etter. Jeg mistet retten til BSU-konto da jeg i 2016 måtte slutte på studier i et halvt år pga. kroniske smerter. Nav sa jeg måtte bruke de oppsparte pengene fra BSU før jeg kunne få rett til dagpenger.
Det å få en diagnose, å få nedsatt arbeidsfunksjon/sykemelding, å avlyse planer, å prøve en ny behandling eller en ny operasjon – det koster penger. Og det innebærer ikke bare finansielle utgifter. Det innebærer også det jeg vil kalle «psykiske utgifter». Vi snakker ikke om disse utgiftene.
Man kan spørre seg hvordan det er mulig i 2021 at det koster så mye å bli diagnostisert med en tilstand som rammer 1 av 10? Det burde finnes en egen økonomisk støtteordning for folk som har kroniske sykdommer som dette, da mange kan bli helt eller delvis ufør.
Jeg har blitt møtt med at symptomene mine bare «er i hodet mitt», og at en psykolog vil løse problemet. Gaslighting en form for psykologisk overgrep i form av at noen stiller spørsmål ved andres virkelighetsoppfatning.
Som konsekvens av dette føler offeret seg forvirret, engstelig og ute av stand til å stole på egen dømmekraft.
Endometriose og andre kroniske sykdommer fører til medisinske traumer. Det har jeg kjent på min egen kropp. Det å bli misforstått i årevis uten å bli hørt, påvirker mer enn mange skjønner. Det har i mitt tilfelle ført til både panikkanfall og selvmordstanker.
Det tok meg sammenlagt 12 år å få en diagnose fra de første plagene begynte å vise seg i en alder av 19 år. I dag er jeg 31. I disse 12 årene har jeg gått rundt med smerter og kvalme uten å få hjelp. Det har vært forferdelig tungt.
Det var ikke før jeg dro til en sexolog i 2020 at jeg fikk et tips om at det kanskje kunne være endometriose.
Det ordet hadde jeg aldri hørt før. Hun sa at smerter ved samleie kan tyde på dette. Endelig hadde jeg et slags kompass som kunne lede meg i riktig retning etter alle disse årene med uvisshet. Noen måneder senere tok jeg en kikkhullsoperasjon.
Da jeg våknet fra narkosen, sa kirurgen at de fant endometriose og adenomyose, og at jeg ikke burde vente for lenge med å få barn, da fertiliteten sto på spill. Et annet alternativ var å fjerne livmoren.
[ Fikk ikke diagnose - oppsøkte lege på Facebook (+) ]
Jeg skulle ønske det fantes alternative behandlingsmetoder eller naturlige livsstilsendringer som på lengre sikt kan behandle årsaken til problemet, og ikke bare maskere symptomene.
Jeg har hatt en rekke symptomer som jeg ikke har forstått at har en sammenheng med hverandre. Symptomene ingen fanget opp var smertene i blæren og de kroniske urinveisinfeksjonene. Ifølge endometrioseforeningen er mange av symptomene på endometriose typiske, men uspesifikke og diffuse. En konsekvens av dette er at kvinner får en rekke feildiagnoser.
Det tar per nå gjennomsnittlig 7 år å få en diagnose. Tenk så mye frustrasjon man kunne spart seg for dersom man bare visste dette tidligere. Det må bli en større bevissthet rundt endometriose og adenomyose i helsenorge. Dette er tilstander som får folk til å føle seg helt hjelpesløse og «gale» fordi ingen tar dem seriøst. Det sier sitt når Sverige har fire behandlingssentre for endometriose, og Norge har 0.
