Nyheter

Fikk ikke diagnose: Oppsøkte lege på Facebook

Livene til Kristin og Lena kunne ha sett annerledes ut – hvis de bare hadde fått diagnostisert endometriose og adenomyose før. For Lenas del løsnet det da hun etter mange år uten diagnose fant en ny lege – på Facebook.

Kristin (39) fra Drammen og Lena (29) fra Berlevåg har begge de verste gradene av de kroniske kvinnesykdommene endometriose og adenomyose – som har medført sterke kroniske smerter, ufrivillig barnløshet og risikofylte svangerskap.

Endometriose er en tilstand der vev som ligner livmorslimhinnen vokser utenfor livmoren. Ved adenomyose vokser livmorslimhinne inne i livmorens muskelvegg.

Store operasjoner og mirakelbarn

Kristin vil ha barn, men hun blir ikke gravid – heller ikke etter prøverørsbehandling. Hun står nå på venteliste til operasjon for å fjerne endometriose og sammenvoksinger.

De sier at jeg må igjennom flere store operasjoner, siden jeg har så mye. Egglederne mine ligger klistret fast og trykket sammen bak livmoren. De sier også at det er fare for komplikasjoner og at jeg kan ende opp med utlagt tarm, forteller hun.

Lena ville ha en stor familie og begynte å prøve å få barn da hun var 20 år gammel. Siden har hun vært igjennom åtte spontanaborter – men hun har fått to «mirakelbarn» etter smertefulle og kompliserte svangerskap.

Lena og hennes yngste barn. Hun klarte å fullføre to svangerskap til tross for alvorlige grader av både endometriose som kan gjøre det vanskelig å bli gravid - og adenomyose som gir risiko for å spontanabortere.

– Jeg kommer ikke til å orke verre

Både Kristin og Lena har sterke kroniske smerter. Kristin håper hun blir bedre etter operasjonene hun skal igjennom, men hun er også redd for at mulige komplikasjoner skal gjøre tilstanden hennes verre.

Jeg er så redd for å bli verre, for jeg kommer ikke til å orke verre, sier hun.

Lena skal snart ta en ny kikkhullsoperasjon for å minske symptomer ved å fjerne endometriose og sammenvoksinger. På sikt skal hun også fjerne livmoren – den eneste sikre kuren mot adenomyose.

Jeg håper og tror det kommer til å hjelpe mye på smertene når jeg fjerner livmoren – jeg gleder meg, sier Lena.

For lite kunnskap om tilstandene

Siri Skrøppa, overlege ved gynekologisk seksjon ved Sykehuset i Vestfold, opplyser at 303 kvinner var hos dem 513 ganger i 2019, hvor hovedårsaken til kontakten var endometriose eller adenomyose.

– 123 av disse kvinnene ble operert hos oss i 2019.

Videre forteller Skrøppa at det i gjennomsnitt tar seks år før jenter og kvinner med endometriose får riktig diagnose, og at hovedgrunnen til dette er mangel på kunnskap om tilstanden blant helsepersonell.

Mange av pasientene våre forteller at fastlegene sier at det er helt normalt med menssmerter og derfor henviser de ikke videre til gynekolog. Det er fortsatt for lite kunnskap om tilstandene endometriose og adenomyose, også blant helsepersonell som fastleger, helsesykepleiere og gynekologer.

– Jeg tenkte at dette var helt vanlig

Kristins symptomer startet da hun var 13 år gammel. Diagnosene fikk hun først i fjor sommer – etter 27 år med smerter.

Jeg husker jeg var på ferie da jeg fikk mensen for første gang. Da måtte pappa ut på apoteket og kjøpe smertestillende til meg, for jeg hadde det så vondt. Jeg har alltid hatt store smerter og kraftige blødninger, så jeg lurer på om jeg har hatt disse tilstandene siden den første gangen, forteller Kristin.

Fra ungdomstiden husker Kristin at hun alltid lå på det varme badegulvet med varmeflaske på magen da hun hadde mensen.

Også tok jeg selvfølgelig smertestillende. Mamma fortalte at hun også hadde det sånn da hun var ung, men at det gikk over etter at hun fikk meg – så da tenkte jeg at dette var helt vanlig.

Ingen fant noe galt

Både Kristin og Lena tok opp de kraftige menssmertene med både fastlege og gynekolog, uten at verken endometriose eller adenomyose ble nevnt som mulige forklaringer på symptomene deres.

Når man aldri har hørt om disse tilstandene og kun får høre at menssmerter er normalt og at det skal gjøre vondt, så føler man seg jo bare pinglete som klager, sier Kristin.

Lena forteller at hun etter første menstruasjon var inn og ut hos legen med symptomer som diffuse smerter i kroppen, sterke smerter i ryggen og lavt energinivå.

Jeg har aldri følt meg helt bra fysisk, men ingen fant noe galt.

Viktig med tidlig diagnose

Siri Skrøppa forteller at det er viktig at diagnosen endometriose stilles- og behandles så tidlig som mulig for å forebygge både smerter og infertilitet.

Det er viktig å diagnostisere endometriosen tidlig for å kunne starte behandling tidlig med hormoner og eventuell kirurgi for å forebygge at sykdommen utvikler seg videre. Jo lengre man går med tilstanden, jo mer vil den påvirke den generelle helsetilstanden og pasienten kan få mange følgetilstander. Dette inkluderer kroniske smerter som er vanskelige å håndtere, infiltrasjon av nerver med nervesmerter, muskelspenninger i bekken og videre i hele kroppen og kronisk utmattelse. Dette vil igjen ha innvirkning på studier, arbeidsliv, parforhold, sosialt nettverk og muligheten til å få barn.

– Jeg hylte og skrek

Først da Kristin var til prøverørsbehandling i fjor vinter for å få hjelp til å bli gravid, fattet en gynekolog mistanke om at hun hadde endometriose og adenomyose.

Det var flere ultralydundersøkelser med forskjellige gynekologer i forbindelse med dette, og jeg hylte og skrek hver gang fordi det gjorde så vondt. Tre av disse sa at dette var helt normalt før noen reagerte.

Etter dette ble Kristin fulgt opp med kikkhullsoperasjon – den eneste sikre måten å stille diagnosen på, ifølge Siri Skrøppa. Etter operasjonen i juni 2019 fikk hun diagnosen.

– Det var visst så mye sammenvoksinger og såpass alvorlig at de ikke turte å gjøre noe med det. Så jeg venter på operasjon på Ullevål nå, hvor de skal være spesialister på sånt.

Fikk ikke videre oppfølging

Da Lena var 20 år gammel hadde hun lest seg opp på endometriose og funnet ut at denne tilstanden stemte med symptomene hennes. Dermed ba hun om å få en kikkhullsoperasjon.

De var motvillige, men jeg fikk operasjonen til slutt. Da fant de endometriose og rundt 40 cyster. De fjernet cystene, men ikke endometriosen. Etter operasjonen ga de meg bare en brosjyre om endometriose – ikke noe mer informasjon eller videre oppfølging, sier Lena og legger til:

Jeg var ung, følte at jeg ikke ble tatt seriøst av legene og jeg fikk ikke oppfølging. Og så måtte jeg ta innover meg en kronisk diagnose. Det ble en sorgprosess.

– Jeg ble helt desperat

Noen år senere flyttet Lena til en større by i Nord-Norge, hvor hun hadde fått seg jobb. Symptomene hennes hadde blitt verre, og hun oppsøkte lege for å få en ny operasjon – denne gangen for å fjerne endometriosen.

Jeg tok en MR, men de kunne ikke se noen forandringer på bildene. Så da ville de heller henvise meg til fysioterapi – greit nok det, etter mange år med smerter og spenninger, men det fjerner jo ikke problemet. På dette tidspunktet var jeg plaget med blære, tarm og smerter nedover i beina, og det var mye jeg ikke klarte å gjøre. Jeg begynte å nærme meg 30 og ingen tok meg seriøst. Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre, og ble helt desperat.

Oppsøkte lege på Facebook

Lena fortsatte å lese om sykdommen på nett, og gjennom Endometrioseforeningens hjemmesider fant hun navnet på en gynekolog på sykehuset i Tønsberg som skulle være ekspert på feltet.

Jeg søkte ham opp på Facebook og sendte ham en melding på Messenger hvor jeg fortalte om situasjonen min. Da fikk jeg time innen en måned, sier Lena og fortsetter:

MR-bildene jeg hadde tatt ble sendt til Tønsberg, og der så de plutselig enormt mye endometriose. Det var inne i begge eggstokkene – den ene hadde grodd ned i bekkenbunnen, og også på nerver og på blæra. Det kunne de altså ikke se der jeg bodde før, så det viser hvor forskjellig kunnskapsnivået på endometriose er, og hvor viktig det er å komme til riktig sted.

Dagsavisen Fremtiden har vært i kontakt med det aktuelle sykehuset. Da Lena ikke ønsker å oppheve taushetsplikten, kan de ikke uttale seg om hennes enkelttilfelle, og sykehuset ønsker heller ikke å kommentere saken på generelt grunnlag.

Fikk behandling – og ny diagnose

I Tønsberg gjennomgikk Lena endelig en stor operasjon for å fjerne endometriose og sammenvoksinger – etter 14 år med sterke kroniske smerter. I etterkant av operasjonen flyttet hun til Tønsberg for å være nærme leger og behandlingsalternativer, og hun ble gravid igjen ved hjelp av prøverørsbehandling – noe som førte til at enda en diagnose ble oppdaget.

Under en ultralydundersøkelse i forbindelse med svangerskapet kunne legen med en gang se på livmoren min at jeg også hadde adenomyose. Da begynner man å lure på hvorfor leger jeg hadde blitt fulgt opp av før verken så det da jeg var gravid med mitt første barn – eller så sammenhengen med tanke på spontanabortene og alle de andre komplikasjonene jeg har vært igjennom når jeg har vært gravid.

Siri Skrøppa bekrefter at adenomyose og spontanaborter har en sammenheng.

–  Særlig ved adenomyose er det vanlig å spontanabortere da man mener at implantasjon av et befruktet egg kan være vanskelig.

– Kunne vært annerledes

Kristin fra Drammen gikk med sterke smerter og flere følgetilstander av dette i 27 år uten en diagnose. Legene fant ikke noe galt med henne før en gynekolog tilfeldigvis reagerte på Kristins sterke smertereaksjon under en ultralydsundersøkelse.

Kristin har sett tilbake på journalen sin, hvor det står at hun i 2009, 2011 og 2014 oppsøkte gynekolog på grunn av sterke magesmerter på høyre side, kraftige menssmerter, feberfølelse, hodepine og utmattelse. Da fikk hun beskjed om å enten fjerne livmoren eller begynne på p-piller – eller å få barn.

– Men det er jo tydeligvis ikke så lett å få barn når det viser seg at man har de verste gradene av begge sykdommene. Ingenting fester seg under sånne forhold, forteller Kristin og fortsetter:
– Jeg føler at jeg har blitt frarøvet muligheten til å få barn. Hvis dette hadde blitt tatt tak i for mange år siden, hadde nok situasjonen min vært ganske annerledes.

I dag sliter Kristin med plager som konstant kvalme, magekramper, hodepine, utmattelse, stikking nedover i beina og følelse av skjærende kniver og piggtråd i magen. For å lindre symptomene tar hun kvalmestillende- og flere typer sterke smertestillende medisiner. Nå vurderer hun om hun skal operere ut livmoren for å få dempet smertene – eller om hun skal fortsette å prøve å få barn etter operasjonen på Ullevål.

Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre, og jeg sitter fortsatt igjen med tusen spørsmål. Når disse sykdommene fører til at jenter og kvinner må ty til å fjerne organer, synes jeg det er skremmende at det virker som det er så lite kunnskap og interesse rundt endometriose og adenomyose.

– Det var veldig sårt

Lena anser seg som veldig heldig som har fått to barn til tross for at tilstandene hennes hadde utviklet seg lenge da hun først fikk diagnose og behandling. Likevel legger hun ikke skjul på at hun har vært preget av bitterhet og sorg på grunn av både sykdommen i seg selv og de begrensede mulighetene til å få barn.

Jeg begynte jo å prøve å få barn tidlig – jeg har alltid hatt lyst på mange barn. Men så måtte jeg godta at det sannsynligvis ikke kom til å skje, og det var veldig sårt.

Fikk styrke av mamma og samboer

Sterke smerter har også preget Lenas liv i mange år. Likevel har hun fullført en utdannelse og hun prøver nå å komme tilbake i jobb etter svangerskapspermisjon. Når Lena ser tilbake på det hun har gjennomført, klarer hun derimot ikke å skjønne hvordan hun har klart det.

Nå går det greit – jeg er på et annet sted i livet og jeg har akseptert situasjonen min. Da jeg var yngre hadde jeg fokus på å tenke fremover, men det var tungt og ekstremt ensomt – jeg ble stående veldig lei meg og sint iblant. Men mamma pushet på meg og sa at jeg ikke kunne gi opp – at det viktigste var at jeg fikk meg en utdannelse og da det handlet om resten av livet mitt. Hun og samboeren har styrket meg enormt, sier Lena og legger til:

All ære til mannen min som har støttet meg igjennom alt dette – at han har holdt ut! Alle spontanabortene, alle smertene og smerteanfallene – han er helt fantastisk.

Verre enn en fødsel

Lena forteller om smerteanfall som fortsatt setter henne helt ut av spill – og at disse er verre enn smertene ved en fødsel. Likevel tar hun ikke sterke smertestillende fordi hun vil være tilstedeværende ovenfor barna.

Det siste var for kort tid siden. Det gjorde så vondt at jeg ikke klarte å puste. Samboeren min måtte hjelpe meg inn i dusjen med klærne på, da det å ligge under varmt vann er det eneste som hjelper litt. En annen gang gjorde det så vondt at jeg besvimte. Til sammenligning var jeg ute og gikk tur i godt humør da riene stod på før jeg skulle føde mitt siste barn. Det viser jo kontrastene.

Både Kristin og Lena velger å ikke stå frem med fullt navn av personlige årsaker. Kristin ønsket heller ikke å stå frem med bilde.

Mer fra Dagsavisen