Store forskjeller i handikap-hjelp

– Hovedfunnet vårt er at det er store variasjoner. Noen er veldig fornøyde, men mange er ikke det. De opplever at det er vanskelig å få informasjon om tjenestene som finnes, sier forskningsleder hos NOVA, Tonje Gundersen.

På oppdrag fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet har Nova nå utarbeidet en kunnskapsrapport om hvordan foreldre i familier med funksjonshemmede barn opplever hjelpen fra det offentlige.

I tillegg til å samle den siste tilgjengelige forskningen fra Norden, har forskerne også intervjuet flere foreldre av handikappede barn i Norge.

– Vi visste at foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne ikke har vært fornøyde med tilbudet. Det har vært fragmentert, og det er vanskelig å få informasjon om tilbudene som finnes, sier Gundersen.

Informasjon

Ifølge NOVA-rapporten er det store forskjeller i hva slags hjelp foreldre med funksjonshemmede barn opplever å få fra helsevesenet.

– Ut ifra intervjuene virker det som de som er mest fornøyde fikk en diagnose på sykehuset allerede da barnet ble født. Der er det en sosionom til stede, som kan svare på spørsmål og dele kunnskap om hvordan man går fram. Du får en kontaktperson i kommunen, og går inn i et spor. Hvis handikappet ikke oppdages, er det en mye mer kronglete vei fram til hjelp, informasjon og tjenester. Vår erfaring er at man må finne fram til ting på egen hånd, til tross for koordinatorrollen, sier Gundersen.

Å få et funksjonshemmet barn fører ofte til at en eller begge foreldrene jobber mindre for å ta vare på barnet. Det kan føre til at familien får dårligere økonomi. Derfor er det en stor fordel å i utgangspunktet være velbemidlede. Det betyr at familier der foreldrene i utgangspunktet har god råd klarer seg bedre enn familier der foreldrene har dårlig råd.

Dermed er foreldrenes økonomiske forutsetning svært viktig for hjelpen barnet får.

– Det er vår konklusjon. Og så er det avhengig av hvilken kommune du bor i, og hvordan de behandler søknader. Det er ikke uvanlig at foreldre får avslag på en søknad om hjelp. Da kan du klage, men det krever kunnskap om systemet, og du skal vite hva du skal skrive i en klage for å få gjennomslag. Da vil folk med høyere utdanning og gode formuleringsevner komme bedre ut, sier Gundersen.

Følg Dagsavisen på Facebook og Twitter!

Innvandrere sliter

At språkkunnskaper er så viktig for å få hjelp, gjør at mange foreldre med innvandrerbakgrunn opplever det som ekstra vanskelig.

– En studie fra NTNU om innvandrere med funksjonshemninger viser at alt det nordmenn sliter med, sliter de enda mer med, på grunn av språket. Å finne fram i hjelpesystemet er utrolig vanskelig. Det er ikke alltid sånn at noen kommer med informasjon til deg. Du må oppsøke det selv. Mange av disse kommer fra land uten velferdssystemer, og vet ikke hva de kan få hjelp til. Noen kan ha dårlige erfaringer med statsapparatet, sier Gundersen.

Når økonomiske rammer og sosiale nettverk er så viktig for hva slags hjelp barnet får, mener NOVA at forskjellene er et strukturelt problem. Nå foreslår de en ny modell for organisering av hjelpeapparatet.

Fast koordinator

Siden 2013 har det vært krav om en koordinerende enhet for folk med behov i kommunen, som skal koordinere hjelpetiltak. Men dette har vist seg å bare fungere for enkelte. Derfor foreslår NOVA at man i tillegg skal ha en fast koordinator.

– Et fast menneske, som er en fast koordinator. Som har utdannelse, og som kjenner hjelpesystemet. Som ivaretar foreldrene, innkaller til møte, sørger for at alle gjør det de skal, og som vet hvilke instanser som skal involveres, sier Gundersen.

Det skal føre til at foreldrene får likere hjelp. En fast koordinator må i tillegg ha riktig utdannelse, og kjenne systemet godt nok til å hjelpe foreldrene til å finne fram til informasjon, og hjelpe dem med å finne fram i hjelpejungelen. I dag er det, ifølge NOVA, mange koordinatorer uten rett utdannelse.

– Vi må anerkjenne at dette er en jobb som krever spesiell kompetanse, sier Gundersen.