Innenriks

Demens-pårørende: – Jeg lever mitt liv 100 prosent på Alzheimers premisser

Da ektemannen fikk demensdiagnosen for tre år siden, raste livet for Lise Henriksen (76). Fra nærmest det ene øyeblikket til det andre ble livsledsageren en mann hun ikke lenger kjente.

– Jeg tror ikke jeg hadde møtt et eneste menneske som hadde demens, før min mann fikk denne diagnosen, sier Lise Henriksen stille.

Nå kjemper hun en kamp om å få den hjelpen hun trenger og har krav på. Mot en sykdom som rammer vilkårlig.

– Jeg kan nesten garantere at alle som leser dette, vil få befatning med demens før 2050, enten selv, i nær eller fjern familie, i vennekretsen, på jobben eller i nabolaget, sier hun.

Mer hjelp med kreft

– Det hadde vært mye enklere å forholde seg til kreft. Da hadde det vært lagt opp et pakkeforløp, det ville vært noen jeg kunne ringe til, det ville vært støttegrupper jeg kunne forholdt meg til, og det ville vært brosjyrer hvor jeg kunne finne informasjon. Og det ville vært et snev av håp. Som demens-pårørende er det liten hjelp å få, det virker det som om man helst skal greie seg selv, sier hun.

Lise Henriksen skrev 4. oktober en kronikk i Dagsavisen om hvordan det er å være pårørende til en med demens.

«Da min mann fikk diagnosen Alzheimer, raste verden sammen. Den entret våre liv med et smell. På sykehuset ble diagnosen brettet ut i all sin elendighet. Han ble kontant og effektivt skrevet ut «for alltid». Jeg kunne ikke ringe eller ta kontakt, det ville ikke bli noen oppfølging, ingen nye tester. Min mann med en dødelig diagnose, var nå «mitt ansvar». Jeg snublet gråtende ned trappa i sjokk. Jeg var knust», skriver hun i kronikken.

Poenget med kronikken var å sette søkelys på hvordan det er å være nærmeste pårørende til en med demens og hvilke utfordringer man har i hverdagen.

LIse

På sykehus eller sykehjem er døgnet delt inn i tre skift; dag, kveld og natt.

– Jeg jobber alle tre skiftene, hver eneste dag, hver uke og alle år. Og dette er at på til en jobb uten lønn, HR eller ferier, sier hun.

– Uten utdannelse fungerer jeg som lege, sykepleier, hjemmehjelp, økonom, psykolog, vaktmester, sosialarbeider, sjåfør – og pårørende. Jeg er tvers igjennom sliten. Mitt sosiale liv er lik null. Jeg mister kontakt med barn, barnebarn, venner og familie. Jeg lever mitt liv 100 prosent på Alzheimers premisser, sier hun lettere oppgitt, mens tårene presser på.

Hun forteller om en hverdag hvor mannen er fullstendig avhengig av henne til absolutt alt.

– Det er mye sosial kontroll. Jeg får ikke engang tatt en telefonsamtale når han er her, sier hun.

Jeg er tvers igjennom sliten. Mitt sosiale liv er lik null. Jeg mister kontakt med barn, barnebarn, venner og familie. Jeg lever mitt liv 100 prosent på Alzheimers premisser.

—  Lise Henriksen

Mens mannen er på dagsenteret på Ellingsrud, har hun invitert Dagsavisen hjem til eneboligen på Hellerud. En enebolig ekteparet bygde for 19 år siden.

Nå «angrer» hun på at de bygde huset og bosatte seg i bydel Alna.

– Misforstå meg rett, men Alna er en «fattig» bydel og har langt dårlige tilbud enn for eksempel Bydel Nordre Aker og Frogner. Alna er dessverre ikke en bydel å bli gammel i, sier hun.

– Tidligere da vi hadde sju barn boende hjemme, bodde vi rett bort i gata her, men i Østensjø bydel. Lenger unna skal man ikke før tilbudet for mennesker med demens er bedre. Det kan ikke være slik at man må bo i riktig bydelen for å få den hjelp man etter alle planer har rett på, sier hun.

Lises mann har hatt en ansvarsfull jobb i næringslivet og jobbet mange år som prosjektdirektør.

Hun refererer til det Einar Gerhardsen sa: «Gjør din plikt og krev din rett.»

– Min mann har «gjort sin plikt», han har «bygget landet». Han har ikke en eneste sykedag i hele sitt yrkesaktive liv, sier hun stolt, og setter fram kaffe og nystekt eplekake.

– Nå er det kanskje på tide å «få sin rett»?

De få timene han er på dagsenteret er det eneste pusterommet hun har om dagen. I helgene er hun helt låst og har ikke mulighet til å være sosial.

Det blir kaos av å ha besøk og kaos av å reise bort. Brudd i rutiner utløser forvirring.

Les også: Beregne pensjon? Ikke gå i denne fella, advarer ekspert (+)

Sov foran døra

Lise Henriksen er pensjonert adjunkt med 30 års erfaring fra skole og med studenter. Hun er fortsatt engasjert i hjelpeprosjekter på Sri Lanka, hvor hun har vært rundt 50 ganger.

Det var under en reise til Sri Lanka da pandemien brøt ut at hun for første gang ble oppmerksom på mannens sykdom.

– Da ville han plutselig ikke ha ansvar for penger, pass eller bagasje. Han skulle absolutt gå etter meg hele tiden og husket beskjeder og avtaler dårlig.

– Der og da tenkte jeg at «når man blir eldre, husker man litt dårligere, og jeg kan ikke forvente at alle skal huske like godt som meg.» Og jeg bare «fikset «det. At det kunne være Alzheimer streifet meg ikke, sier Lise.

Men det var først etter at de kom hjem fra Sri Lanka at det virkelig tok av.

– Han hadde en tannlegetime og fikk en SMS en torsdag om time torsdagen etter. Det utløste enorm forvirring og et grusomt kaos. Han ville dra med en gang, han ville dra om natta og han ville sove i bilen. Jeg fikk ikke lov til å ringe noen, ikke engang våre egne barn, og han var sint og aggressiv. Den snille mannen som aldri har sagt et vondt ord til meg, ble totalt forandret. Det var skremmende, og totalt utmattende.

– Det var så ille at jeg måtte sove foran inngangsdøra i en uke vinterstid for å hindre ham i å dra om natten, forteller hun.

Da torsdagen kom, insisterte han selv på å kjøre til tannlegen.

– Det var ikke forsvarlig, men hva kunne jeg gjøre? Først da han dro, kunne jeg ringe til noen av våre barn som kom med en gang, sier hun.

– De fikk manøvrert han til fastlegen som fikk ham innlagt på sykehus. Der insisterte jeg på at det skulle tas kognitive tester og tester for Alzheimer, sier hun.

Les også: Fikk fast jobb i Securitas etter flere år med hull i arbeidslivet

Ingen oppfølging

På et møte ble diagnosen brettet ut i all sin elendighet, og det ble nøye beskrevet hvor ille dette ville bli. Familien ble fortalt at på sykehuset ville det ikke bli noen oppfølging, ingen kontroller eller flere prøver.

– Jeg kunne ikke ringe eller ta kontakt, jeg fikk ikke noe tilbud om kurs og min mann med en dødelig diagnose, var nå mitt ansvar. Helt og fullt, sier Lise.

– Jeg husker fortsatt lyden av plastmappene med resultatene av testene, som ble klasket i bordet foran meg, sier hun.

På vei hjem fra sykehuset, gråt hun hele veien hjem til boligen på Hellerud.

– Jeg følte meg helt alene i verden med min mann som nettopp hadde fått en dødelig diagnose. Han ville bli stadig dårligere, det fantes ingen medisiner og det var ikke et snev av håp, sier hun.

Lise

– Og vi var helt overlatt til oss selv, fortsetter Lise Henriksen.

I kronikken spør hun hvor hjelpen er.

«Får jeg hjelp? Ikke mye. Det mangler penger. Jeg leter, slåss, maser, argumenterer, truer og gråter – og sitter i endeløse telefonsamtaler. Hvordan klarer mennesker med mindre ressurser enn meg dette? Stakkars alle som ikke er digitale. Behandlingstid for søknader er flere måneder. Vet Oslos innbyggere hvor mikroskopiske ressursene er og hvor vanskelig det er å nå igjennom?», skriver hun.

– Helsevesenet tar meg som en selvfølge. Ingen har spurt om jeg har ressurser, kapasitet, helse, energi og vilje til å ta denne enorme oppgaven på mine skuldre. Får ikke pårørende hjelp, ender Oslo opp med å få to pasienter og ikke én, sier hun.

Ifølge regjeringens demensplan opplever 63 prosent av alle pårørende opplever å ha dårligere helse nå enn før de ble pårørende.

Helsevesenet tar meg som en selvfølge. Ingen har spurt om jeg har ressurser, kapasitet, helse, energi og vilje til å ta denne enorme oppgaven på mine skuldre.

—  Lise Henriksen

I Norge er det i dag 101.000 mennesker med demensdiagnose. I Oslo er det 10.000.

– Og tro meg, det er mange flere, for når diagnosen først blir satt, så er ting allerede krevende.

Ifølge Folkehelseinstituttet forventes mer enn en dobling av demente i Norge innen år 2050 på grunn av økende antall eldre, fra dagens 101.000 til 238.00. Og i 2100 forventes en firedobling til 380.000.

– Er samfunnet «rigget» for dette?, spør Lise Henriksen.

75.000 med en demensdiagnose i Norge bor hjemme, og de fleste pleies av sine kvinnelige ektefeller eller samboere. 66 prosent av alle som får Alzheimer, er kvinner, ifølgeHealth Talk.

– Kvinner «taper» i begge ender. Det kan se ut som det er langt enklere for menn å få hjelp til sine ektefeller med demens enn omvendt. Det virker nesten som det er opplest og vedtatt at det er kvinnen som er og skal være omsorgspersonen, sier Lise Henriksen.

Les også: Beregne pensjon? Ikke gå i denne fella, advarer ekspert (+)

Fant lapper

Selv om det nå er tre år siden ektemannen fikk diagnosen, så har Lise mistanke om at han visste at han var syk.

– Jeg har i ettertid funnet mange lapper rundt i huset hvor det har stått «husk, dette er pin-koden til banken», «husk at sykkelnøkkelen ligger der», husk at sykkelhjelmen henger i skapet» etc. Han er en intelligent mann, og han har greid å holde dette skjult for oss i flere år før det hele «sprakk», sier Lise.

Lise forteller om en ektemann som er avhengig av hjelp til alt; klesskift, mat, hygiene og medisiner. Og som er «på» kona hele tiden når de er sammen. Han vil hele tiden være med henne og rundt henne. Alle dager er uforutsigbare. Noen dager er «greie», andre forferdelige, forteller Lise.

Selv om hverdagen er vanskelig og all tid går med til pleie mannen, er hun ikke klar for å ha ham permanent på sykehjem.

– Jeg er glad i ham. Det går aldri over. Vi har vært gift i 52 år og vært sammen siden vi var 17. Vi har sju barn sammen, og tretten barnebarn. Vi har fått til mye i livet. Jeg vil at han skal være hjemme så lenge jeg makter og ha et snev av normalitet, men da må jeg få den hjelpen jeg har krav på.

Fra midten av oktober har hun fått avlastningsplass på Solvang helsehus for ektemannen. Der skal han være i to uker, så fire uker hjemme før et nytt to ukers opphold venter. Det håper hun kan bidra til at hun får tid til å komme seg ut, være sosial, ha besøk av barnebarn, til å sove og ikke minst igjen kunne dra til Sri Lanka for å se til de prosjektene hun driver der.

– Utfordringen blir å få ham med til Solvang. Men dette må bare gå, sier hun.

Hun er glad for å ha fått plass for mannen på Solvang. Men bekymret for de som ikke har fått det.

– Jeg har søkt, jeg har ringt, jeg har mast, jeg har truet. Jeg har fått en av de plassene. Det er bra, men nå sitter det mennesker hjemme som ikke har mine ressurser og gråter fordi de har fått «nei « og jeg har fått «ja». Det tenker jeg på, sier hun stille.

Les også: Oslos ordfører om eldre-avsløringene: – Jeg blir rystet og fortvilet

Vandrende leksikon

Etter at mannen ble syk, har Lise brukt omtrent all ledig tid på å sette seg inn i sykdommen, og for å finne ut hva slags hjelp det er mulig å få.

– Jeg er blitt et «vandrende leksikon». Akkurat nå er det få som slår meg når det gjelder demens, lover, planer og statistikk, sier hun med et smil.

– Jeg skulle ønske at bydelen hadde hatt en brosjyre som de kunne sendt ut til alle familier når en person får en demens-diagnose. Her burde all informasjon stå. Da ville det vært lettere å manøvrere i alt dette, og mange ville ikke følt at de var totalt overlatt til seg selv. Nesten alt jeg kan og har lært, har jeg funnet ut selv, sier Lise.

– Hva med andre som ikke orker å ta på seg en slik enorm jobb?, spør hun.

Les også: Leiebolig: – Mange tar til takke med dårlige boliger fordi de er redde for å bli sagt opp (+)

Vanskelig å nå fram

– Der er et er vanskelig å få den hjelp vi har krav på. Her må pårørende «stå på» utrettelig. Vi har dessverre fått et samfunn hvor de sterkeste får, og de som ikke har noe, får mindre, sier hun. Selv om ektemannen nå er på dagsenter mellom klokken 9 og 14, mener Lise at dette ikke er nok. Og hun jobber utrettelig for å få utvidet åpningstidene og for å få flere fleksible løsninger ved dagsenteret på Ellingsrudhjemmet.

– De kommer og henter ham med buss, og han er hjemme mellom klokken 13.30 og 14.00. Da må jeg være her for å ta ham imot. Det er ingen tid igjen slik at jeg kan få hentet meg inn, få gode impulser eller gjøre hyggelige ting for meg selv, sier hun.

– Timene min mann er borte, går med til endeløse telefonsamtaler, til husarbeid, gå på apoteket, legebesøk, vedlikehold av hus, handle, klippe plenen, måke snø, skifte dekk, kontakt med etater, møter med banken for å nevne noe. Da er det ikke mye tid igjen, sier hun oppgitt.

Hun lovpriser dagsenteret på Ellingsrud. Det er ikke der problemene ligger, mener hun. Der er det snille mennesker og gode aktiviteter, og etter en innkjøringsperiode trives Lises mann der og er glad når han kommer hjem. I samarbeid med dagsenteret på Ellingsrudhjemmet jobber Lise for åpningstiden på senteret.

– Alvorlig syke mennesker som bor alene, skal ikke sitte ensomme i en skitten leilighet julekvelden med Fjordland i mikroovnen. Det er og blir uverdig. Midt oppe i all elendigheten så gir det meg mye å jobbe for bedre tilbud til mennesker med demens og deres pårørende. Og får ikke jeg og min mann glede av det jeg gjør, så vil de som kommer etter oss være glade for min innsats, sier Lise.

Alvorlig syke mennesker som bor alene, skal ikke sitte ensomme i en skitten leilighet julekvelden med Fjordland i mikroovnen.

—  Lise Henriksen

– Jeg har hatt flere møter med politikere, på rådhuset og i bydelen for å få bedre rammer for demens-pårørende og pasientene. De tar notater, nikker og er helt enig i at tilbudet ikke er bra. De lover å gjøre noe, men lite eller ingenting skjer, sier hun.

– I Oslo bor det 10.000 mennesker med demens. De fleste bor hjemme, mange helt alene. Og det er kamp om hvert eneset tilbud. På min manns dagsenter er det nå ventelister!

Norge og Oslo har planer for hvordan mennesker med demens og deres pårørende skal ivaretas, og disse planene er gode, mener Lise Henriksen.

– Bent Høies Demensplan 2025 er en strålende plan, og Oslos nye demens-plan «For glem meg ei» (april 2023) er fulle av gode hensikter og løfter. Begge planene lener seg på ny forskning. Mennesker med demens skal få den hjelp de trenger, møte fast personell og trygge og forutsigbare mennesker i miljøer de kjenner og føler seg ivaretatt i. Og de pårørende med omsorgsoppgaver skal ha gode og forutsigbare tilbud. Oslo kommune har vedtatt «saker «og gjennomført revisjonsrapporter som avdekker hvor dårlig dette fungerer- Sak 13/23 er ikke lystelig lesing for bydel Alna og Ullern, sier hun.

– Oslo kommune trenger ikke flere planer. Vi må bare gjennomføre de vi alt har, sier Lise, som har satt seg godt inni alle lover, regler og planer.

Hun mener de planene vi har, er gode nok, men at Oslo kommune trenger et kontrollapparat som passer på at planene iverksettes og ikke bare ligger i en skuff.

– Men verden er blitt et farligere sted. Perspektivmeldingen 2024 er dramatisk lesning. Det blir knapphet på ressurser, vi mangler helsepersonell. Eldre er de store tapere. Og pårørende får beskjed om at «de må yte enda mer i fremtiden», alle gode planer til tross. Regjeringen har ingen plan B for eldreomsorgen, sier hun.

– Det er faktisk ikke mer «å hente» hos totalt utslitte pårørende. Og vi gjør en jobb som ingen kommune kan pålegge oss etter «Helse-og-omsorgsloven»! (Lovdata.no) Fremtidige generasjoner skal jobbe til de er 70-75, så her er det også lite å håpe på i fremtiden.

– Skal pårørende holde ut litt til, må de ha mer og forutsigbar hjelp i form av gode og nok dagavlastningstilbud, nok tilbud om rullerende avlastning over uker, – og regjeringen må forberede seg på å bygge langt flere sykehjemsplasser i året enn de 1500 de nå skal skaffe til veie i 2025 ifølge Nasjonalbudsjettet.

Bent Høie sier i sin plan:» Alle skal vi dø en gang. Men alle andre dager skal vi leve.»

– For pårørende til menneske med alvorlig demens dreier der seg dessverre bare om å overleve, sier Lise til slutt.

Viktig med dialog

Bydel Alna har leste Lise Henriksens kronikk, og intervjuet med henne. De skjønner hennes frustrasjon.

– Det er krevende å være pårørende til en med demens. Vi gjør vårt beste for å gi et godt tilbud innenfor de rammene vi har. Det er krevende tider for kommunehelsetjenesten generelt og prioriteringene vil bli tøffere i årene fremover. Vi jobber kontinuerlig for å forberede oss til å møte behovene som følge av en økning i antallet personer med demens, skriver Tina Arnesen, avdelingsdirektør for helse og mestring i Bydel Alna i en e-post til Dagsavisen.

Det er krevende å være pårørende til en med demens. Vi gjør vårt beste for å gi et godt tilbud innenfor de rammene vi har.

—  Tina Arnesen, avdelingsdirektør for helse og mestring i Bydel Alna

– Dette vet vi vil kreve ressurser, økt kapasitet i omsorgstjenestene og andre måter å jobbe på, og det vil bli krevende prioriteringer for kommunehelsetjenesten å ta i årene som kommer for å sikre rett nivå på helsetjenestene. I dette arbeidet er det viktig for oss å være i dialog med innbyggere som har behov for helsehjelp og deres pårørende, skriver hun videre.

Tina Arnesen, leder for vaksinesenteret i Bjerke bydel, forteller at 18-åringene raskt booket vaksinetimer da de fikk tilbud. Foto: Torstein Bøe / NTB

De har forståelse for at det kan være vanskelig å finne informasjon for pårørende.

– Å finne fram i jungelen av informasjon vet vi er vanskelig for mange pårørende. I Bydel Alna jobber vi med å samle informasjonen om tjenester for at det skal være lett å finne fram. Våre tjenester og demenskoordinatorene våre har i sitt arbeid fokus på å tilrettelegge informasjonen og sikre dialog for den enkelte innbygger og deres pårørende, etter deres behov, avslutter avdelingsdirektøren.

Helsebyråd Saliba Andreas Korkunc (H) har sett saken om Lise Henriksen, og sier at han stor forståelse for at det er krevende å navigere i alt som finnes av hjelpetilbud og systemer i kommunen.

Helsebyråd Saliba Andreas Korkunc leder arbeidet med omorganiseringen av Oslo. Foto: Thomas Fure / NTB

– Byrådet har derfor satt i gang et arbeid som ser på hvordan kommunen kan organiseres bedre og enklere. Eldreomsorg og pårørendearbeid er en viktig del av dette, skriver han i en e-post til Dagsavisen.

– Kartleggingen vi har gjort, viser at det er flere eksempler på innbyggere som blir kasteballer i systemet, fordi ingen helt tar ansvar for oppgavene eller tjenesten som skal utføres. Dette gjelder særlig sårbare brukergrupper med behov for mye hjelp fra mange ulike instanser samtidig, blant annet innen eldreomsorgen. En konsekvens av dette kan være at pårørende må ta rollen som koordinator. Sånn bør det ikke være, sier han.

Sykehusene har gitt byrådet klare tilbakemeldinger om at det er krevende for dem å forholde seg til flere bydeler som alle har ulike rutiner for hvordan de tar imot og følger opp pasienter som kommer fra sykehuset.

– Dette er noen av årsakene til at vi nå ønsker å se på andre måter å organisere kommunens tjenester på. Så vet vi at mange pårørende er i jobb, de har annen familie å ta seg av og sitt liv å leve. Da kan det føles nærmest umulig å være nærmeste pårørende til noen som trenger hjelp med det meste. Det er bakgrunnen til at vi, som en oppfølging av samarbeidsavtalen på borgerlig side i bystyret, er i gang med en sak om hvordan pårørende bedre kan ivaretas både i helsetjenesten og eldreomsorgen, avslutter helsebyråden

Les også: Forskere: Asbest kan føre til sjelden krefttype hos oljepionerene

Les også: Oljepioner Josef er 69 år og totalt pleietrengende

Mer fra Dagsavisen