– Det er ei ønsket utvikling at folk med bistandsbehov skal bo hjemme og bo der lenger. Men på et tidspunkt blir byrden veldig stor, sier forsker Hilde Hatleskog Zeiner.
I 2020 leverte hun og kolleger ved Oslo Met, By- og regionforskningsinstituttet NIBR, en pårørendeundersøkelse til Helse og omsorgsdepartementet. De undersøkte hvordan pårørende og helse- og omsorgstjenesten samarbeider.
Hun forteller at selv om pårørendes innsats trolig minst er på nivå med kommunal helse og omsorg, så er ikke omfanget kartlagt.
– Tallene mangler. Pårørende må i større grad synliggjøres i offentlig statistikk. Det er da interessant å se på hvor mange som blir syke på grunn av ansvaret sitt, og som må trappe ned arbeidet. Vi registrerer om sykefravær er jobbrelatert, men ikke om det er omsorgsrelatert, sier Zeiner.
[ Lærer Vibeke (48) bruker egenmeldinger for å ta seg av sin kreftsyke mann ]
32 tiltak
Den politiske interessen for pårørende vokser. Før jul lanserte regjeringa sin pårørendestrategi, med 32 tiltak for å synliggjøre og styrke pårørende. Interessen må strekke seg lenger enn til å hylle pårørendes innsats, mener Zeiner.
– Bruk erfaringene til pårørende på alle nivåer av helsetjenesten, opp til nasjonale myndigheter. I møte med pårørende burde første utgangspunkt være å avklare forventningene, hva kan tjenesten stille opp med, og hvilke forventninger stilles til pårørende.
«Morgendagens omsorg», ei snart ti år gammel stortingsmelding, beskriver utfordringa: Framtidig knapphet på arbeidskraft og frivillige omsorgsytere krever løsninger som gjør det lettere å kombinere arbeid og omsorg, med større fleksibilitet både i arbeidslivet og tjenestetilbudet. Ett punkt ble det ikke gjort noe med: Lønnskompensasjon for pårørende i form av flere omsorgsdager. Bare statsansatte har inntil 12 dager velferdspermisjon med lønn, takket være sin hovedtariffavtale.
Den største belastninga
NIBR-forskninga har så langt funnet at pårørende er mindre fornøyde med helsetjenestene enn både ansatte og brukere. De er minst fornøyd med sykehjemmene, der de tross avlastninga opplever å få mindre kontakt og mindre innflytelse enn de hadde mens personen bodde hjemme.
Pårørende til personer med psykiske lidelser, ruslidelser og sammensatte eller uavklarte behov synes å ha den største belastninga, ifølge Zeiner. Det samme gjelder steder der tjenestene er lite utbygd.
– Mange pårørende sier det tyngste er kampen med tjenesteapparatet, ikke selve omsorgen.
[ Seier for familiene – nå endrer regjeringen reglene ]
