– Straffet for å velge privat ordning

CP-rammede Ole Andreas Steen er avhengig av assistanse døgnet rundt. Rullestolbrukeren har i dag brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Det har vist seg å være en ordning som er svært sårbar ved sykdom.

– Jeg kan få telefon dagen før om at jeg ikke får noen personlige assistenter i morgen, forteller Steen.

Det som da ender opp med å skje er at foreldrene i stedet må stille opp, ettersom hans egne vikarer ikke alltid kan stille opp på kort varsel.

– Det gikk greit da jeg var barn, men det er jeg ikke lenger, sier 25-åringen og legger til:

– De tør ikke lenger dra på ferie noe sted, fordi de er redde for at det skal bli noe sykdom blant assistentene mine.

Føler hendene er bundet

Steen mener det at foreldrene stiller opp skal være en ren bonus og ikke noen norm.

– Kommunen forventer at foreldrene mine skal stille opp som assistenter når de begge har fulltidsjobber. Jeg synes det er uverdig å bli straffet for å velge sin egen ordning og bli forlangt at foreldrene mine, som har mer enn nok med sine egne liv, skal stille opp, sier han.

Fører til frustrasjon

Steen understreker at han er glad for at foreldrene stiller opp, men de kan ikke erstatte en helsefaglig arbeider.

– De kan ikke følge min kroppslige utvikling lenger. Det er ikke alle som er egnet til å ta seg av meg rent fysisk, sier han.

De kan for eksempel ende opp med å løfte ham feil, noe som fører til ekstra smerter. Det igjen fører til frustrasjon og irritasjon rettet mot foreldrene. Kort fortalt skaper det gnisninger mellom dem, ifølge Steen.

– Det ødelegger hele forholdet med foreldrene mine. Jeg føler at både deres og mitt liv blir rammet av dette.

Vil ikke velge kommunalt

Ifølge Steen har han spurt kommunen om å stille opp med vikarer hvis noen av assistentene hans blir syke.

– De sier at siden jeg har familie og venner som kan stille opp, og har selv valgt å stå utenfor, vil de ikke hjelpe meg, hevder han.

– Det kan virke som at løsningen her er å bli med i den kommunale ordningen. Hvorfor har du ikke gjort det?

– Jeg vil ha mine faste hjelpere, svarer han.

Med denne ordningen kan han nemlig ansette hvem han vil. I kommunen må han ta dem han får. Så lenge det er vikarer som kan dekke inn korttidsfravær, vil han derimot godta denne typen hjelp, forklarer han.

LES OGSÅ: - Vi trenger mer forutsigbarhet

Ikke kommunens ansvar

BPA er en ordning der brukeren selv (eller i dette tilfellet Steens mor) fungerer som arbeidsleder og styrer bruken av helsepersonell. De ansettes fra private leverandører som kommunen har avtale med.

Det å dekke inn fravær er ikke kommunens ansvar, forklarer kommunalsjef Gro Gustavsen.

– Kommunen forventer at bruker/arbeidsleder sammen med leverandør ivaretar tjenestene, også ved fravær hos faste assistenter, sier hun.

Samtidig understreker hun at de ikke forventer at familie skal ivareta pleieoppgaver ved sykdom hos assistentene.

– Dersom brukeren ikke er fornøyd med den oppfølging og opplæring som blir gitt fra leverandøren, står brukeren fritt til å velge en annen leverandør. Dette ligger i ordningen med fritt brukervalg, sier kommunalsjefen.

Hun legger til at kommunens tjenestekontor også vil være behjelpelig med råd og veiledning om det er behov for det.