Han lever et liv som ligner ditt

– Jeg er i trettiårene. Har fast jobb. Er gift, og far til en gutt på to år. Har alt på plass. Men så ser jeg rundt meg, og undrer: Hvor er de andre? De var der jo før? På sommerleirene jeg deltok på som barn, for eksempel?

Jan Grue spør. Ikke bare har han en jobb – i en alder av 37 år har han allerede rukket å bli fast ansatt som professor ved Universitetet i Oslo. Han er dessuten forfatteren av flere novellesamlinger, barnebøker og fagbøker, og romanen «Det blir ikke bedre» fra 2016.

Nå har han skrevet sin mest personlige bok så langt, den selvbiografiske «Jeg lever et liv som ligner deres». Den handler om livet i en sårbar kropp. Om å måtte jobbe hardt for å oppnå ting som er enkle for «alle andre». Om å drømme om at alt var annerledes, enklere.

Strevsomme liv

Men det er også en bok om privilegier. Om gode evner og godt nettverk. Om familie, kjærlighet, lykke. Om mulighetene. Jan Grue er utstyrt med et kjapt hode, og har foreldre som oppmuntret ham til en akademisk karriere. De har jobbet hardt for sønnens rettigheter. «Jeg ville levd i en mindre verden», skriver han om hvor flaks han har hatt, med foreldre, fødselsår, fødested.

– Jeg kjenner et par andre funksjonshemmede som også markerer seg på ulike felt. Men det tynnes ut i rekkene. Det enkle og klare svaret på hvor det blir av folk som ligner meg er at mange mangler ressurser. De er ikke i posisjon til å fortelle sin historie. Mange er på uføretrygd, og lever veldig strevsomme liv der det å administrere kontakt med hjelpeapparatet er mer enn nok av slit, sier Grue.

Tungt hjelpeapparat

Han skriver om hjelpeapparatet: «Det er et tungt apparat å drive. Det er analogt og dampdrevet, med spaker som ikke er merket og drivhjul som er rustet fast. Hjelpeapparatet ligger i kjelleren, ned en trapp og inne bak en dør, og døren er låst, og nøkkelen er forlagt».

Særlig umulig virker det for hjelpeapparatet å forstå at selv om den såkalte brukeren, som Grue, er lykkelig, har det godt og klarer seg fint, så trenger han fremdeles hjelp.

– Det er noe spesielt med akkurat min historie, i interseksjonaliteten mellom ressurser og sårbarhet, som gjør den såpass uvanlig at den er verdt å fortelle. Jeg anerkjenner at jeg er en av de få, veldig heldige, som kan gjøre det. Men det har sittet langt inne, å fortelle om meg selv på den måten. Å anerkjenne privilegiene på lik linje med utfordringene, sier han.

Feil diagnose

Han forteller om å vokse opp med en diagnose som tilsa at han kom til å bli gradvis dårligere. Folk som kjente ham som barn og møter ham nå, virker ofte overrasket over at han fremdeles lever. Men diagnosen var feil. Livet ble ikke gradvis verre. Det ble bedre.

– Jeg har jobbet med denne boka i rundt ti år. Mye kan skje på ti år. Mye bra, i mitt tilfelle. Jeg har møtt kona mi. Fått barn. Det er store omveltninger. «Jeg lever et liv som ligner deres» kunne ikke vært skrevet uten følelsen av at «nå har det gått bra». Ikke at jeg tror på noen lykkelig slutt. Men boka er skrevet fra et trygt og lykkelig sted. Ting som er ubehagelige å utforske trenger ofte det, sier Grue.

Rullestollogistikk

For et par år siden overtok han permene med papirer foreldrene hadde spart på. De dokumenterer deres kommunikasjon med det offentlige.

– Det er ikke spesielt hyggelig lesning. Det er en underlig følelse, å se seg selv beskrevet i kjølig og klinisk språk på den måten. Som et problem. Men nå føltes det mindre sårt enn det ville gjort for ti år siden. Fordi jeg selv er trygg, sier Grue.

Han skriver mye om det harde arbeidet han har lagt ned for å klare ting. Unge Jan ble flinkest i klassen på ungdomsskolen og videregående. Gikk videre på universitetet. Dro på flere utenlandsopphold som del av studiene. Selv om reising for en som er avhengig av rullestol innebærer enormt mye planlegging og logistikk. Rullestolen må kunne komme fram. Det gjør den veldig ofte ikke.

«Nok nå»

Grues paradis er California, skriver han, med sine brede avenyer, breie dører og gode ramper. Helvete fant han i Russland. I «Jeg lever et liv som ligner deres» forteller Grue rørende og raseriframkallende om å være strandet på et russisk hotellrom i andre etasje, omgitt av mennesker som forakter annerledeshet. Plutselig velter innsikten over ham: «Det er nok nå». Han drar hjem.

– En av de sterkeste kulturelle fortellingene vi har, er den om «ingen grenser». Tanken er at man kan få til alt så lenge man har nok viljestyrke. Jeg har et veldig ambivalent forhold til den tanken. Dras veldig mot den. Er man som meg, så vokser man opp med historien om at man er mye mindre verdt. Man må jobbe hardere. Den internaliseres. Så jeg gjorde det. Jobbet utrettelig. Dro på utenlandsopphold, jeg som alle andre med akademiske ambisjoner. Men det var forferdelig krevende. Selv med støttende foreldre, med mye ressurser. Det er ganger det ikke går. Og det kan også være en befriende følelse, å innse det. Nå, fra det stedet jeg er nå, er det lett å se og si det. Der og da, når man føler at man går glipp av alt, er det ikke så lett.

Synlig

Han ble deprimert. Men ikke lenge. Innsikten var plutselig ikke så vanskelig å sette ord på: «Jeg vil ha det samme som alle andre. Men jeg er ikke som alle andre. Det er vanskeligere for meg å få det jeg vil ha».

– Selvsagt kunne han latt være å skrive så personlig. Men å gli umerkelig inn i mengden er aldri et alternativ. Jeg er synlig, uansett.

Det er også ektefellen Ida, når hun er sammen med ham. Folk glor. De stiller Ida mange av spørsmålene de er for flaue til å stille Jan. «Er rullestolen med opp i sengen?» Indirekte: hvorfor valgte hun å få barn med en som ham?

– Å være veldig synlig er ofte grunnlag for å bli misforstått. Alle som skriver og gir ut bok gjør det med et ønske om å bli forstått. Jeg også. På engelsk har de ordet «misrecognition». Det blir vel noe sånt som «feilkjennelse» eller «feilgjenkjennelse» på norsk. Man blir tatt for noe man ikke er, kjennes på feil grunnlag, enten det er stereotypier eller andre bilder som ødelegger. Jeg vil at boka mi skal forklare at det er sånn som dette det faktisk er, å være meg. Dette er min versjon, min del av den store fortellingen. Det handler om å falle inn i seg selv. Være sårbar. Men også sterk.