Preget for livet etter skiulykke: Slik lærte Anna og familien å leve med skadene

Som femåring var Anna som unger flest, glad, energisk og levde et bekymringsfritt liv. Men en dag i skibakken i slutten av april 2014 snudde opp ned på alt.

[ BPA-brukere får ikke timene de har krav på ]

Rammet i stor fart

Dagsavisen er hjemme hos familien i Langesund. I sofaen sitter Anna sammen med bestevenninnen Hermine Wilhelmsen Jahren. Selv lar hun mamma Stine og pappa Sondre fortelle om ulykken og tida etter. Fortsatt er det tungt å snakke om det, og Anna husker lite av det som skjedde.

– Vi har hytte på Gaustablikk, og ungene liker å stå på ski. Anna hadde kjørt på ski siden hun var tre år og hadde gått på skiskole. Fram til da hadde vi kjørt med henne i sele, men skilæreren mente at hun var så god at hun kunne kjøre alene, forteller mamma Stine stille.

Selv var hun i utlandet da ulykken skjedde, og det var ektemannen, Sondre, som var på hytta med ungene den fatale helgen.

«Ei fem år gammel jente er sendt med luftambulanse til Ullevål sykehus i Oslo, etter å ha blitt skadd da en skiløper kjørte på henne i bakken ved Gaustablikk skisenter utenfor Rjukan i Telemark lørdag. – Skadeomfanget er fortsatt ukjent, sa operasjonsleder ved Telemark politidistrikt, Ole Jørgen Lund, til NTB etter ulykken. Femåringen sto stille i bakken da hun ble påkjørt av en annen skiløper like etter klokken 12 lørdag. Jentas hjelm sprakk i forbindelse med ulykken, ifølge politiet.»

– Sondre kjørte med Anna foran seg. De hadde kommet seg over hengkanten og var i farta nedover. De ser ikke at en skiløper kommer i full fart bakfra og treffer Sondre med stor kraft, og så Anna, sier Stine.

Pappa Sondre var lenge etter ulykken lite lysten på å prate om ulykken, men etter at han ble med på prosjektet til Sunnaas, har han fått hjelp til å bearbeide opplevelsen.

Livløs

– Jeg hørte en lyd, og så smalt det, sier han.

– Vedkommende må ha ligget nærmest vannrett i lufta med beina rett mot oss. Jeg ble truffet i kroppen og Anna i hodet. Kraften var så stor at hjelmen til Anna sprakk, forteller han.

– Da jeg reiste meg opp, så jeg etter Anna, og hun lå livløs i bakken 30-50 meter lenger ned, sier Sondre, som raskt var nede hos datteren.

Jeg hørte en lyd, og så smalt det.

—  Sondre Thunold

Først ringte han faren sin som var på skitur i området. Han ringte til skisenteret som ringte ambulanse og sendte en snøscooter opp i løypa.

– Det virket som en evighet før vi fikk hjelp, men det gikk veldig raskt, sier han, mens Anna stille sitter og hører på foreldrene fortelle om ulykken.

– Selv husker jeg ingen ting, sier hun.

– Alt var kaotisk. Jeg mener å huske at jeg fikk vedkommende som kjørte på oss til å sikre stedet, for å varsle andre. Selv satt jeg med Anna og ventet på hjelp. Det virket som en evighet, sier han.

Klarte ikke å stå oppreist

Anna ble fraktet ned til bunnen av bakken, til heishuset, hvor ambulansen ventet. Hun ble kjørt til Rjukan sykehus, før hun ble fløyet med helikopter til Ullevål sykehus.

– Jeg mener at Anna sov under turen til Oslo, men at hun var litt våken innimellom, sier han.

På Ullevål ble det konstatert at situasjonen ikke var livstruende og at hun var stabil.

– Hun fikk moderate til alvorlige skader på hjernebruen (forbindelsen mellom venstre og høyre hjernehalvdel) og på leveren, sier mamma Stine, som raskt fikk booket om flybillettene og kom hjem dagen etter ulykken i skibakken.

– Hun våknet og sov om hverandre, og vi tenkte først at hun hadde fått en kraftig hjernerystelse. Vi måtte nærmest tvinge henne til å være våken. Men da hun ikke ble bedre, skjønte vi at noe ikke var som det skulle. Det var også noe rart med den ene hånden som vi stusset på. Hun greide heller ikke stå oppreist, og da vi satte henne på gulvet, kantet hun, forteller mamma Stine.

Da ble hun lagt på et stillerom i fire uker, uten noen som helst form for stimuli. Hun kunne ikke engang ha en brusflaske stående på nattbordet, for det påvirket sansene. Hjernen skulle skjermes for alle inntrykk.

—  Stine Amundsen

Det ble tatt en ny MR-undersøkelse, og legene fant en blødning bak i hodet som var årsaken til at hun ikke greide å stå oppreist.

– Da ble hun lagt på et stillerom i fire uker, uten noen som helst form for stimuli. Hun kunne ikke engang ha en brusflaske stående på nattbordet, for det påvirket sansene. Hjernen skulle skjermes for alle inntrykk, sier moren.

– På Ullevål hadde hun fysioterapi to ganger om dagen, og alt annet var lagt opp etter en streng timeplan, slik at hjernen skulle få mest mulig hvile, sier Stine.

[ Koronakrisen har gitt dårligere tilbud til slagpasienter ]

Traumeteam på Ullevål

Etter oppholdet på Ullevål ble hun sendt videre til oppfølging lokalt. Noe som ikke bare var en god opplevelse for verken Anna eller familien.

– De hadde ikke den samme kompetansen lokalt som på Ullevål, selv om vi hadde en fantastisk fysioterapeut her hjemme, sier Stine.

– På Ullevål møtte vi et fantastisk traumeteam og personell som visste hva dette dreide seg om, noe vi som foreldre også lærte mye av. Nå følte vi at vi kunne mer enn de på det lille lokalsykehuset kunne om skader på hjernen. I Skien så de en journal de ikke helt visste hva de skulle gjøre med. Hadde jeg visst det jeg vet nå, ville vi vært lenger på Ullevål. Men vi hadde også to andre barn her hjemme i Langesund som krevde omsorg, sier hun.

Ulykken ble en politisak, siden det var alvorlige skader på et barn, men saken ble senere henlagt.

– Det ble ord mot ord, men jeg har kjørt så mye på ski at jeg vet at det kan være farlig å sette seg ned i bakken. Vi sto på skia nedover da vi ble truffet, sier Sondre ettertrykkelig.

Gikk ut over familielivet

Tida etter at Anna kom hjem ble en tøff tid for familien.

– Ingen av oss hadde det bra, ser Stine og Sondre ærlig.

– Ikke var vi foreldre og ikke var vi kjærester. Vi var sykepleiere og bare noen som prøvde å få dette til å gå rundt, sier hun.

– Vi snakket veldig lite sammen etter Annas ulykke. Alt fokus var på henne. Vi dekket til alt med lakener, for å skjerme henne mest mulig for inntrykk, og vi fulgte alle skjemaer vi hadde fått fra Ullevål. Vi var redde for å gjøre noe galt.

Ikke var vi foreldre og ikke var vi kjærester. Vi var sykepleiere og bare noen som prøvde å få dette til å gå rundt.

—  Stine Amundsen

Ulykken var et «ikke-tema» hos familien. Sondre orket ikke snakke om den, og Stine, som ikke var til stede, hadde ikke samme forhold til det som Sondre.

Slik var hverdagen, før de fant ut at slik kunne de ikke ha det og tok kontakt med Annas leger på Ullevål.

– Vi fikk muligheten til å gå i familieterapi hos en psykolog i Skien. Sondre var ikke klar, men jeg valgte å gå. Vi hadde en samtale om hjemmesituasjonen, og da viste det seg at søstera til psykologen var Annas hodelege på Ullevål. Hun tok en telefon til søstera, og da ble det raskt tatt fatt i situasjonen, sier Stine.

De fikk henvisning til Sunnaas sykehus, hvor Anna og moren var i en måned på rehabilitering. Nesten to år etter ulykken.

– Vi hadde et veldig bra opphold på Sunnaas, og Anna fikk den oppfølgingen hun hadde behov for, sier mamma Stine.

– Vi var ferdige med den rehabiliteringen vi skulle ha og overlatt til oss selv, selv om vi hadde fått gode instrukser fra Sunnaas om øvelser og ting vi skulle gjøre. Men Anna var fortsatt ikke bra. Hun sov dårlig, hadde problemer med konsentrasjonen og ble fort sliten og sint. Selv hadde vi ikke én god natts søvn, og alt var frustrerende, sier foreldrene.

Anna og Hermine har hele tida sittet stille i sofaen og lyttet til samtalen. På spørsmål fra moren om hvordan hun har hatt det, har hun ikke så veldig lyst til å si noe.

Mye bråk

– Det var vanskelig, sier hun.

– På skolen greide jeg ikke å følge med, jeg ble fort sliten og hadde mye vondt i hodet, sier hun.

– Det var mye bråk, og særlig i min klasse, sier hun med et smil og får et samtykkende nikk av Hermine.

Da koblet ikke familien Annas problemer opp mot skaden på hjernen.

– Hun var lys- og lydsky. På bursdager stakk hun seg unna, da hun ikke orket alle lydene som følger med. På skolen greide hun ikke å ta imot alle beskjeder. Det ble rett og slett for mye for henne, forklarer moren.

Leverskaden hun fikk i ulykken, har leget seg selv, og motorikkproblemene hun hadde på grunn av blødningen, har også gått over.

Fikk en telefon

I andre halvdel av 2019 fikk de en telefon fra Sunnaas sykehus som lurte på om de ville være med i et pilotprosjekt samme høst og ut i 2020 for barn med skade på hjernen etter ulykker, hjerneblødninger og sykdom. De kjente til Anna og hennes familie fra da de var der i en måned i 2016.

– Da hadde vi famlet lenge og visste ikke helt hva vi skulle gjøre. Den telefonen har snudd opp ned på mye, sier Stine.

– Dette var et prøveprosjekt, og vi visste ikke hva det innebar, fortsetter hun.

Som foreldre har Anna og Sondre hatt tunge stunder. Anna har på mange måter stått i dette alene og lurt på hva som er galt, hvorfor fungerer jeg ikke og hvorfor har jeg foreldre som ikke forstår meg?

Før ulykken var Anna en livlig jente som likte å showe og som var høyt og lavt hele tida. Etter ulykken endret hun personlighet og ble mer stille og innesluttet.

– Før kunne vi ha henne på fanget og stryke henne over armen eller ryggen. Etter ulykken ville hun fortsatt sitte på fanget, men berøringen var inntrykk hun ble sliten av, sier Stine.

Alvorlige konsekvenser

Fagsjef i psykologi, professor II, ved Sunnaas sykehus og prosjektleder for CICI-studien Marianne Løvstad sier at ett av 30 barn får en skade på hjernen før de fyller 16 år, dersom man også teller de milde skadene, og at skader på barnehjernen ofte gir alvorligere konsekvenser enn hos voksne.

– Dette er skader som er ervervet, enten ved form av ulykke, hjerneslag eller sykdom. Det vil si skader som ikke er medfødt, sier hun.

For 15-20 år siden tenkte man at barnehjernen ville lege seg selv etter en skade, fordi man trodde den var var mer fleksibel og tilpasningsdyktig enn voksenhjernen, sier hun.

– Men det er ikke tilfelle. En skade på hjernen som ung kan sette hele utviklingsløpet ut av kurs. Derfor er det viktig med rehabilitering både rett etter skaden og over tid. Det var dette vi ønsket å gjøre noe med. Derfor søkte vi om midler fra Norges forskningsråd for å forske mer på hva som kan hjelpe barn på sikt, sier professoren.

– Dette er et område det ikke har vært forsket særlig på. Også internasjonalt er dette nytt, sier hun.

Pilotprosjekt

Sunnaas har i alle år jobbet med barn, men har hatt egen barneenhet siden 2015.

– Familiefungeringen og foreldrenes psykiske helse påvirkes også ofte, noe som igjen er uheldig fordi god familiefungering er ekstra viktig for barn med skade på hjernen. Helsetilbudet til barn med kronisk skade på hjernen er heldigvis blitt bedre de senere årene, men mye er fortsatt ugjort, særlig i kronisk fase, sier professoren.

– Det vanskelige med skader på hjernen er at de ofte ikke er synlige, men like fullt plagsomme for de det gjelder. Og ofte er det vanskelig å vite hva man skal gjøre med plagene, sier hun.

Sunnaas har nå gjennomført en pilot med seks familier, med barn fra 11 til 16 år, der de har testet ut hva og hvordan man kan hjelpe barn i disse familiene. Det må være mer enn ett år siden barnet fikk skaden, og det gis et individuelt opplegg som tar hensyn til det enkelte barns ettervirkninger som fatigue, sosiale utfordringer, kognitive utfordringer, balanse med mer. Oppfølgingen skjer i samarbeid med skole, derav Statpeds involvering.

Det vanskelige med skader på hjernen er at de ofte ikke er synlige, men like fullt plagsomme for de det gjelder. Og ofte er det vanskelig å vite hva man skal gjøre med plagene.

—  Marianne Løvstad, Fagsjef i psykologi, Professor II, ved Sunnaas sykehus, og prosjektleder for CICI-studien

– Vi tilbyr kunnskap og veiledning og skreddersyr opplegg til hver enkelt familie, sier hun.

– Piloten var vellykket, med gode erfaringer fra de berørte barna og familiene. Men det er naturligvis ikke tilstrekkelig for å trekke vitenskapelige konklusjoner, sier Marianne Løvstad.

Usynlige skader

Nina Rohrer-Baumgartner, PhD, er spesialist i klinisk nevropsykologi og jobber som forsker i CICI-studien sammen med Edel Svendsen, PhD, spesialsykepleier for barn, og stipendiat Ingvil Laberg Holthe, spesialist i klinisk nevropsykologi.

– Vårt startpunkt etter at vi har plukket ut deltakerne i studien, er «hva hadde gjort en forskjell i deres liv?». Barna har mange forskjellige symptomer. Noen er plaget av smerter, noen sliter med sinne, andre er lei seg, sliter sosialt eller med hukommelse og konsentrasjon, sier hun til Dagsavisen.

– Vi trengte å lage et opplegg som treffer der skoen trykker. Vi lager individuelle opplegg hvor vi tar fatt i problemene som familiene beskriver at de har i hverdagen og jobber systematisk med familienes mål, sier hun.

Det er ikke nytt for Sunnaas å jobbe systematisk på denne måten, men det har manglet studier som kan dokumentere effekten av en slik arbeidsform for denne gruppen barn. Det er også nytt at man i forskningssammenheng jobber så nært med både familien og skolen. I tillegg til Statped samarbeider Sunnaas nært med Oslo universitetssykehus og internasjonale forskere.

– Barn med en skade på hjernen er en gruppe som virkelig trenger å løftes fram. De og deres familier trenger bedre oppfølging over tid også – eller kanskje særlig – når det har gått lang tid etter skaden. Og det håper vi at vi kan bidra til, sier Nina Rohrer-Baumgartner.

Annas diagnose, eller mer riktig hovedsymptom, var fatigue, eller hjernetrøtthet.

Hos barn er ikke hjernen ferdig utviklet, og på generelt grunnlag er det vanskelig å si hvordan de vil utvikle seg på sikt etter en skade. Plager kan komme til syne over tid, sier hun.

Hos barn er ikke hjernen ferdig utviklet, og på generelt grunnlag er det vanskelig å si hvordan de vil utvikle seg på sikt etter en skade. Plager kan komme til syne over tid.

—  Nina Rohrer-Baumgartner, PhD, spesialist i klinisk nevropsykologi

– Fatigue er ikke en diagnose, men et symptom. Vi hadde et konkret mål rettet mot dette og hvordan hun kunne bli mindre hjernetrøtt, sier hun.

De er nå i gang med å skaffe deltakere til hovedstudien, hvor de har planlagt å ha med 60-70 deltakere.

– Vi nærmer oss halvparten av dem vi vil ha med. Vi vil gjerne ha kontakt med flere. Hvis noen som leser dette, lurer på om de kan passe til å delta, kan de ta kontakt med oss. Vi jobber med barn mellom 6 og 16 år som fikk en skade på hjernen for ett år siden eller mer, sier hun.

Fikk hjelp

For familien i Langesund, og ikke minst for Anna, skapte deltakelsen i prosjektet en ny hverdag.

– De kjente til Anna og oss og tok kontakt. Det startet med en samtale, og vi dro inn til Sunnaas for å ta noen tester. Vi måtte vente en stund for å vite om vi kunne være med i prosjektet, og heldigvis fikk vi det, sier Sondre og Stine.

– Vi fikk beskjed om å plukke ut en fire-fem ting som vi syntes var vanskelige i vår hverdag og som vi skulle jobbe med. Blant annet satte vi opp soving, sinne, magevondt, skole og det sosiale aspektet, sier Stine.

– Da Sunnaas tok kontakt, var det på bristepunktet hjemme hos oss. Det var mye sinne hos Anna, hun var frustrert, sov dårlig og hadde problemer med å konsentrere seg på skolen. Vi hadde virkelig behov for hjelp, sier hun.

Hjernetrøtthet

Da Anna var på Sunnaas i 2016, fikk hun påvist at hun hadde fatigue, eller hjernetrøtthet.

– Men vi forsto ikke helt hva det betød før CICI-studien, sier Sondre.

– Hun hadde mye vondt i magen, og vi var hos alle verdens leger og spesialister, for å finne ut hva som var galt. Vi sjekket også om hun var allergisk mot noe, sier Stine.

– Men dette viste seg å være psykiske plager. Etter hvert som vi begynte å snakke mer om dette, åpnet også Anna seg mer, og plagene er nå helt borte, sier pappa Sondre.

Skolen ble også involvert, og Statped, som var en del av prosjektet, var til stede på Annas skole for å se hvordan hun hadde det i klassen. Fagfolk fra Sunnaas hadde møte med skolen over nettet for å opplyse dem og lære dem om slike skader.

– Prosjektet ble startet rett før den første koronabølgen kom og ble så stoppet. Da de startet opp igjen, startet vi på nytt igjen og har vel totalt vært med i ett år. For oss har dette året vært en total forandring for oss alle, sier foreldrene.

Årene fram til de ble med i prosjektet var hardere for Anna enn for resten av familien. Selv om ingen hadde det godt.

– For oss alle var det en tid med mye frustrasjon. Vi hadde ikke forutsett disse problemene, og vi visste ikke hvordan Anna hadde det inni seg, forteller foreldrene.

– Anna er blitt mer sosial, gjør det bedre på skolen, og Anna har ikke lenger det sinnet hun hadde, som brøling og banking i dører. Og Anna er blitt flink til å si ifra om vi pusher henne for mye, sier moren.

Da prosjektet ble avsluttet, fikk de noen skjemaer som skulle fylles ut, og på baksiden var det plass til egne notater.

– Der skrev Anna: «Takk for hjelpen, endelig blir jeg forstått.» Da fikk jeg tårer i øynene, sier Stine rørt.

– På Sunnaas møtte vi også andre som var i samme situasjon som oss. Vi er ikke de eneste, og det var godt. Og jeg håper flere får den hjelpen vi har fått av Sunnaas, legger hun til.

Fort sliten

Selv om mye er blitt mye bedre, og hverdagen lettere, er fatiguen noe Anna må leve med.

– Jeg er blitt bedre, men jeg blir fort sliten, sier Anna.

Jeg er blitt bedre, men jeg blir fort sliten.

—  Anna Odelia Thunold (12)

Hermine Wilhelmsen Jahren har vært Annas beste venninne siden barnehagen, og hun var den første som besøkte henne etter ulykken. Hun har merket stor forskjell etter at Anna fikk hjelp.

– Anna har forandret seg mye til det bedre. Hun har blitt flinkere til å si ifra om hvordan hun har det. Og jeg kjenner henne så godt at jeg ser når hun blir sliten. Hun blir sur og kommer med korte svar når hun blir sliten. Jeg prøver å ta så mye hensyn jeg kan, sier Hermine og kikker bort på Anna.

Anna har forandret seg mye til det bedre. Hun har blitt flinkere til å si ifra om hvordan hun har det. Og jeg kjenner henne så godt at jeg ser når hun blir sliten.

—  Hermine, Annas bestevenninne

– Jeg er blitt flinkere til å si ifra hvordan jeg har det. I klassen er det noen andre som er flinke til å ta hensyn, men ikke alle, sier Anna.

Anna sliter med å holde følge med undervisningen og har problemer med å ta flere beskjeder samtidig.

– Etter skolen har vi fokus på at hun skal være sosial i stedet for å gjøre lekser, så det gjør hun stort sett ikke, sier foreldrene.

– Vi ser det tydelig på prøver at hun blir fort sliten. De første spørsmålene løser hun veldig bra, så blir det dårligere og dårligere, til vi ser at hun ikke orker å svare på de siste, sier Stine.

I et klasserom er det mye som påvirker Annas inntrykk og som gjør henne sliten.

– Vi fikk tilpasset øreplugger som skulle ta bort støy. Men da følte hun seg enda mer isolert, og for Anna som slet sosialt, ble det enda verre, sier Stine.

Bytter skole

Nest år skal Anna og Hermine begynne på ungdomsskolen.

– Det gruer jeg meg til, sier Anna ærlig.

Det betyr at hun må bytte skole, ta buss, det blir større klasser, kanskje mer bråk, og det er ikke sikkert hun får gå i samme klasse som Hermine.

– Men vi kan si ifra hvem vi ønsker å komme i klasse med, sier Hermine optimistisk.

– Vi har ennå ikke vært i kontakt med ungdomsskolen når det gjelder Annas utfordringer. Men vi er blitt roligere etter at vi var med i prosjektet på Sunnaas.

For Anna er fatigue noen hun må leve med og som det ikke er noen kur for.

– Noe av det viktigste for oss er å ikke stresse Anna for mye. Det er det dummeste vi gjør. Så et stressende yrke, som journalist som du er, er ikke noe for henne, sier Stine og ser på meg.

– Jeg har lyst til å bli interiørarkitekt. Men jeg vet ikke helt ennå, sier Anna med et smil.

Som i romjula var tilbake i skianlegget for første gang siden ulykken i 2014.

– Da sto jeg på snowboard, sier 12-åringen.