De gledet seg til å feire ti års bryllupsdag, så fikk Geir dødsdommen

Av Sindre Nordengen

– ALS er noe av det verste du kan få. Det sies at man må være sterk for å være syk, men det må man for å være pårørende også, sier Bente Lien Engen (45).

Det har gått åtte måneder siden ektemannen Geir Engen (50) døde av muskelsvinnsykdommen ALS. Da hadde han vært syk i 20 måneder, selv om symptomene begynte lenge før Geir fikk diagnosen.

Tre år tilbake i tid, våren 2016: Bente og Geir har vært sammen siden 2001 og har døtrene Elise (20) og Tuva (14). De er en aktiv familie. Geir er opptatt av trening, og er også trener for yngstedatterens fotballag. På fritiden er det mye liv i huset, og åpen dør for alle som har lyst til å stikke innom.

Besvimte

På vei hjem fra en konfirmasjon i mai, besvimer plutselig Geir bak rattet. Det gikk heldigvis bra, men i etterkant blir Geir grundig utredet uten at legene finner noe feil med ham. Hverdagen fortsetter, men til stadighet tråkker Geir over med den høyre foten. Dette irriterer ham fordi han ikke får trent så mye som han ønsker.

Paret går ofte på tur sammen, men etter hvert legger Bente merke til at Geir, som er den sprekeste av de to, henger etter. Begge tenker at det har med den vonde foten hans å gjøre. Geir oppsøker på nytt legen og blir henvist til ortopedisk avdeling.

«Dette er ikke ortopedisk, men nevrologisk», sier ortopeden Geir kommer til våren 2017 og henviser ham videre til nevrologisk avdeling på Sykehuset Østfold. Geir får time i juli, på samme tid som familien har bestilt ferie i Kreta. De får utsatt timen til etter ferien. På turen legger Bente merke til at Geir går treigere og har lett for å snuble. Hva var egentlig galt med ham, undrer hun.

I forkant av innleggelsen på Kalnes i slutten av juli, skjønner Bente at noe er alvorlig galt med mannen, men håper det er snakk om noe som kan kureres. Dagen Geir blir innlagt, er Bente med ektemannen når han skal testes. For første gang ser hun hvor dårlig ektemannen egentlig er. Han har nesten ikke balanse og flere ufrivillige muskelrykninger.

Etter at Geir ble syk, så Bente på fremtiden som et svart hull. - Det er tøft å gå å vente på at noen du er glad i skal dø. FOTO: Sindre Nordengen

Sjokkbeskjeden

Allerede dagen etter blir de kalt inn til en samtale hos nevrologen. Bente sitter på rommet med ektemannen da en nevrolog og en medisinstudent kommer for å hente dem. Bente legger merke til at studenten er rød rundt øynene og virker sjokkert. «Husker du at du spurte meg om dette var alvorlig?», begynner nevrologen og henvender seg til Bente. Hun nikker. «Det er det», fortsetter han. Så får Bente sitt livs sjokk da han forteller dem at ektemannen hennes på 48 år, den spreke, aktive, og livsglade Geir lider av ALS.

Han forteller paret, som ser frem til å feire 10 års bryllupsdag et par uker senere, at det ikke finnes noen kur mot sykdommen. De fleste dør innen 2-3 år. Geir er helt stille, men Bente ser bort på medisinstudenten for å prøve og finne noe trygt i blikket hennes. Noe som sier henne at de ikke kan si for sikkert at det er det Geir lider av, men medisinstudenten ser minst like sjokkert ut som det Bente føler seg. Bente reiser seg og ser desperat bort på Geir samtidig som hun roper «NEI!».

Bente stormer ut utenfor sykehuset for å trekke frisk luft og samle tankene. Hva hadde nevrologen egentlig nettopp sagt? Det var vanskelig å ta budskapet innover seg. Bente ringer broren til Geir, som er psykiatrisk sykepleier, som kommer med én gang, og til moren sin som er sammen med datteren Tuva. Hun vil at de skal holde diagnosen hemmelig ovenfor yngstedatteren til de fant ut hvordan de skulle si det, men Bentes datter Elise, som hadde fylt 20, fikk vite det samme dag.

Dagen etter drar de hjem, men i dagene som følger bytter familie og venner på å være hos dem. En venninne, som er psykolog, råder Bente til å fortelle yngstedatteren om farens diagnose. Hun råder dem til å være ærlig, men samtidig ikke si alt på en gang. Bente forteller at faren har fått en diagnose som vil gjøre ham sykere. «Kommer han til å dø?», spør Tuva. «Vi vet ikke», sier Bente som synes det er vanskelig å ta ektemannens skjebne innover seg.

I tiden etter ektemannen fikk diagnosen, kjenner ikke Bente seg selv igjen lenger. Hun gråter og skriker om hverandre, og hun, som aldri har hatt søvnproblemer, trenger beroligende for å sove.

– Da fikk jeg kjenne på hva det vil si å ha panikkangst.

Utover høsten blir beinet til Geir svakere og svakere og tynnere og tynnere før det sprer seg over i det venstre beinet. Da de reiser på høstferie til Gran Canaria i oktober, bruker han krykker. Da han kommer tilbake dit i påsken 2018, trenger han rullestol.

– Det gikk fort nedover etter han fikk diagnosen.

Etter at Geir fikk diagnosen, så snakket han minst mulig om den.

– Vi kunne snakke om at han var syk, men ikke at han ikke kom til å overleve. Det ble for vanskelig for ham.

Frem til påsken 2018 var Geir i full jobb som konsulent på Sykehuset Østfold. Han jobbet med bemanning og ansettelser.

– Det var et stort nederlag for ham å slutte i jobben han elsket, men det ble for vanskelig med alle trappene på sykehuset, sier Bente og legger til:

– Noe av det man savner aller mest når man bli alvorlig syk, er de vanlige hverdagene.

Etter at Geir døde, har Bente prøvd å minne seg selv på å ikke glemme å sette pris på akkurat det.

– Man tar det jo gjerne for gitt når hverdagen kommer tilbake.

I begynnelsen av sykdomsforløpet kunne Geir hjelpe til hjemme og føle han var til nytte. Bente så at det ga ektemannen mye å kunne bidra på sin måte. Etter hvert, når sykdommen spredde seg til armene og han mistet kraften i dem, ble det umulig for han å hjelpe til.

– Da ble det også tyngre for meg fordi han trengte mer hjelp.

Ekstremvarmen i fjor sommer ble en utfordring for familien. For mens Bente bare kunne hoppe ut i sjøen og ta en dukkert for å kjøle seg ned, så måtte ektemannen, som også hadde vært glad i å bade, sitte på land å se på.

– Jeg hadde vondt av Geir for alt han ikke kunne lenger og gikk rundt med konstant dårlig samvittighet for at jeg kunne leve som normalt, sier Bente som etter mye frem og tilbake mellom tildelingskontoret i kommunen fikk innvilget brukerstyrt personlig assistanse (BPA) til ektemannen.

– De timene han hadde assistent, var de beste stundene han hadde.

LES OGSÅ: Tipsene som redder julemiddagen

Uvurderlig hjelp

Det å ha BPA fikk Geir til å føle seg til nytte igjen.

– Han kunne lage mat til oss, kjøre Tuva på trening og hjelpe Elise å skifte dekk på bilen da hun punkterte. Alt han hadde gjort om ham hadde vært frisk.

En BPA blir som en del av familien uten å være det.

– De var Geirs hender og føtter, og for oss andre i huset fantastiske gode mennesker som gjorde livet vårt så mye bedre.

Etter at Geir ble syk, var han mye sint, noe som gikk utover Bente.

– Han kunne si ting til meg som han aldri hadde sagt før, og mistet evnen til å se min situasjon. 
For Bente ble det vanskelig å se på ektemannen som kjæresten sin ettersom han ble sykere og trengte mer hjelp.

– Det var vanskelig å være både ektefelle og pårørende, og opprettholde et kjæresteforhold til han når han ikke ville snakke om ting, sier Bente som til slutt måtte akseptere at Geir ikke ville snakke med henne om det som var vanskelig.

Etter at Geir ble syk, så Bente på fremtiden som et svart hull.

– Det er tøft å gå å vente på at noen du er glad i skal dø. Jeg visste ikke hvordan jeg skulle klare livet uten ham, og fikk panikk av tanken på at jeg aldri skulle få se eller snakke med han igjen en dag.

Til tider har det vært vanskelig for Bente å huske hvem Geir var før han ble syk. – Jeg mistet den personen han var lenge før han døde. FOTO: Privat

Mistet språket

Julen 2018 var det vanskelig å forstå hva Geir sa, men hans nærmeste kunne fortsatt tolke hva han mente, og når de ikke forsto ham, stilte de ja- og nei-spørsmål.

– Det var jeg som holdt samtalen i gang og følte at jeg måtte snakke for oss begge.

I slutten av januar, bare noen dager før Geirs 50-årsdag, blir han innlagt på sykehuset med lungebetennelse. Situasjonen er kritisk, og han må begynne med pustemaskin. Da familien kommer for å feire ham 2. februar, går Bente opp til han først. Geir ligger på et observasjonsrom og er ikke i form. Familien bestemmer seg for å spise pizza uten ham i kantina før de går opp for å spise kake på rommet hans.

– Det var nok ikke slik han hadde sett for seg å feire bursdagen sin.

Etter at Geir blir innlagt, får han en skjerm med tastatur, noe som gjør det enklere for ham å kommunisere.

– Han klarte å styre musen med venstrehånden hvis vi la den til rette i hånden hans.

Det var lenge usikkert om Geir kom til å overleve, men etter syv uker, blir han «bedre» og blir overflyttet til Helsehuset i mars. Det eneste som fungerer når han kommer dit, er venstrehånden og øynene. Han hadde også mistet mimikken og klarte nesten ikke å smile.

– Geir kom aldri hjem noe mer etter han ble innlagt i januar.

De gangene Bente besøkte ektemannen, synes hun det var trist å se ham og hun tenkte mye på hvor meningsløs situasjonen var.

– Dette var ikke et liv Geir ønsket å leve, og jeg håpet han fikk slippe snart.

Da Geir døde i april, var han fullstendig pleietrengende. – Når du er så syk som det Geir var, så er det godt å få slippe. FOTO: Privat

Fristed

Mens Geir var syk, med unntak av de første tre månedene, var Bente i full jobb som administrasjonsleder for det norske designet Wik & Walsøe.

– Jobben ble et fristed og var viktig for min psyke, sier Bente som også valgte å tilbringe tid med venner. 
– Det var et bevisst valg at jeg ikke var sammen med Geir hele tiden, og det gjorde at jeg klarte å redde meg selv og stå i det mens det pågikk.

Mot slutten av april sover Geir mer enn han er våken og orker bare så vidt å kommunisere når Bente er innom. Lørdag 27. april er Bente sikker på at Geir kommer til å dø, og samler dem som har lyst til å være der. Geir overlever dagen, men neste dag sier Bente til livsledsageren gjennom mange år at han kan slippe taket. At han får lov til å dø. Natt til mandag sovner Geir stille inn.

– Når du er så syk som det Geir var, så er det godt å få slippe.

I tiden frem til begravelsen hadde Bente mye hun skulle ordne.

– Jeg har det best når jeg har mye å gjøre.

Det var viktig for Bente å arrangere en begravelse i Geirs ånd.

– Folk skulle føle at de kom i begravelsen til Geir når de var der, sier Bente som oppfordret folk til å komme i fargerike klær.

Takket

I begravelsen holdt Bente en tale hvor hun takket alle som hadde vært der for henne og familien de siste 20 månedene.

– Vi hadde aldri klart å komme oss gjennom dette uten støtten fra folk rundt oss.

Etter begravelsen ble det viktig for Bente, som var sykemeldt en periode, å få døtrenes hverdag til å fungere igjen.

– Jeg synes vi klarte oss bra fort. Det er trist at Geir er borte og tomt uten ham, men vi var forbredt på å miste ham. Vår sorg startet lenge før Geir døde. Den startet den dagen han ble syk.

Noen dager, når Bente sitter hjemme alene i sofaen og ser bort på den tomme plassen hvor Geir pleide å sitte, lurer hun på hva som egentlig skjedde.

– Han fikk en sykdom og døde. Noen dager synes jeg det er for utrolig til å være sant. Alt skjedde så fort.

Bente tenker på Geir mange ganger om dagen. På alt han går glipp av og på alt han skulle vært en del av.

– Jeg savner Geir hver eneste dag, men jeg sørger ikke lenger, sier hun og utdyper:

– Jeg er glad for tiden vi fikk sammen, men jeg har ikke tenkt til å grave meg ned i sorgen og bærer med meg det vi hadde. Det er ikke meg det er synd på, men Geir som mistet muligheten til å være med videre.

Bente vet at det kan høres rart ut for andre at hun ikke sørger lenger.

– Men jeg har et hode som klarer å snu om jeg bestemmer meg for det, og jeg har også ansvar for to jenter som trenger at jeg er tilstede.

Det Bente har vært igjennom, har gitt henne en enorm mestringsfølelse.  – Jeg har blitt tryggere på meg selv og ante ikke at jeg var så sterk. FOTO: Sindre Nordengen

Lever her og nå

Å miste ektemannen, har fått Bente til å leve mer i nuet og være takknemlig for å være frisk.

– Jeg har blitt flinkere til å sette pris på livet etter å ha erfart hvor fort det kan snu.

Til tider har det vært vanskelig å huske hvem Geir var før han ble syk, og Bente har sett på gamle filmopptak for å minne seg selv på hvordan han gikk og snakket.

– Det er en tid før og etter diagnosen, og jeg mistet den personen han var, familiens sterke bauta som bar alle, lenge før han døde.

Bente og døtrene snakker ofte om Geir.

– Han er alltid med oss i hverdagen, og hvis det oppstår en situasjon så diskuterer vi hva Geir ville ha tenkt om oss nå.

Tidligere i høst spurte Bente, som visste at julen ville bli en prøvelse, døtrene om de skulle reise til Thailand.

– Det ville de, så det er planen vår denne julen. Vi stikker fra situasjonen, så får vi heller forholde oss til den neste år.

Mens Geir var syk, kom Bente over artikler om andre kvinner som hadde mistet mannen sin for 10 år siden og fortsatt sørget.

– Sånne saker skremte meg, og jeg var redd livet var over og at jeg aldri kom til å bli glad igjen.

Ved å dele sin historie, håper Bente hun kan vise andre som er i sorg, at livet blir bedre.

– Du kommer til å føle glede og å kunne le igjen.

Det Bente har vært igjennom, har gitt henne en enorm mestringsfølelse.

– Jeg har blitt tryggere på meg selv og ante ikke at jeg var så sterk.

Psykiater: – Merkedager oppleves ekstra vanskelig for mange 

Mennesker er skapt for å være i relasjoner til andre mennesker. Det er i relasjonene til andre mennesker vi blir kjent med oss selv og verden. I løpet av livet har man mange ulike relasjoner.

– Et kjærlighetsforhold er for mange en av de aller mest betydningsfulle relasjonene man kan ha. I et godt parforhold deler man svært mye, og man er hverandres nærmeste. Når man mister en partner, mister man sin kjæreste, men kanskje også sin bestevenn og samarbeidspartner i hverdagslivet, sier Anne Kristine Bergem, psykiater og førstelektor ved OsloMet.

Det finnes ingen riktig eller gal måte å håndtere sorg på. – For de fleste vil det likevel være lurt å snakke med andre om hvordan de har det. Å være alene med vonde følelser gjør ofte en vond situasjon verre, sier psykiater Anne Kristine Bergem. Foto: Eivind Mo Andreassen

– Merkedager oppleves ekstra vanskelig for mange. Både ferier, bursdager og ikke minst høytider som jul gjør det ekstra tydelig at det er noen som mangler.

Det skal dekkes på til én mindre rundt bordet og man er kanskje alene om å gjøre i stand.

– Mange sier at det første året etter dødsfallet er verst. Da skal alle merkedager og høytider oppleves uten den som er død for første gang. Fordi julen er en familiehøytid hvor det er store forventninger om at alt skal være hyggelig, kan det være ekstra sårt å være i sorg fordi kontrasten blir så stor til andres glede, sier Bergem og utdyper:

– Kanskje føler man også et mer eller mindre reelt press med tanke på å «ta seg sammen» og ikke ødelegge stemningen. Hvis man har det sånn, kan julen bli en tung tid.

Det er normalt og helt naturlig å sørge når man mistet et viktig menneske. Sorg oppleves ulikt fra menneske til menneske, men innholder gjerne tristhet, tomhet, fortvilelse og savn. Mange beskriver sorgen også som noe som kjennes fysisk – en tyngde i kroppen, smerter eller trøtthet. Det kan i perioder være vanskelig å orke daglige gjøremål. Før var det vanlig å dele opp sorg i ulike faser, men det har man gått bort i fra.

– Det er ikke én måte å sørge på, og sorgen følger ikke en oppskrift. Det er vanlig å veksle mellom å tro at det ikke kan være sant, til å kjenne tristheten over tapet, til å være sint til igjen å tenke at man kommer til å klare seg.

Tanker og følelser kan veksle fra time til time og fra dag til dag.

– Det vanlige er at med tiden gjør det vonde litt mindre vondt og man blir mer «vant» til å bære sorgen. For de færreste er det slik at sorgen blir helt borte når man har mistet en viktig person, men sorgen blir lettere å bære med tiden. Mange slipper heldigvis andre gode ting inn i livet sitt også, slik at livet ikke bare preges av sorgen.

Det er mange måter å sørge på og mange måter å håndtere sorg på.

– Det finnes ingen riktig eller gal måte. For de fleste vil det likevel være lurt å snakke med andre om hvordan de har det og kanskje dele minner og tanker omkring det som har skjedd.

Å være alene med vonde følelser gjøre ofte en vond situasjon verre.

– For noen hjelper det å snakke med venner eller familie, mens andre kan ha nytte av sorggrupper hvor de kan snakke med mennesker i lignende situasjoner, sier Bergem.

LES OGSÅ: Derfor vil flere reise sørover i jula

---

Amyotrofisk lateralsklerose

• ALS er en nevrodegenerativ sykdom som rammer nervecellene knyttet til viljestyrt kontroll av muskulatur, mens andre deler av nervesystemet ikke påvirkes (kilde: Store Medisinske Leksikon).
• Støttegruppe: ALS – Alltid Litt Sterkere sitt formål er å støtte mennesker som har fått diagnosen ALS og deres pårørende. De ønsker å bidra med informasjon om hva sykdommen er, og hvordan man kan leve videre med diagnosen uten at sykdommen tar overhånd. Deres organisasjon er ledet av personer med sykdommen tett innpå seg og de ønsker å dele sine erfaringer med andre.
• For mer informasjon, besøk alltidlittsterkere.org eller besøk Facebook-siden: ALS-Alltid Litt Sterkere.

---