En million kroner av egen lomme, rundt regnet. Det er hva svært alvorlig syke ME-pasienter betaler for å få forsvarlig og riktig hjelp og pleie. Røysumtunet har Norges eneste tilbud til pasientgruppen, men kommunene er uvillige til å sende ME-syke dit, selv om deres eget tilbud vitner om manglende kompetanse.
Samtidig står pasientene uten et tilbud i spesialisthelsetjenesten. Stat og kommune skyver ansvar over på hverandre, og desperate pasienter tar opp lån og samler inn penger for å betale for det som skulle vært et offentlig ansvar.
De sykeste ME-pasientene er ufattelig syke. De har store smerter, kvalme, «hjernetåke» og lammende utmattelse. Sanseinntrykk oppleves som smerte. De sykeste kan ikke kommunisere, svelge eller snu seg selv i sengen, og alle symptomer forverres av anstrengelse ut over den enkeltes tålegrense.
Nasjonal veileder for CFS/ME sier: «De aller sykeste pasientene opplever et forverret symptombilde selv ved den aller minste fysiske, sosiale og/eller mentale aktivitet, som å snakke eller spise». De syke har behov for spesialisert og tilrettelagt pleie og omsorg.
:quality(70)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/mentormedier/FRTLUA5WRVDKFLHEUVF5FWNIJI.jpeg)
En spørreundersøkelse blant over 600 av disse pasientene fant likevel at de fleste ble pleiet av pårørende, uten hjelp fra kommunen. Kommunal hjelp var så dårlig tilpasset at den førte til forverring hos den syke, og de var nødt til å si den fra seg. Tilrettelagte, kommunale pleieplasser fantes ikke, og det var heller ikke noe tilbud om oppfølging fra spesialisthelsetjenesten.
De pårørende beskrev en «pågående krise», og rapporterte en stor belastning på egen helse, sosialt liv og økonomi. Denne undersøkelsen skjedde i 2018, men lite eller ingenting har endret seg siden.
ME-foreningen har arbeidet hardt for å få et tilbud på plass, enten det gjelder ambulante team eller tilrettelagte pleieplasser. I samarbeid med foreningen åpnet den diakonale stiftelsen Røysumtunet 12 plasser for pasienter med den mest alvorlige formen for ME.
[ Barn blir født hele året, også om sommeren ]
Rommene er spesielt tilrettelagt, og pasientene blir fulgt opp av en lege med lang erfaring med ME. Resultatene viser at lindrende behandling, skjerming og trygghet for at man får riktig pleie virker: Flertallet av pasientene opplever en betydelig bedring. De blir ikke friske, men de får et bedre funksjonsnivå og økt livskvalitet.
Om man har vært fullstendig sengeliggende betyr det all verden å kunne være oppe en time hver dag, orke å snakke med en venn på telefonen, eller klare å følge med på sosiale media.
Røysumtunet har samarbeid med 35 kommuner og bydeler om kjøp av plasser for ulike grupper. Det er et stort paradoks at de ME-syke, som har det største behovet for spesialisert omsorg, har minst sjanse for å få innvilget kommunal finansiering.
Mange av kommunene hevder imidlertid at de har gode nok tilbud selv, selv om de syke møter inkompetanse og mangel på tilrettelegging.
Et eksempel er en helt sengeliggende kvinne, som trengte hjelp til alt, og der mannen hadde et yrke som krevde reise. Hun ble tilbudt en uke på kommunalt helsehus som avlastning.
Kvinnen, som mange andre, endte opp med å lage en innsamlingsaksjon for å få penger nok til et halvt års opphold. Andre har tatt opp lån eller brukt sparepenger. Alt i et håp om å få en liten flik av livet tilbake.
Hvordan klassifiserer man tilbudet på Røysumtunet? Er det pleie og omsorg, rehabilitering eller behandling? Hvor hører det hjemme i norsk helsevesen, og hvem har ansvaret for at alvorlig ME-syke får et slikt tilbud?
Desperate pasienter tar opp lån og samler inn penger for å betale for det som skulle vært et offentlig ansvar.
Kommunene har ansvar for omsorg og pleie, og har utstrakt selvråderett når det gjelder hvordan de utformer tilbudet. I Norge har vi også et prinsipp om at alle skal ha likeverdige og forsvarlige helsetjenester.
Hvor går skjæringspunktet mellom statlig og kommunalt ansvar, og når trumfer hensynet til forsvarlige helsetjenester kommunenes selvråderett?
Det er hundrevis, om ikke tusenvis av pasienter som har behov for et sted som Røysumtunet. Totalt kan man regne med at det er rundt 45.000 personer med ME i Norge, og rundt 15 % av dem – over 6.000 – er så syke at de er fullstendig sengeliggende.
[ Slik unngår vi at pensjonister havner i fattigdomsfella ]
I tillegg er det hvert år over 1.800 som får ME-diagnose i spesialisthelsetjenesten. I dag er det 12 plasser for over 6.000 syke, og ikke noe offentlig tilbud. Det gir en ekstrem omsorgsbyrde på ulønnede, utslitte pårørende i år etter år.
Hvordan er det mulig i et land som har et av verdens beste helsevesen?
Vi trenger politisk vilje til å skjære gjennom, i stedet for at både stat og kommune toer sine hender og mener at helsetilbud til alvorlig ME-syke er noen andres ansvar.
Det må være et mål at det opprettes flere slike steder som Røysumtunet rundt omkring i landet. I mellomtiden er det uforståelig at kommunene fraskriver seg ansvar, og avslår søknader om opphold. Vi trenger at ME-syke får et tilbud som gjør at de blir friskere, ikke sykere.
At alvorlig syke mennesker skal måtte betale selv for å få forsvarlig pleie er en skamplett.