Klokken har passert 17.00. Jeg er på overtid. Skal bare sjekke beskjedene fra bekymrede foreldre som har ringt i løpet av dagen. Det er en beskjed fra en mor som ønsker å snakke med meg så fort som mulig. Jeg ringer henne opp.
Hun forteller fortvilet at prøvesvarene fra Fürst har kommet inn på Helsenorge. Der står det at resultatene kan være forenlige med sklerodermi.
Jeg har ennå ikke fått disse resultatene i mitt datasystem, og har ikke hatt mulighet til å vurdere dem for å kunne gi gode svar. Jeg er nødt til å berolige en mor med mange spørsmål. Jeg anbefaler å unngå googling og gir beskjed om at jeg vil ringe tilbake i morgen for å gi grundig tilbakemelding.
Jeg jobber som lege i barne- og ungdomspsykiatrien, og bekymrede foreldre er en del av min arbeidshverdag.
[ Det starter på ungdomsskolen: – De hadde forberedt seg, laget gjenger (+) ]
Det ville bekymret meg om de ikke ringte etter å ha fått slike svar i fanget. Det er derfor uheldig at pasienter nå får, potensielt svært alvorlige, prøvesvar rett inn på Helsenorge som de ikke har grunnlag til å tolke. Hva skal man med autonomi om man ikke har verktøy til å forstå hva informasjonen innebærer?
Det er mange eksempler på lignende problemstillinger: Kvinner som går inn på Helsenorge og leser svar fra patologene på celleprøven: «Cervix cyt. screening: CIN 1». Googler. Har man kreft? To søvnløse uker før time hos fastlegen.
Den redde og forvirrede, autonome, pasient.
Det er et logisk rasjonale bak at legen som har rekvirert prøven skal få svaret først. Vi har utdannelse og erfaring i å forstå og tolke disse resultatene, slik at vi kan legge de ved i et brev til pasienten der det står: «Da har jeg fått svar på celleprøven. Prøven viser lette celleforandringer i livmorhalsen. Dette er ufarlig, veldig vanlig og går som regel tilbake av seg selv. Dette kan likevel føre til mer alvorlige forandringer. Det er viktig at vi følger med på dette, og at du bestiller ny time om et år for ny undersøkelse».
Eller som i tilfellet mitt i dag, dersom det dukker opp svar som viser mulighet for alvorlige svært sjeldne sykdommer hos barn, kan konferere med spesialister og deretter gi tilbakemelding til foreldre.
Ønsker vi virkelig svaret fra MR-bildet, om at vi har en tumor i hjernen, før legene har sett på dette og kan gi oss et svar om en ufarlig cyste som må kontrolleres igjen om fem år?
[ Ingeborg Senneset: – Det ble konkludert med at jeg var rasist og antisemitt (+) ]
I de fleste helseforetak i Norge kan man, som pasient over 16 år, nå logge inn på Helsenorge og se det nyeste journalnotatet fra spesialisthelsetjenesten. I mitt fagfelt kan jeg ikke komme på en eneste situasjon der det ville være behandlingsmessig nyttig for pasienten å lese fortløpende journal.
I psykiatrien er det svært viktig med relasjon og allianse med pasienten, og fagspråket som journaler er skrevet i, er ikke først og fremst for pasientens øyne. Det er også vårt arbeidsverktøy for å kunne gi best mulig hjelp og behandling. Det er viktig å skildre hvordan pasienten fremstår, hva som blir sagt og våre vurderinger og tolkninger av dette.
Dette er viktig for at vi skal huske hva vi har tenkt fra gang til gang, og for at andre behandlere skal kunne lese dette og raskt forstå ofte komplekse sykdomsbilder. Det er viktig for at vi skal kunne gjøre best mulig utredning, og gi pasienten riktig diagnose for å kunne gi best mulig behandling.
For en pasient i terapi som har en god allianse til meg som behandler, kan mye gå tapt dersom hen går inn i journalen og leser: «pas. gir noe redusert formell kontakt; ingen øyekontakt gjennom hele timen. Fremstår i nedstemt stemningsleie, er mimikkflat, noe psykomotorisk treg og har til tider lang svarlatens. Gråtlabil mot slutten av samtalen».
Dette språket kan virke kaldt og kan lett mistolkes.
[ – Tidvis er det utfordrende å bli eldre (+) ]
Dette kan føre til at hen mister tillit til meg selv om jeg kun har forsøkt å skildre mest mulig presist for å underbygge min mistanke om alvorlig depresjon, som krever tett oppfølging og behandling.
Det er selvfølgelig viktig at pasienten skal ha rett til innsyn i egen journal og prøvesvar. Det er pasientens liv og det er pasientens journal. Dersom man opplever at man har blitt dårlig behandlet, har fått feil vurdering, ønsker å klage eller av andre grunner ønsker innsyn i journal, skal man ha rett på dette til enhver tid.
Den beste måten å lese egen journal på er sammen med behandleren som har skrevet denne; som kan forklare hva som står, hvorfor det er skrevet på en slik måte og vurdert slik det er gjort. Å ha rett på innsyn i egen journal er derimot ikke ensbetydende med at det skal foreligge en automatikk i at journalnotater ligger tilgjengelig på nett.
Det kan virke som om autonomi har fått en egenverdi uavhengig av hensikt. En egenverdi, likestilt med menneskeverd, også når den ikke har behandlingsmessig hensikt og i visse tilfeller kan forverre prognoser.
Har pendelen fra tiden med den paternalistiske legen, der pasienten var kontroll- og maktesløs, til autonomi til enhver pris, svingt for langt mot det sistnevnte?
(Eksempler på sykdommer og journalnotat er anonymisert)
