Jeg ble berørt av det Mari Solum Grimstad skrev om demens i Dagsavisen.
Endelig noen som setter ord på det ubeskrivelige: tusenvis av mennesker får ikke den omsorgen de fortjener.
Jeg har sett tallet 100.000 demente nevnt flere steder nå. Samtidig vet vi at metoden for å fastslå at en pasient har demens er svært mangelfull.
[ Også de sykeste har en stemme ]
Min mor var gjennom demenstester i fire år uten at de slo ut, og da hadde sykdommen utviklet seg så langt at hverdagen var nær umulig å takle uten god hjelp. Sykepleieren som gjennomførte testen fortalte meg om sin erfaring med at høyt utdannede kunne «lure» testen ganske lenge.
Så hvor mange i vårt samfunn er demente i en startfase ingen ser? Som de skjuler som best de kan, med stor usikkerhet og redsel for tap av kontroll?
Min mor deler hus med oss.
Vi kan hjelpe til med alle de små tingene som glipper, som sakte blir utrolig frustrerende og umulige å gjennomføre. Som tall og bank og offentlig dialog på data, som tidligere gikk så greit. Og middagsmat, som faktisk krever veldig mye planlegging, struktur og tidsbegrep for å lage.
Jeg har lært så uendelig mye disse siste årene. Det aller vondeste er å tenke på alle de tusenvis som opplever den samme reisen som min mor, uten familie og kjærlighet i underetasjen eller en ektefelle med uendelig tålmodighet.
Politikerne våre snakker om demens og omsorg.
De peker på den voldsomme utfordringen og har beskrevet behovet godt i flere stortingsmeldinger. Men hvor er tiltakene? Hvor er den konkrete planen og pengene for å få på plass alle de tilpassede boligene og oppfølgende tjenestene som disse tusenvis av menneskene egentlig trenger?
Min far har vært utrolig heldig. Han har egen kommunal leilighet i en korridor med flere andre og en ansatt på vakt hele døgnet. Et snilt menneske eller to som sørger for medisin, inviterer til sosiale samlinger på stua i korridoren og drar de som orker med på tur hver dag.
Det er et fantastisk sted og et tilbud som nesten ingen i Oslo får.
I alle fall ingen som bare er begynnende dement. Til tross for denne flotte boformen er han ensom og altfor passiv, og han burde beveget seg mye mer for å beholde helsa. Alzheimers er nådeløs, demensen tar sakte fra deg evnen til å ta initiativ og til å huske hva du trenger å gjøre.
Men midt oppe i det er man helt seg selv! Like smart og med de samme interessene som før. Man er bare mer surrete på enkelte områder. Som alle andre VIL min mor og far gjerne være sosiale og aktive, men de er nå avhengige av at andre tar initiativet.
[ Henriette Steenstrup: – Er det noen barn skal såre, så er det mora si! ]
Kan en pårørende forventes å holde sine foreldre i aktivitet, passe på at de er fysisk aktive nok, at de får mental stimulering som stagger demensutviklingen og næringsrik mat som fôrer hjernen? Jeg regner med at de fleste ser at det kan bli vel krevende, dersom man også skal arbeide fullt.
Disse menneskene trenger det profesjonelle samfunnets hjelp for å beholde livskvaliteten en liten stund til.
Demens er en uhelbredelig og dødelig sykdom, med kjente elementer. Idet en person eller pårørende kjenner at det kognitive svikter, må hjelpeapparatet være der. På en helt annen måte enn i dag. Mer som et pakkeforløp à la kreftbehandling.
Hvis vi ikke klarer å beskrive gode pasientforløp for demens og bygge faktiske tjenester rundt dette, som holder folk i positiv aktivitet, så vil ringvirkningene bli dyre for oss. Deprimerte og utbrente pårørende, sykefravær og som Grimstad beskrev; vold og uholdbare arbeidsmiljøer på våre sykehjem.
Akkurat nå kjennes det som om samfunnet forsøker å overse denne sykdommen, fordi den er for brutal og for skummel. Fordi den kan ramme oss alle. Vi som er tett på dagens demente kan hjelpe dere med å si hva som vil avlaste. Da kan dere også få mye mer ut av oss, mye lenger, som gode hjelpere. Akkurat nå virker det hele uten styring og uten fremdrift. Det haster å ta ledelsen!