«Du er ikke som de andre»

Jeg har alltid drømt om hverdagslivet. Stå opp til faste tider, drikke morgenkaffen, reise på jobb og komme hjem til familien. Med flere kroniske sykdommer så har hverdagslivet i perioder føltes som en uoppnåelig drøm.

Men for to år siden ble den drømmen en virkelighet.

Les også: «Jeg heter Hege og jeg har fibromyalgi. Den bestemmer hvordan dagene mine blir»

Jeg hadde fullført en bachelorgrad i barnevern, fått fast jobb og engasjerte meg i frivillig arbeid. Jeg drakk mer kaffe enn jeg burde, besøkte venner og var med familien og hadde bare to dager i uken til behandling. Jeg tillot meg faktisk å være stolt over hva jeg hadde fått til.

Jeg trodde på det tidspunktet at man høster som man sår. Jeg tok feil.

I januar 2020 skulle jeg bestille mer stomiutstyr. Nytt år, og forbruket i jula hadde vært høyere enn antatt. For sånn er livet med stomi. Men jeg tenkte ikke så mye på det akkurat da, fordi jeg hadde endelig funnet en kombinasjon av produkter som fungerte. Jeg har en ileostomi som betyr at jeg måtte fjerne tykktarmen og legge tynntarmen ut på magen. Bak meg lå seks måneder med utprøving annenhver uke i Oslo hos stomisykepleier. Da jeg skulle bestille produkter fikk jeg beskjed om at flere av produktene hadde fått en antallsbegrensning.

Les også: Hedvig Montgomery synes det er skummelt å se hvor selvopptatte pandemien har gjort oss

7 produkter hadde antallsbegrensning. Syv produkter som på hver sin måte gir oss stomister muligheten til å ha den hverdagen vi drømmer om. Jeg hadde ikke fått høre ett eneste ord om dette i forkant. Jeg visste at når jeg hadde oversteget kvoten på begrensningene kom jeg til å måtte velge. Forbrukslån på minimum 20.000 kroner, eller sykmelding ut året.

Det eneste jeg ønsket var å være i den jobben jeg hadde kjempet så hardt for å få.

Jeg er ikke den eneste som har måttet kjempe. Stomister har måttet sykmelde seg eller si opp jobben. Barn og unge får ikke gått på skole og i barnehage. Med ett pennestrøk så fjernes stomistene fra samfunnet vårt. Jeg har brukt all tiden og kreftene jeg har hele livet på å ta gode, kloke valg som skal gi meg en sikker og trygg fremtid. På å få «være som de andre».

Etter at denne saken havnet i media og underskriftskampanjen «Nei til begrensninger i stomiutstyr» ble saken fremstilt for Stortinget. HELFO reverserte i etterkant av dette begrensningene på 3 av 7 produkter.

Saken gikk til helsekomiteen på Stortinget.

Les også: Lars og sønnene har 14.000 kroner å leve av i måneden: – Hvem vil vel leve slik jeg gjør? (+)

Det siste vi har hørt er at de har bedt om å komme med innspill innen 12. januar på hvordan dette rammer oss. Det er bra, tenker du. «Hvordan kan de fremdeles være misfornøyd når begrensningene er reversert?».

Fordi vi har fremdeles ingen garanti for at dette ikke reinnføres med strengere begrunnelser i 2021. Da kun begrensningene på enkelte produkter ble reversert forsto jeg at HELFO hadde misforstått sakens kjerne.

For denne kampen handler om å bekjempe tabu, om inkludering og om likeverd.

Les også: – Noen dager var det for meg nødvendig å ta en time av gangen (+)

Om at barn og unge ikke skal få utlevert uføretrygd idet de fyller 18 år eller måtte gå igjennom et liv uten å høre til noe.

Denne kampen handler om at stomister skal få være en del av samfunnet på lik linje med andre. Da må vi få lov å komme oss ut i samfunnet så vi kan bekjempe både stigma og tabu som er knyttet til denne sykdommen. De resterende fire produktene har fremdeles kvotebegrensning. Til tross for at underskriftskampanjen har 29.576 underskrifter.