Det er foreldres jobb å bekymre seg. Det står i stillingsbeskrivelsen vi tildeles, og slik skal det være. For noen av oss med alvorlig syke barn er bekymringene annerledes.
De er for store, for mange og for vonde til at vi egentlig orker å bære dem.
Les også: «Innleggelse på sykehus er ikke avlastning. Det skyver foreldre til de ytterste grenser»
Men vi gjør det likevel, og stabler en levelig hverdag på bena hjemme og på sykehus. Nå risikerer vi å miste en del av vår økonomiske støtte, og bli skyldig flere tusen, om barnet blir så syk at det må tilbringe mer enn tre måneder på sykehus.
Lovverket mener et slikt opphold er avlastning.
Lilly var som barn flest, og foreldrene lykkelig uvitende om hva som ventet. Da hun fylte to år, gikk alt i stykker med den brutale beskjeden om en sykdom ingen vet så mye om. Den vil stjele henne bit for bit og kan ikke stoppes. Lilly og foreldrene fikk bakken revet vekk under seg.
Hvordan er det å få en slik beskjed? Det er som en tsunami, et jordskjelv, en tornado, alt på en gang. Forskjellen er bare at ute fortsetter alle som før, uten å ane at din verden har gått under på et øyeblikk. Bekymringene du hadde før, blir ønsketenkning fra et liv du så vidt husker.
Likevel stabler du en viss hverdag på bena. Du er nødt til det, for hverdagen kommer.
Les også: – Jeg mistet jobben min, sykepengene mine, og leiligheten min på én og samme dag
For Lilly og familien, som mange av oss med alvorlig syke barn, er dagene fulle av stadige opphold på sykehus. Korte og lange opphold som endrer livet deres. Små og store drypp med bevis på hva som er i vente. Lilly klarer ikke lenger å få i seg nok næring. Hun får operert inn en knapp på magen til ernæring via en sonde. Foreldrene lærer seg alt.
Hjemme igjen kommer et voldsomt epilepsianfall. Blålys inn på sykehus. Når de omsider kommer ut har Lilly mistet alt av språk, evnen til å svelge og hun er lam på den ene siden av kroppen.
Så trenger Lilly pustehjelp, en trakeostomi. Et rør blir operert inn i luftrøret hennes. Livet endres igjen. Under oppholdet blir Lilly akutt syk. Foreldrene blir bedt om å ta farvel med jenta si. Men mirakuløst nok kommer hun seg og forvirrer et helt sykehus.
Les også: – Det er ikke ungene som sliter oss ut, men det tungrodde systemet rundt
Oppholdet trekker ut. Skal hun hjem, må det omfattende opplæring til av foreldre og personale de må ha rundt seg. Det tar tid å få på plass nattevakter i kommunen. Lilly kan ikke være alene et sekund.
De er på sykehus i flere måneder. Foreldrene steller, setter på mat i sonden, passer på at rett medisin settes til rett tid, tømmer trakeostomien for slim gjennom dagen, beroliger, synger og trøster. De oversetter Lillys kroppsspråk og ansiktuttrykk for leger og sykepleiere. De tar henne på dagsturer, og blir noen timer i barnehagen når hun orker.
Det er foreldrene som er grunnpilarene i Lillys hverdag på sykehuset. Samtidig skal de håndtere og bearbeide sine egne følelser.
Ved utskriving er det hjem til en ny hverdag med omfattende kontinuerlig medisinsk beredskap og ansatte som skal hjelpe hele døgnet. De har hatt en bratt læringskurve på alt av utstyr. Blitt drillet i akutte situasjoner som kan oppstå med pustekanylen. Alt må gjøres riktig.
Foreldrene er slitne, og prøver slappe av. De har stått i det umulige på sykehuset. Blitt kjent med virkeligheten som får en slutt ingen foreldre skal måtte oppleve.
Å holde fast i håp blir viktig. Lilly får ikke et langt liv, men de håper at livet hennes kan bli fylt av opplevelser, også sammen med andre barn igjen.
Skal hun få lov å bli skolejente til høsten?
Les også: Sanaa trenger hjelp døgnet rundt, mener sykehuset. Men bydelen sier nei.
Da dumper et brev fra NAV ned i posten. De vurderer tilbakebetaling av over 35 000 kr utbetalt i form av hjelpestønad for perioden Lilly var innlagt. Loven sier at når et barn ligger mer enn tre måneder på sykehus, regnes det på lik linje som avlastning for foreldrene. De klager.
Månedene har ikke vært avlastende, men det mest belastende de noensinne har opplevd.
Flere får høre om at NAV har begynt å praktisere den sovende lovhjemmelen. Statsråden blir spurt om det faktisk stemmer. Loven må være vedtatt da foreldre avleverte barn på sykehus, dro hjem og kom tilbake i besøkstiden tror legene.
Det kan da ikke være reelt nå? Har statsråden glemt at barn har rett til å ha en forelder hos seg under hele oppholdet? Sykehus har ingen bemanning som kan avlaste foreldre i særlig grad. Men nei, statsråden formidler tydelig i sitt svar at sykehusopphold regnes som offentlig forpleining, som regnes for å være avlastende for foreldrene.
Og nå står vi her. Som Løvemamma er jeg sint og oppgitt. Jeg har selv en datter som er svært alvorlig syk. Jeg kan ikke fatte at de som har mulighet til å endre på regelen velger å la være, og uttaler at dette ikke gjelder familier flest og derfor ikke får så store konsekvenser.
Er vi ikke som familier og foreldre flest sier du? Vi vet det! Vi er fullstendig klar over at foreldre flest ikke aner hvordan et barn intuberes. At det ikke er vanlig å gløtte bort på barnet sitt og løpe etter nødmedisin fordi man på et blunk så et epilepsianfall komme.
Vi vet at foreldre flest ikke har planlagt begravelsen til sitt barn i bakhodet i flere år. At det ikke er normalt å stå på bena etter 4 døgn uten søvn fordi barnet har så mange pustestopp at du ikke turte sove.
Vi vet at kveldsstell for de aller fleste ikke innebærer å suge ut slim, en omgang med hostemaskin og administrere medisiner. Vi vet vi ikke er normalen!
Foreldre flest har ikke alvorlig syke barn og tilbringer ikke månedsvis på sykehus. Foreldre flest mottar ikke hjelpestønad i utgangspunktet.
Men vi gjør det. Vi som sitter i den lille og eksklusive klubben ikke en sjel vil være medlem av. Så nei, følgene av regelen rammer ikke så mange. Problemet er hvem den rammer; de aller sykeste og mest sårbare familiene og barna vi har i Norge.
For oss treffer den som et slag i magen på en kropp som allerede holder seg sammen av ren vilje, kjærlighet og trass.
Kjære statsråd, vil innsparingen som rammer noen få utgjøre den store forskjellen? I våre liv utløser den økonomiske kriser oppå stormene vi allerede står i. Det er virkeligheten, dersom du lurte.