Et rom med ballonger

Innleggelse på sykehus er ikke avlastning. Snarere tvert imot, det skyver foreldre til de ytterste grenser.

Det er ingenting som er avlastende med å være lenge på sykehus med barna sine – tvert imot.

Derfor bør ikke foreldre fratas penger, slik arbeids- og sosialministeren forsvarer.

Debatt: «Vi må tette hullene i den sosiale og økonomiske demningen»

Den 30. august dukket det opp et bilde av et rom fylt med ballonger, på Facebook-siden til Løvemammaene. Et sykehusrom som for øyeblikket var hele verden til en seks år gammel jente med Alexander sykdom, en alvorlig og progredierende nevrologisk sykdom.

Sammen med bildet kommer familiens sterke historie frem, og det er tydelig at systemet igjen har sviktet de svakeste. Folketrygdlovens §6-8 gjør nemlig at familien mister hjelpestønaden når sykehusoppholdet deres overskrider tre måneder. Hjelpestønad er en ytelse fra Nav rettet mot blant annet barn som har behov for ekstra tilsyn og pleie.

Barn som trenger hjelp til personlige gjøremål som friske mennesker ikke trenger.

SV-representant Solfrid Lerbrekk stilte 7. september arbeids- og sosialminister Torbjørn Røe Isaksen et skriftlig spørsmål; hvorvidt det er riktig at familier med alvorlig syke barn skal miste eller bli trukket i hjelpestønad ved langtidsopphold på sykehus.

Svaret fra arbeids- og sosialministeren har fått flere til å reagere.

Ministeren hevder at foreldrenes tilsyn og pleieoppgaver overfor sitt syke barn blir redusert ved en sykehusinnleggelse. Dette stemmer ikke overens med virkeligheten på landets barneavdelinger.

Foreldre har ikke bare rett til å være til stede på sykehus sammen med sitt syke barn, de har også en plikt til å være til stede for barnet sitt. I denne plikten ligger det også klare forventninger til foreldrene. For hva innebærer det egentlig å ha et alvorlig sykt barn innlagt på sykehus over lengre tid?

Som forelder får man mange roller.

Les også: Hvorfor skal ikke folk få kunne kalle seg kvinne om de opplever seg som det?

Man er eksperten som kjenner sitt barn best, som er den første som ser den minste endring eller forverring i helsetilstand. Man er forsvareren, som fremmer behov eller uttrykker ønsker barnet ikke selv klarer.

Man er pleiegiveren, som utfører de samme pleieoppgavene man utfører hjemme, og mer til. Man er mamma og pappa – omsorgsgiveren, den trygge basen og sikre havnen.

Pleieansvar for et alvorlig sykt barn strekker seg langt utover det man yter for friske barn.

Det kan dreie seg om sondemating, håndtering av epilepsianfall og spasmer, hjelpe barnet med å få opp slim fra lungene, forflytning og posisjonsforandring, våke over og ha kontroll over oksygenmetning og puls, og mye mer; barnets behov er individuelle og ivaretas best av de som kjenner barnet best – foreldrene.

Det er vanskelig å forklare hvor mye det kreves av foreldre og stå i en slik situasjon over tid. Det handler om å gi alt hele tiden, hele døgnet. Sykepleiere og leger går av vakt – det gjør ikke foreldrene. Det finnes ikke noe vaktskifte, bare dager og netter som glir over i den neste.

Tiden til å dusje, spise, eller være ute i frisk luft, er begrenset.

Les også: Høie: – Koronavaksine blir gratis

Her faller premisset for § 6-8 på sin egen urimelighet. Innleggelse på sykehus er ikke avlastning. Snarere tvert imot, det skyver foreldre til de ytterste grenser.

Ministeren viser til at selv om foreldre ikke lenger har rett på hjelpestønad, har de mulighet til å søke pleiepenger. Pleiepenger er en erstatning for tapt arbeidsinntekt ved omsorg for alvorlig syke barn, og kan ikke sidestilles med hjelpestønad, som er en ytelse rettet til personen som har behov for ekstra tilsyn og pleie – en kompensasjon for en økt omsorgsbelastning sammenlignet med friske.

Ministeren hevder at ved innleggelse overtar sykehuset denne ekstra omsorgsbelastningen, slik at kravene for rett på hjelpestønad ikke lenger oppfylles.

Dette er i beste fall innsiktsløst.

Når ministerens kunnskap ikke stemmer overens med virkeligheten, er det ikke Arbeids- og velferdsdirektoratet han bør be om råd. Det er foreldrene til alvorlig syke barn som oppholder seg over lengre perioder på sykehus, han bør snakke med. §6-8 rammer få, men det er de sykeste barna og deres familier den rammer.

Les også: Samler inn penger til TV-aksjonen: – En slags moderne form for loppemarked (+)

Lengre sykehusinnleggelser er ikke avlastning. Det er en forverring av sykdomsbildet som gjør at barnet har behov for ytterligere hjelp og pleie enn den foreldrene allerede utfører, som ligger til grunn.

Det er hverken kapasitet, tid eller bemanning nok på landets barneavdelinger til at sykehusene står for all pleie av syke barn. Det er foreldrenes rett og plikt å være til stede, pleie og gi omsorg hele døgnet til sitt syke barn, også når ens hele verden er et lite rom på et sykehus – fylt med ballonger. Dette er en virkelighet også ministeren må ta innover seg.