– Det er et mareritt å forholde seg til

Bettina Lindgren og andre foreldre til alvorlig syke barn ender opp som kasteballer, når de selv må koordinere det offentlige helsesystemet. Nå har Helsedirektoratet fått penger til å ordne opp.

Bettina Lindgren har tre kronisk, og til tider alvorlig syke barn. I løpet av en god uke, anslår hun at en én hel dag går med til å ta telefoner rundt til de ulike offentlige insatsene hun som forelder til barn med sammensatte behov må forholde seg til. Det er heller heller ikke uvanlig at telefon og mail koker fra mandag til fredag.

– Ofte sitter jeg fem timer i strekk i telefonen, sier hun. 

Helsedirektoratet har kartlagt at foreldre til funksjonshemmede eller alvorlig syke barn må forholde seg til opp mot 20 ulike instanser – og svært få av disse «snakker» sammen.

– Jeg bruker mye tid som heller kunne gått til mammarollen. Det er ikke ungene som sliter oss ut, men det tungrodde systemet rundt.

Det hele startet med pleiepengeaksjonen i 2017, og i februar 2019 startet Bettina Lindgren og et knippe andre mødre opp organisasjonen Løvemammaene, som jobber for rettighetene til familier med funksjonshemmede og alvorlig syke barn. I dag har de 528 medlemmer.

Les også: Sanaa trenger hjelp døgnet rundt, mener sykehuset. Men bydelen sier nei.

– Endelig skjer det noe 

Bettina Lindgren sitter i brukerpanelet til Nav, og sist fredag ble hun invitert til å møte Kommunal- og moderniseringsminister Nikolai Astrup (H), og avdelingsdirektør for barne- og ungdomshelse i Helsedirektoratet, Ellen Margrethe Carlsen. De kunne fortelle at Helsedirektoratet har fått 4,35 millioner til å starte opp et innovasjonsprosjekt for å lage sammenhengende digitale tjenester, noe som Lindgren forklarer er sårt etterlengtet. Midlene kommer fra Stimulab.

– Målet vårt er å skape sammenhengende offentlige tjenester, slik at brukerne skal slippe å oppgi den samme informasjonen til i offentlig sektor flere ganger. Men da må brukeren settes foran systemet, og vi må begynne å dele informasjon på tvers av kommunale og statlige virksomheter, sier Astrup.

Lindgren beskriver dagens system som et mareritt å forholde seg til. 

– Endelig skjer det noe her. Det har ikke skjedd noe på dette feltet fra hverken blå eller rød side, så jeg er veldig glad for at vi endelig kan få noe til.

– I hvilken grad kan Bettina Lindgren være en del av prosessen videre? 

– Vi vil være i dialog med Bettina og andre brukere videre. Vi skal med bakgrunn i Stimulab-midlene få brukerinnsikt og komme med en konseptrapport om mulige forbedringsforslag i midten av 2021, sier Ellen Margrethe Carlsen.

– Det er helt avgjørende å lytte til dem som bruker tjenestene når vi nå skal gjøre de offentlige tjenestene mer sammenhengende. Det er de som vet hvor skoen trykker. Så er det dessverre sånn at dette kommer til å ta litt tid, men det er viktig at vi får utført arbeidet grundig, sier Astrup. 

Les også: En historie om BPA: Mens Sanaa (2) trenger hjelp, venter vi på en offentlig utredning

Snakker ikke sammen 

Denne uken har ett av barna hatt en operasjon. 

– Nå som vi reiser fra Stavanger Universitetssykehus til Rikshospitalet, så må jeg enten få skrevet ut journalen før vi skal reise eller kontrollere at Rikshospitalet har hentet den ut, ellers får ikke Rikshospitalet tilgang til journalen hennes.

Hun forklarer at hun har det samme problemet med legevakt til spesialisthelsetjeneste, og spesialhelsetjenesten til kommune. Ofte blir de nødt til å gjenfortelle hva den forrige legen har sagt. 

Nikolai Astrup mener det er problematisk at legene ikke får hentet ut journalene, og ikke får med seg prøveresultater. Når foreldrene må gjenfortelle blir det risiko for misforståelser, og det går utover barnas pasientsikkerhet. 

– Det handler om barnets sikkerhet. Foreldre kan misforstå eller formidle feil. Det skal ikke være foreldrenes ansvar. Vi er ikke leger, sier Bettina Lindgren. 

Astrup legger til at dette også er en særlig utfordring når demente pasienter som er avhengige av journalen sin for å huske hvilke diagnoser de har.  

Lindgren påpeker at det er stort behov for å få plass en digital kalender, så koordinatoren kan få oversikt over avtaler, frister og forespørsler fra de ulike insatsene. 

– Familier med alvorlig syke barn opplever altfor ofte at de selv må koordinere innsatsen i ulike offentlige instanser og kjempe tjenestene de egentlig har krav på. Slik skal det ikke være, og derfor vurderer regjeringen om det er behov for en forskrift om koordinatorrollen.

Les også: Forkaster regjeringens forslag til e-helselov (+) 

Snu om på ansvaret 

En karlegging som Kommunal- og moderniseringsdepartementet har gjort, viser at en vanlig familie kan ha inntil 59 forskjellige aktører å forholde seg til når de får barn, eksempelvis helsestasjon, sykehus, NAV, barnehage og skole.

Når man i tillegg har et barn med sammensatte behov, må man ofte forholde seg til disse aktørene oftere og på tvers av hverandre. Mange vet ikke hvor de skal hendende seg eller hvilke rettigheter de har. Lindgren beskriver det som en jungel. 

– Vi er ofte i situasjoner der leger i hvite frakker gir oss beskjeder ingen foreldre vil høre, men ingen er der for oss når vi går gjennom disse krisene, sier Lindgren. 

Hun forteller at neste steg er å ta seg i nakken og sette i gang med søknader og ringerunder, der de møter personer i andre enden som ikke er klar over totalpakken foreldre sitter med. De lever til daglig med søknader, oppfølging, akutte situasjoner, og blir ofte møtt med nedlatende holdninger og mistenkeliggjøring.

– Jeg kan ikke huske at noen noensinne har spurt, hva trenger dere nå? sier hun. 

Nikolai Astrup mener ansvaret burde snus om på. Det burde være legen og hjelpeinnsatsene som tar kontakt med brukerne og spør hva de trenger.

Informasjonen om behovet deres må være tilgjengelig internt i offentlig sektor, og brukerne burde ikke være nødt til å sende ut søknad på søknad med den samme informasjonen. 

– Jeg kaller det proaktive tjenester. Rent praktisk handler om at staten skal tilby tjenester man uansett har krav på i stedet for at familiene må søke. Men i bunn og grunn handler det om livskvalitet og likeverdige tjenester til folk, uavhengig av hvilket utgangspunkt de har, sier Astrup.

Han understreker at det er krevende å få til, og trekker frem personopplysninger som kan havne på avveie som ett av problemene som kan oppstå.

– Det er helt avgjørende at vi gjør dette på en sikker måte. Samtidig er det nok heller ikke så bra for personvernet at den enkelte skal printe ut journalen sin og ta den med på bussen, sier Astrup.

– Særlig ser jeg at foreldre med innvandrerbakgrunn ikke kjenner til rettighetene sine, og denne gruppen trenger mer hjelp, sier Bettina. 

Astrup mener dette vil bli lettere med digitale og proaktive løsninger.

Les også: KS vil sende e-helseloven tilbake til Høies departement (+) 

Burde vært en egen utdannelse 

Foreldrene har lovfestet krav på en koordinator fra kommunen, som skal hjelpe dem å navigere mellom de ulike aktørene.

– Problemet er at denne stillingen ofte blir lagt oppå én 100 prosent stilling, og koordinatoren får bare hjulpet oss når de har tid til overs, sier Lindgren. 

De opplever også at det ikke er tydelig hvilke oppgaver og hva slags ansvar koordinatoren skal ha. Derfor mener Lindgren og de andre i organisasjonen Løvemammaene at det bør komme på plass en forskrift som beskriver dette. 

En veiledning vil ifølge dem ikke være nok, ettersom de opplever at kommunen ofte velger å tolke dette på sin egen måte, og at kommunens rett til å tolke selv veier tyngre i en klage til Fylkesmannen. 

– Det burde vært en egen utdannelse, eller i det minste et kurs for koordinatorer, sier hun. 

Astrup mener at de lykkes med å ta i bruk digitale verktøy der det er hensiktsmessig, vil de kunne frigjøre menneskelige ressurser til koordinering og andre viktige oppgaver.

Les også: Løvemammaene i mørke hus

Ikke like rettigheter 

I ett debattinnlegg Bettina Lindgren tidligere har skrevet i Dagsavisen, forklarer hun de store forskjellene på hvilke rettigheter barna har i de forskjellige kommunene, og trekker frem at I Harstad får ikke barn brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

Nikolai Astrup blir overrasket, ettersom BPA er en lovfestet rett. 

Ellen Margrethe Carlsen fra Helsedirektoratet forklarer at når Helsedirektoratet får hendvendelser fra brukere, pleier de å tydeliggjøre at dette er lovkrav som de må innfri, og at det er viktig at brukerne får det de har rett på. 

– Vi ser at kommunene ikke bryr seg om det dere sender ut, og det handler ofte om holdninger – noen av kommunene er opptatt av å tilby kun det absolutte minimum, i stedet for å sikre at alle innbyggere får leve selvstendige, likestilte og frie liv sier Bettina Lindgren. 

Mange av Løvemammaenes medlemmer opplever for eksempel å få avslag på søknad om BPA til barn, med begrunnelse i at barnet har behov for helsehjelp, ettersom helsehjelp er ikke en rettighet i BPA. 

– Er det å spise eller kunne gå på do, helsehjelp? spør hun. 

Hun mener retten til BPA må bli tydeligere definert gjennom en forskrift i lovgivningen der også helsehjelp er inkludert.

– Barn er ikke små voksne. De trenger trygge rammer med få omsorgspersoner rundt seg.