Nå er hun under god rehabilitering på Forsterket slagavdeling på Aker sykehus, og ser framover.
Dagsavisen møter Johanne på Aker, hvor de har spesialkompetanse i opptrening av slagpasienter.
– Denne avdelingen er gull verdt, smiler hun.
Les også: Nå skal de bygge Aker, kjempefort
Tre timer
Men hadde hun blitt operert raskere, i stedet for at det tok tre timer fra hun falt om, kunne hun kanskje ha kommet mye lenger i rehabiliteringen.
– Jeg vet det ikke, men tror det, siden jeg ble liggende i respirator så lenge. Jeg kunne vært operert mye raskere, sier Johanne til Dagsavisen i en liten pause fra tredemølla, hvor hun i time etter time lærer seg å gå skikkelig igjen.
Johanne var på vei til å gjøre seg klar til å gå på skolen i februar i fjor, da hun plutselig falt om med lammelse i hele venstre side.
– Foreldrene mine var hjemme, og skjønte raskt hva det var, og fikk ringt etter hjelp, sier hun stille.
Dette viser loggen fra Ullevål sykehus:
07.30: Ambulanse varslet.
07.45: Ambulanse fremme hos pasienten.
08.11: Ambulanse ankommer Ullevål med Johanne.
08.40: CT.
09.12: Ambulanse kjører fra Ullevål til Rikshospitalet (RH).
09.18: Ambulanse fremme RH.
10.41: Operasjon starter.
På Ullevål sykehus tok de CT av henne, og så at hun hadde en hjerneblødning, men ville likevel sende henne til Rikshospitalet.
– Der fikk vi først beskjed om at de ikke kunne ta imot henne på grunn av kapasitetsproblemer, men Ullevål sendte henne likevel. Da hun kom dit, ville legene på Rikshospitalet sende henne tilbake til Ullevål igjen, sier mor Jorunn Hemnes til Dagsavisen.
– Men så ble hun preppet mellom to andre operasjoner, og til slutt operert. Men da hadde det allerede gått tre timer, sier moren til Johanne.
– Vi har en avvikssak gående på dette, som nå er til behandling hos Fylkesmannen i Oslo og Akershus legger hun til.
I dag, drøyt ett år etter slaget, er Johanne blitt mye bedre.
Følg Dagsavisen Oslo på Facebook!
Russefeiring å vent
– Den første tida hadde jeg lammelser på høyre stemmebånd og kunne bare hviske. Jeg var også lam på venstre side. Etter sykehusoppholdet var jeg tre måneder på Sunnaas, og to uker på Jeløy Kurbad før jeg kom hjem. I november fikk jeg plass her på Aker, hvor jeg nå er på mitt tredje to ukers opphold siden november, sier 19-åringen, som skulle vært russ i fjor.
– Det blir nok ikke noe feiring i år heller, sier tredjeklassingen ved Lambertseter videregående skole.
Hun tar bare halvparten av fagene nå, resten må tas neste år. Hukommelse og innlæring er ikke som den var.
Oppholdet på Sunnaas ble dokumentert i NRK-serien «Helene sjekker inn», som ble sendt i fjor høst.
– De opptakene ble gjort i mai i fjor, og jeg har blitt veldig mye bedre etter det, sier Johanne.
Ett år etter slaget har Johanne hatt stor framgang. Så stor framgang at fysioterapeutene på Forsterket rehabilitering på Aker, bruker fritiden til å trene med Johanne.
Fremtiden etter videregående har hun satt litt på vent.
– Det jeg konsentrerer meg om nå er å bli frisk. Og det får ta den tida det trenger, smiler 19-åringen.
Gåtrening
Det meste av treningen er gåtrening.
Fastspent i en sele, og med fysioterapeutene ved sin side, tar hun skritt for skritt på tredemøllen.
– Treningen er intensiv. Hun ligger på 85 prosent av makspulsen, sier fysioterapeut Joakim Mostue Halvorsen.
– Hun har vist utrolig stor framgang siden hun kom til oss. Så når det gjelder Johanne strekker vi oss litt lenger, legger han til.
– Vi har en del utstyr som gjør at vi kan trene annerledes enn andre steder, sier fysioterapeut Magnus Hågå.
– Treningen er hard. Og jeg er ganske utslitt etter en økt, sier Johanne, og setter seg ned, mens fagpersonellet måler blodtrykk og puls.
Fem ulike sykehus
I dag er ansvaret for akutt diagnostikk og behandling av hjerneslag i Oslo delt mellom fem ulike sykehus. Pasienter bosatt i Groruddalen sendes med ambulanse til Ahus, mens pasienter fra øvrige deler av byen sendes til OUS Ullevål såframt det har gått mindre enn fire og en halv time fra symptomdebut. Er sykehistorien på mer enn fire og en halv time sendes man til sitt lokalsykehus. Dersom undersøkelsen på Ahus, Ullevål, Lovisenberg eller Diakonhjemmet viser at det er en stor blodpropp i hjernen, så må en ny ambulanse bestilles og pasienten transporteres til Rikshospitalet.
Tre av Oslo-sykehusene ligger i nasjonalt bunnsjikt når det gjelder andelen pasienter med hjerneinfarkt (blodpropp) innlagt innen fire timer etter symptomdebut. Mens landsgjennomsnittet er 42,1 prosent, kommer Lovisenberg på 29 prosent, Diakonhjemmet på 38,1 prosent og Ullevål på 38,4 prosent, ifølge tall fra Norsk Hjerneslagregister.
– Nå må Oslo universitetssykehus (OUS) bestemme seg. Det kan ikke være slik at slagpasienter blir sendt i ring og ikke kommer til rett sykehus. Det må være ett felles mottak for hjerneslagpasienter, slik at helsepersonell ikke lurer på hvor hver enkelt pasient skal. Ved andre alvorlige hendelser er dette selvsagt. Hvilken bydel du bor i skal ikke bestemme hvilken hjelp du får når. Tid er kritisk for at vi skal kunne gjøre vår del av jobben, som er å rehabilitere pasienter etter de har fått hjelp på sykehuset, sier byråd for helse, eldre og arbeid, Tone Tellevik Dahl (Ap).
Hun er til stede på avdeling for forsterket rehabilitering på Aker for å se hvordan dette tilbudet hjelper pasienter i en kritisk fase av opptreningen.
– I vårt tilfelle er det eneste gangen jeg skulle ønske vi bodde i Stavanger, skyter Johannes mor inn med et smil.
I flere år har Oslo kommune jobbet for å få på plass en fast slagenhet i Oslo.
– Tid er avgjørende for hvilket funksjonsnivå du får etter et slag. Derfor er det kritikkverdig at Oslo universitetssykehus ikke har et fast mottakssted. Johanna her et et eksempel på hva tid og rett sykehus med en gang har å si, sier Tone Tellevik Dahl.
– Dette er noe vi skal diskutere med OUS igjen Vi har faste møter med dem, og dette vil bli tema på neste møte. De har sagt i åtte år at de er enige med oss, men nå tror jeg snart ikke mer på dem, sier byråden.
Oslo Universitetssykehus svarer slik på kritikken fra byråden:
– Oslo universitetssykehus har møte med Lovisenberg og Diakonhjemmet onsdag denne uken. Dette møtet skal gi grunnlag for praktisk gjennomføring av en ordning der alle oslopasienter kommer initialt til akuttmottaket Ullevål for rask diagnostikk. Dette vil forenkle og forbedre tilbudet til alle pasienter i Oslo, sier Eva Bjørstad, klinikkleder for Nevroklinikken OUS, i en e-post til Dagsavisen.
Les også: Pleies av nye folk annenhver dag
Gjør jobben
Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag, mener Norge har god akutt hjerneslagbehandling. Men at det er en del utfordringer.
– Når Oslo kommune gjør sin del av jobben for de slagrammede, og har videre ambisjoner innen rehabilitering og oppfølging, må også de som har ansvaret for å organisere akuttbehandlingen i Oslo følge opp. Når vi vet at «tid er hjerne», og mange kommer sent til optimal behandling i Oslo som følge av feil organisering, må det nå tas raskere grep for å etablere et Oslo slagsenter. Situasjonen i dag er uakseptabel, sier generalsekretær Tommy Skar i LHL Hjerneslag.
Oslo kommune åpnet i 2012 Forsterket rehabiliteringsavdeling Aker med 23 senger. Avdelingen har en bred tverrfaglig kompetanse, og yter intensivert tverrfaglig rehabilitering til pasienter med nylig funksjonsforverring på grunn av akutt sykdom, som for eksempel pasienter med nevrologiske lidelser som hjerneslag og andre kompliserende medisinske tilstander.
Fra 1. januar 2017 ble avdelingen organisert i Helseetaten og rehabiliteringsplassene ble fullfinansiert, det vil si at bydelene ikke betaler per døgn for å ha pasienter innskrevet i avdelingen. Inntakskriterier og målgruppe ble definert på samarbeidsmøter mellom saksbehandlere i bydeler, helsehus og spesialisthelsetjenesten, og i begynnelsen av mai 2017 var dette på plass.
– Vi må ha en helhetlig politikk som ikke bare gir god rehabilitering, men som faktisk også reduserer behovet gjennom rask diagnostisering og optimal akuttbehandling. Det er samfunnsøkonomisk riktig, men aller viktigst: Det betyr svært mye for dem som rammes av hjerneslag og deres pårørende, sier Tommy Skar.
Les også: Eldreomsorg i Oslo: – Pinlig at de kamuflerer virkeligheten