Ny teknologi fører til store etiske dilemmaer som vi må ta stilling til, mener Ola Didrik Saugstad, barnelege og professor i barnesykdommer ved Universitetet i Oslo. FOTO: HILDE UNOSEN

Hvor går grensen for sortering?

SORTERINGSDEBATTEN: Allerede neste år kan en enkel blodprøve gi gravide kvinner i 10. uke svar på hvilket kjønn fosteret har, og om det har Downs syndrom.

- Vi er nødt til å ta i bruk nye metoder som reduserer risiko for komplikasjoner. Men NIPD er samtidig et kraftig sorteringsverktøy, og det er opp til politikerne å lage et system som sikrer at dette ikke sklir helt ut, sier Ola Didrik Saugstad, barnelege og professor i barnesykdommer ved Universitetet i Oslo, til Dagsavisen.

Dilemmaene står i kø når helsemyndighetene skal ta stilling til om den nye testen - analyse av fritt fosterDNA i den gravides blod (NIPD) - skal tilbys til gravide norske kvinner.

Testen kan revolusjonere norsk fosterdiagnostikk. Metoder som fostervannsprøve og morkakeprøve, der det er en risiko for spontanabort, vil kunne bli erstattet av NIPD, gjennom å ta en enkel, risikofri blodprøve.

Bakgrunnen er at Universitetssykehuset Nord-Norge i desember 2012 søkte om å få bruke NIPD for å påvise kromosomfeil hos fosteret, herunder også Downs syndrom. Men NIPD kan gi svar på langt mer enn det.

Skal vurdere fire formål

Helsedirektoratet har gitt Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten i oppdrag å vurdere NIPD for fire ulike formål:

- NIPD for å bestemme fosterets kjønn.

- NIPD for å undersøke risiko for enkeltgensykdommer.

- NIPD for å bestemme rhesusfaktor hos fosteret (RhD-typing). Hvis den gravide er RhD-negativ og bærer på et rhesuspositivt foster, kan det i verste fall føre til fosterdød. Men om man kjenner til tilstanden, kan mor få forebyggende medisin.

- NIPD for å påvise kromosomfeil hos fosteret, i hovedsak trisomi 13 (Patau syndrom), trisomi 18 (Edwards syndrom) og trisomi 21 (Downs syndrom).

Helene Arentz-Hansen i Kunnskapssenteret opplyser til Dagsavisen at senteret regner med å være ferdig med vurderingen av alle fire formålene i løpet av 2015. Selv om tidsplanen er usikker, vil det bety at Helsedirektoratet allerede neste år kan bestemme om NIPD skal godkjennes for et eller flere formål.

Får vite kjønnet tidlig

Blodprøven kan gi svar allerede i uke 10 på hvilket kjønn fosteret har, og om det har en kromosomfeil, altså godt innenfor grensen for selvbestemt abort i uke 12.

Det er ikke lov å ta abort basert på fosterets kjønn etter uke 12. Men ved at den nye testen gir svar lenge før den tid, kan det samtidig åpnes opp for kjønnsselektiv abort i Norge, mener Saugstad.

- Folk tror at kjønnsselektiv abort ikke kan skje i Norge, men det kan bli en stor utfordring, sier Saugstad som påpeker at politikerne kan bestemme grensene for bruken.

I Helsedirektoratets evaluering av Bioteknologiloven, i 2011, ble det også advart mot at NIPD kan føre til at man velger bort tilstander og egenskaper som en abortnemnd ikke ville akseptert. «Det mest nærliggende eksemplet er fravalg av uønsket kjønn», står det i rapporten.

Downs syndrom

Dagsavisen har tidligere denne måneden skrevet flere saker om sorteringsdebatten, med særlig henblikk på Downs syndrom. Saugstad tror det kommer til å bli født langt færre med denne diagnosen når NIPD tas i bruk.

- Jeg tror vi får tilstander som i Danmark, der det bare fødes rundt 20 stykker med Downs syndrom i året. Det er dette jeg kaller sorteringssamfunnets jerngrep, at man kapper bort de som er «nederst på rangstigen», før noen nye tar den plassen og i sin tur fjernes. Hvor går grensen, spør Saugstad.

Han viser også til at mulighetene til å finne egenskaper hos fostre med tida vil bli nærmest ubegrensede.

- Man vil kanskje kunne fastslå hårfarge, intelligens, mindre alvorlige diagnoser eller et gen som identifiserer homofili. Her åpnes det opp for en rekke nye problemstillinger, de som tror noe annet stikker hodet i sanden.

 

Les også: - Vi er et sorteringssamfunn

 

Debatt

Ifølge Helsedirektoratet vil NIPD, hvis den blir godkjent, kun bli tilbudt til gruppen som i dag får tilbud om fosterdiagnostikk: Gravide som er 38 år eller eldre ved termin, eller til gravide der det er andre risikofaktorer, som for eksempel at man tidligere har fått et barn med en alvorlig sykdom.

Men Saugstad tror det på sikt vil presse seg fram et krav om at NIPD skal tilbys til samtlige gravide kvinner.

- Det er ikke sikkert, men det er naturlig at man på et tidspunkt vil kreve at ny og bedre teknologi gjøres tilgjengelig for flere grupper, sier Saugstad.

Han viser til debatten om hvorvidt man skulle gi tidlig ultralyd til alle gravide i uke 12, som raste senest i fjor høst. Det ble ikke noe av tidlig ultralyd i samarbeidsavtalen mellom regjeringspartiene og KrF og Venstre. Men i samme avtale står det ingenting om at NIPD ikke skal tas i bruk i helsevesenet, kun at den ikke skal tilbys alle gravide.

Saugstad mener ultralyd-debatten vil fortone seg som en liten krusning sammenlignet med problemstillingene som reises i kjølvannet av NIPD.

- Hvis man på et tidspunkt vil gå inn for tidlig ultralyd for alle, må man også gå inn for å tilby NIPD til alle, en metode som er mer treffsikker, tryggere og mindre ressurskrevende. Noe annet vil være inkonsekvent, sier Saugstad.

Vanskelige spørsmål

Kristin Halvorsen er leder i Bioteknologinemnda, som etter hvert skal komme med en uttalelse om hvorvidt NIPD bør tas i bruk i det norske helsevesenet.

- Den har opplagt noen positive effekter, men bruken av den reiser også flere vanskelige etiske spørsmål om hvor mye informasjon man skal ha om et foster før grensen for selvbestemt abort går ut, sier Halvorsen til Dagsavisen.

Hun understreker at Bioteknologinemnda ikke bestemmer om metoden skal tas i bruk, men kun gir råd.

Tar testen i utlandet

Ifølge Helsedirektoratet tas NIPD i bruk i Storbritannia for flere formål, og i Sverige og Danmark for rhesusD-testing av fostre. Samtidig er det også for lengst et privat marked på internett som tilbyr kjønnstest i uke 7. På ulike fora på internett skriver norske kvinner at de har tatt NIPD-testen i Storbritannia, for å avdekke Downs syndrom. Fungerende avdelingsdirektør Anne Forus i Helsedirektoratet sier til Dagsavisen at de ikke vet hvor stort omfanget av dette er.