Innenriks

Fryktar meir gentesting fører til at foreldre blir pressa til å velje bort barn

Dei alvorlege endringane i bioteknologilova er ikkje grundig nok diskuterte, meiner seks samfunnsprofilar.

Bilde 1 av 3

Av Ruth Einervoll Nilsen og Andreas W. H. Lindvåg, Vårt Land

Det kling autoritet av dei seks signaturane nedst i brevet «Et samfunn med plass til alle».

Teksten er signert Civita-leiar Kristin Clemet, advokat Geir Lippestad, forfattar Thorvald Steen, filosof Henrik Syse, SV-politikar og eks-statsråd Helen Bjørnøy og lege Morten Horn.

Les brevet: «Etterlyser mer refleksjon rundt barns tilblivelse»

Clemet savner debatt

– Me må tenke igjennom alle konsekvensane desse endringane i lova kan få. Og jo fleire hovud som tenker, jo betre er det, seier Kristin Clemet, leiar i den liberale tankesmia Civita.

– Eg saknar den åpne, breie og viktige debatten om bioteknologilova. Fleire perspektiv må kome til syne, etterlyser ho.

Det politiske bakteppet for brevet er at opposisjonen overkøyrer regjeringa og hurtigbehandler fleire liberaliseringar i bioteknologiloven.

Truleg blir både eggdonasjon og assistert befruktning for einslege lov allereie til sommaren. Det same gjeld tidleg ultralyd med påfølgjande NIPT-test, ein blodprøve som kan avdekke kromosomavvik tidlig.

Personleg underskrift

På lista står òg signaturen til ein forfattar som har eit særskilt engasjement for denne medisinske utviklinga.

– Det er hyggeleg for meg som har ein kromosomfeil å vere på same opprop som dei som ikkje har det. Me er både truande- og ikkje-truande, og har ulike syn på mange ting. Men dette er me samde om, seier Thorvald Steen.

Forfattaren har sjølv skrive om korleis det er å leve med ein arveleg sjukdom. Steen trekker ein parallell mellom sine eigne opplevingar, og spørsmålet om tidleg ultralyd, som blir ein del av den nye bioteknologilova.

Utviklinga han ser i verda, skremmer han. Steen er redd for konsekvensane av at slike lovar blir meir og meir liberale.

– Viss ikkje varsellampene blir slått på, fryktar eg tendensen med meir gentesting fører til at foreldre indirekte blir pressa til å velje bort dei av oss som er annleis, seier han.

Les også: Fosteret kunne ha Downs: – Legen tok abort for gitt

Vil gi gje makt til menneska

Både Steen og Kristin Clemet vil løfte diskusjonen vekk frå stortingskorridorane og ut til fleire folk.

– Når me menneske skal ta slike personlege val, kan det vere stor hjelp i å ha fått med seg ein grundig offentleg debatt, tatt på ein respektfull måte. Folk treng ikkje naudsynleg å delta i sjølve debatten, men eg meiner mange vil ha nytte av å høyre diskusjonen.

Den meiner Clemet at fleirtalet på Stortinget har hasta forbi i denne saka. Ho står fast på at oppropet ikkje ønsker å misjonere om éi rett side av saka, men at alle har rett til å bli opplyst breitt.

– Dette er ikkje noko kampskrift for spesielle standpunkt. Men me er einige om at dette er viktige og grunnleggjande spørsmål, og at me er uroa for måten dei blir behandla på, seier Civita-leiaren.

Lundefuglar og piggsvin

Personane bak brevet fryktar endringane me kan gjere med arvematerialet, kan få konsekvensar for generasjonane etter oss. «Vi vet ennå for lite om hvorvidt dette vil være til det gode for menneskene», heiter det i oppropet.

– No er det mogleg å velje vekk sånne som meg. Men eg meiner framleis at eg bidrar i samfunnet, sjølv om eg sit i rullestol og har store utfordringar, seier Thorvald Steen.

Han håpar framtida vil tillate ein stor «fauna» av mennesketypar:

– Me risikerer å ende opp med få lundefuglar og piggsvin. Og eg kjenner meg hundre prosent igjen i både lundefuglar og piggsvin, seier forfattaren.

Fri kvinnekropp

Oppropet avviser at dei vil ta fridommen frå kvinner: «Vi må unngå å sette kvinner under press, og vi må stille spørsmål ved om sårbare grupper blir ivaretatt», skriv dei seks.

– Det er verken prestar, legar eller staten som skal velje i svangerskapet – det er kvinna sjølv. Difor må dei som skal avgjere, ha mest mogleg kunnskap om alternativa, meiner Thorvald Steen.

Clemet erkjenner at desse diskusjonane er vanskelege å ta offentleg, fordi dei rører personleg ved enkeltmenneske.

– Dette handlar om folks private liv, og deira djupaste ønsker og lengslar. Men det er nettopp difor me må ta diskusjonen om denne lova framfor alle, seier ho.

Lippestad: Bryter med verdiar

Advokat og tidlegare Ap-byråd i Oslo, Geir Lippestad, fryktar brot med sentrale verdiar i norsk lov: Mangfald, inkludering og ikkje-diskriminering.

– Føremålet med tidleg fosterdiagnostikk og NIPT-test er berre å avdekke kromosomfeil, seier Lippestad.

Han meiner abort ikkje er moralsk galt og at kvinna skal velje sjølv.

– Men det er problematisk når samfunnet signaliserer at visse barn ikkje er ønska, samtidig som det ikkje tilbyr kvinna to reelle val. Hadde ein sagt «Her har du to moglege løp: Vi kan hjelpe deg og barnet med alt, eller du kan velje å ta det bort», hadde det vore eit anna spørsmål. Men i staden presser ein foreldre til å velje det eine, seier Lippestad.

Kva er eit perfekt barn?

Dottera hans, Rebekka, var funksjonshemma og psykisk utviklingshemma. Hun døydde 17 år gammal.

– Eg trur eg hadde vald abort sjølv dersom eg ikkje var blitt kjent med barnet mitt. Hadde eg lest prognosane, ville eg tenkt at det ikkje var eit fullverdig liv. Alle ønsker seg perfekte barn, men kven definerer kva det er? Livskvalitet er subjektivt. Eg veit at Rebekka sjølv – og det er utgongspunktet for menneskeverdet – hadde eit godt liv. Vi opplevde at ho var like perfekt som dei andre barna våre, seier Lippestad.

Han fryktar foreldre vil få stadig fleire «umoglege val», etter kvart som testing kan fortelle oss meir og meir.

I 2014 vart ekteparet Lippestad tildelt Menneskeverds livsvernspris. Organisasjonen står for eit restriktivt syn på abort og bioteknologi.

Mer fra Dagsavisen