Kamp mot klokka

– Vi må legge oss på kne og tigge, sier Damon Andersen.

Datteren Emma lider av spastisk diplegi, en form for cerebral parese som gjør at musklene fra knærne og ned ikke fungerer. Som Moss Dagblad skrev før sommeren, har familien Andersen vært i kontakt med en lege i USA som tilbyr Emma en operasjon kalt selektiv dorsal rhizotomi (SDR). Behandlingen vil ifølge legen fjerne spastisiteten permanent slik at Emma kan gå på egen hånd. Nå har familien fått en dato for operasjonen. Prislappen er på nærmere 500.000 kroner med reise inkludert, og foreldrene frykter at de derfor må takke nei til tilbudet.

– Hvis vi ikke får samlet inn nok penger, må vi gi plassen til noen andre og sette oss på ny venteliste, sier faren.

Les også: Håper Emma (2,5) en dag kan gå

Fremskyndet avtale

Gjennom ulike innsamlingsaksjoner på nett, har familien siden starten av året klart å spare opp i underkant av 300.000 kroner. Fortsatt gjenstår rundt en tredjedel av prisen på operasjonen, og det begynner å haste. Operasjonen skal etter planen gjennomføres i begynnelsen av november og bør senest utføres før Emma fyller tre år i januar. De siste ukene har foreldrene derfor begynt å selge unna sine egne eiendeler.

– I Norge blir Emma vurdert som «for frisk», men vi merker jo at hun blir dårligere og at feilstillingen i beina blir verre, sier Damon Andersen.

Rikshospitalet har allerede avslått familiens ønske om operasjon for datteren, men har lagt opp til en ny vurdering i slutten av november. Etter at Moss Dagblad var i kontakt med Andersen-familien, ble denne vurderingen fremskyndet til midten av september, opplyser faren. Da er det imidlertid for sent å få en henvisning til USA, forteller han.

– Det er ikke aktuelt å droppe operasjonen i USA bare for å få enda et nei her i Norge.

Forstår frustrasjonen

Operasjonen Emma trenger utføres ikke i Norge. Ifølge Eva Buschmann, generalsekretær i CP-foreningen, pågår det for tida en debatt i fagmiljøet om pasienter med CP bør sendes til utlandet for SDR-behandling.

– Vi har ikke inntrykk av at norske leger vegrer seg for å tilby denne behandlingen til norske pasienter, men tvert imot at de vil tilby den til flere. Når det er sagt, tok det en god stund før debatten kom opp, sier Buschmann, som samtidig understreker at behandlingsformen ikke passer for alle barn med spastisk CP.

Hun råder familien til å gå i dialog med Rikshospitalet.

– Når de ikke får de svarene de leter etter, er det veldig forståelig at de føler at de ikke blir sett og hørt, sier Buschmann.

Legene ved Rikshospitalet har tidligere avvist at de er negative til operasjonen foreldrene ønsker for datteren.

– Denne type behandling er en del av vårt helhetlige behandlingstilbud til barn med spastisitet og bevegelsesforstyrrelser, sa Arild Egge, overlege ved sykehusets barnenevrokirurgiske seksjon, til Moss Dagblad da.