Håper Emma (2,5) en dag kan gå

Den unge og livlige jenta lider av spastisk diplegi, en form for cerebral parese som gjør at musklene fra knærne og ned ikke fungerer. Hun trenger derfor hjelpemidler for å kunne gå. I Norge behandles Emmas tilstand med botox-behandling og forskjellig trening. En smertefull og midlertidig løsning, ifølge foreldrene Damon og Silje Andersen.

Sjelden tilstand

Nå håper de at datteren kan få en operasjon som permanent bedrer tilstanden hennes. Den finnes, men ikke i Norge. Foreldrene venter på svar fra Rikshospitalet, som skal gjøre en vurdering av hvorvidt operasjonen er anbefalt for datteren. I så fall sendes hun til Sverige eller Storbritannia på statens regning. Jo lenger de venter, jo verre kan tilstanden til Emma bli, ifølge medisinske råd familien har fått. De har liten tro på en positiv tilbakemelding fra norske leger.

– Vi vet på forhånd at Rikshospitalet er negative til operasjonen og har ikke store forhåpninger om å få støtte derfra. Men hvis Emma ikke får denne operasjonen, venter en betydelig kostnad for den norske stat, påpeker Damon.

– Man tror gjerne at det norske helsevesenet fikser alt, men det er ikke alltid tilfellet. Det er for få barn i Norge som har denne tilstanden. Derfor finnes det for lite kunnskap om denne operasjonen til at legene kan si nei, sier moren.

Har fått tilbud fra USA

I søken etter en bedre kur for datteren, vendte foreldrene seg til Dr. T.S. Park ved St. Louis Children’s Hospital i den amerikanske delstaten Missouri. Tirsdag denne uka kom svaret. Legen mener han kan tilby Emma en behandling som permanent fjerner spastisiteten slik at hun kan gå på egen hånd.

– Når verdens fremste lege sier at hun vil kunne gå og slippe smerter i framtida, er det et lett valg å ta. Det er ikke aktuelt for oss å la henne vokse opp slik som dette når vi har muligheten til å gjøre noe med det, sier faren.

Startet innsamlingsaksjon

Operasjonen i USA koster imidlertid dyrt. Med reise og opphold, regner familien med å måtte betale rundt 400.000 norske kroner. Det er penger de ikke har. Foreldrene har heller mulighet til å ta opp lån.

For å klare å skrape sammen nok penger, har de derfor startet en innsamlingsaksjon på nettstedet YouCaring. Venner av dem har også opprettet en egen Indiegogo-side hvor de selger kosedyr til inntekt for Emmas operasjon.

Siden januar har over 250 personer donert penger til formålet.

– Responsen fra utlandet har vært veldig god. Det er helt utrolig at vilt fremmede mennesker spytter inn masse penger til dette. Vi har fått alt fra 1 dollar til 700 pund. Da er det ikke lett å holde tårene unna, sier Damon.

– Det har vært mange tårer i løpet av denne perioden, nikker Silje bekreftende.

Pengene går uansett til CP

Per i dag har familien klart å samle inn rundt 100.000 kroner og er dermed et godt stykke unna målet. Selv når innsamlingsaksjonen er ferdig, forventer faren at familien vil mangle rundt 200.000 til 250.000 kroner.

– Da må vi i så fall begynne å selge våre egne ting, men det er vi villige til å gjøre, sier han.

Det begynner nemlig å haste for familien.

– Det kan hende vi får beskjed allerede om tre måneder at de er klare til å gjennomføre operasjonen i USA. Det er en mulighet vi ikke kan utsette, sier Damon.

Dersom det norske helsevesenet skulle gi Emma grønt lys for operasjonen, vil familien trolig gå for det alternativet. Et svar er først ventet i desember.

– Da har vi en plan for hva som skal skje med pengene. De vil gå til fysioterapi for Emma i Norge som ikke dekkes av staten, og resten vil gå til CP-forskning, sier Damon.

Ber om råd fra utlandet

Legene ved Rikshospitalet ønsker ikke å kommentere denne konkrete saken, men avviser at de er negative til operasjonen foreldrene ønsker for datteren.

– Denne type behandling er en del av vårt helhetlige behandlingstilbud til barn med spastisitet og bevegelsesforstyrrelser, sier Arild Egge, overlege ved seksjon for funksjonell nevrokirurgi ved sykehusets barnenevrokirurgiske seksjon.

– Når det gjelder vurdering av pasientene har Rikshospitalet også et samarbeid med de to miljøene som ofte bidrar med en annenhånds vurdering av hvorvidt pasienten er egnet eller ikke, legger han til.