– AAP-endringene rammer ME-syke hardt

– Ikke nok med at makstiden for AAP avkortes med et helt år. I tillegg skal AAP-mottakere under 25 år få 66.000 kroner mindre i året å leve for. Hvis du blir syk eller skadet som ung må du nå klare deg på drøyt 130.000 kroner i året, og det skal også dekke alle medisinske egenandeler og utgifter. Det er hjerteløst å skape så stor utrygghet og uforutsigbarhet for folk som allerede har mer enn nok å stri med. Gjennom generasjoner har det norske samfunnet bygd opp et system som skal være en sikkerhet når livet virkelig lugger, men dette skaper bare nød, fattigdom og større forskjeller, sier Anette Gilje (50) fra Drammen.

Les også: Slik svarer Nav-lederen i Drammen på kritikken fra Gilje

Gilje ga i 2017 ut albumet «Stille sanger» - som var spesielt myntet på ME-rammede og andre lydømfintlige. Foto: Privat

I forbindelse med utgivelsen av hennes plate «Stille sanger», fortalte hun i 2017 Dagsavisen Fremtiden om sin invalidiserende sykdom - og fordommene hun ofte ble møtt med. Gilje har både skrevet et par bøker, gitt ut sin musikk, vært generalsekretær i Norges ME-forening og hun var hovedperson i dokumentarfilmen «Få meg Frisk» av Pål Winsents, vist på NRK Puls i 2010. Hun deltar også i den verdensomspennende pasientaksjonen #millionsmissing, som jobber for å spre informasjon om ME.  Dette til tross for at hun altså er ufør, og kun i stand til å jobbe og konsentrere seg en kort periode hver morgen.

«Rett som det er blir jeg spurt om hvordan jeg orker, jeg som er så syk. Men jeg har bare kunnet jobbe fra rundt et kvarter til maks halvannen time om dagen, men selv det gir resultater etter 22 år», sa Gilje - for tre år siden.

Les også: Hun som synger stille sanger

Uverdig behandling

Selv fikk hun diagnosen ME ( myalgisk encefalomyelitt/encefalopati) etter rundt fem års sykdom, men hadde det ikke vært for at hun selv presset på hadde det sannsynligvis tatt mye lenger tid.

– Jeg kjenner til alvorlig syke mennesker som ikke har fått diagnosen før det har gått både 10 og 15 år, for det er Nav som bestemmer om du får søke om uføretrygd - og de kan overprøve fatslegens vurdering av funksjonsevne. Bare omtrent to av ti som utredes for ME, får til slutt diagnosen. Med Navs innstramminger risikerer man uansett å måtte leve lenge på sosialstønad innen man får hjelp. Er du gift får du ikke sosialhjelp heller, da har ektefellen forsørgeransvar. Er du enslig må du selge alt du måtte eie av verdier, du kan ikke få lån og må hele tiden leve under fattigdomsgrensen med stor økonomisk usikkerhet. Hvis du søker om uføre-pensjon, uten å ha fått diagnose, kan du regne med å få avslag. Da må du gjennom et helt års karantene, før du får sende ny søknad med åtte måneders behandlingstid. I denne tiden må du overleve på 6.250 kroner i måneden - i tillegg til eventuell bostøtte.

Gilje legger ikke skjul på at hun mener denne behandlingen av syke mennesker, enten de feiler det ene eller det andre, er uverdig og ødeleggende for selvrespekten. Hun mener hjelpeapparatet blir en utilbørlig merbelastning i en allerede krevende livssituasjon.

Virker ikke etter hensikten

– Noen ganger oppleves det som om NAV tror at folk som søker hjelp bare vil utnytte systemet, slappe av og leve på trygd. Slik er det jo ikke. De færreste ønsker seg faktisk et liv på sofaen - med helt minimale inntekter. Det vi syke ønsker oss mest av alt er å bli friske nok til å kunne arbeide, delta i familieliv, være sosiale og gjøre noe samfunnsnyttig. I stedet blir man kastet ut av arbeidsfellesskapet, og høyt utdannede mennesker med funksjonshemming sliter med å få jobb. Vi har fått et kaldere samfunn, med økt tålegrense for andres nød og lidelse, mener Gilje.

Hun påpeker at folketrygden var ment å skulle forhindre at folk som mister sin arbeidsevne må leve i fattigdom og elendighet. Det skulle være et sikkerhetsnett, men slik synes hun ikke det fungerer i dag. Tvert imot mener hun dagens Nav-system skaper større nød og forskjeller, og fører til stigmatisering av enkelte pasientgrupper.

Fortsatt mye skepsis

Anette Gilje beskriver det å være ME-syk som ekstra belastende ved at en del av det medisinske fagmiljøet fortsatt mener man mer eller mindre kan tenke seg frisk, og anbefaler kognitiv terapi, rehabiliteringsopphold og trening. Dette mener hun bidrar til å øke skepsisen til ME-diagnosen.

– Men disse behandlingsformene gjør oss sykere, det viser også et utall nasjonale og internasjonale forskningsrapporter. Typisk for ME-syke er at vår evne til restitusjon er sterkt forsinket, og at man blir helt tappet for krefter selv av de minste gjøremål. Det å bli tvunget til trening kan føre til at man ikke klarer noe annet enn å ligge i dagevis etterpå. Tilstanden kalles PEM, som betyr «Post-Exertional Malaise», forteller Gilje.

Slik forklarer mor til to ME-syke gutter og seniorrådgiver i Statped Tonje Lovang dette, i et innlegg på utdanningsnytt.no i mars i fjor: «Mine sønner opplevde ikke at de ble bedre av møtene med behandlerne. Psykologene, legene, fysioterapeutene, pedagogene og alle de andre tappet kreftene fra allerede tomme energilagre».

Må dempe lyden

Ifølge Lovang er ME en multisystemisk sykdom, der pause fra anstrengelse og inntrykk er nødvendig etter alle former for aktivitet - både fysiske, sosiale  og kognitive, samt sanseinntrykk. Det er vanlig for ME-rammede å ha overfølsomhet for alle typer sansepåvirkning.

Anette Gilje har tidligere forklart hvordan hun til tider kan synes et glass mineralvann med kullsyre lager et uutholdelig bråk.  Under dette intervjuet må hun be betjeningen i kaffebaren der vi møtes om å dempe den allerede lave musikken som står på i bakgrunnen.

Alle slags gjøremål og inntrykk tærer på for ME-syke, og selv om hun ikke liker å gjøre det - må Anette Gilje be om at musikken dempes i kafeen der vi gjør intervjuet. Foto: Pernille Vestengen.

–  På de verste dagene er jeg helt avhengig av rullestolen min, men tro ikke at jeg ikke heller ville brukt beina. Dessverre støtter Nav seg fortsatt på fagmiljøet som mener ME-syke kan bli friske av terapi, rehabiliteringsopphold og trening, og krever at man gjennomgår dette før man eventuelt kan bli tilkjent uføretrygd. Hvis jeg faktisk kunne ha tenkt meg frisk fra dette, tror de virkelig ikke jeg ville gjort det? Man velger ikke en tilværelse som dette. Dessverre er det ikke uvanlig å høre om ME-pasienter som har fått langvarige, alvorlige tilbakefall etter slik behandling. Amerikanske helsemyndigheter har helt gått bort fra disse anbefalingene, og flere andre land er i ferd med å gjøre det samme, men ikke Nav. Jeg er skremt over mangelen på kunnskap om ME i NAV-systemet. Når en lege og trygderettsdommer sier i VG at ME er en motediagnose, så bidrar han ytterligere til å mistenkeliggjøre en gruppe svært alvorlig syke mennesker.

Selv om det tar tid

Gilje forklarer at hun velger å dele sine dyrekjøpte erfaringer for å dempe mistenkeliggjøringen av ME-syke, øke folks kunnskap om sykdommen og for å få det høyere opp på nyhetsagendaen. Hun er lei av hvordan samfunnet ser ut til å stemple arbeidsuføre, nesten uansett årsak, som late og udugelige. Selv kjemper hun for å gjøre mest mulig ut av det livet hun har.

– Drømmen er en dag å klare å tjene nok til at jeg kan si ifra meg uførepensjonen, men det skal godt gjøres når jeg i snitt har et kvarters arbeidskapasitet om dagen. Uansett fortsetter jeg å skrive og lage sanger, selv om det tar lang tid. Det er uforståelig for meg at mange går rundt og tror at denne tilværelsen er noe jeg har valgt selv. Altså; det er lov å være frisk og rik, men du behøver ikke være slem mot de mindre heldige.

Anette Gilje er nå svært bekymret for framtiden til alle de ME-syke som ennå ikke har fått noen diagnose, og som på grunn av AAP-innstrammingene risikerer å ende i et stort økonomisk uføre.

Ingen garantier

– Det er ingen tvil om at regjeringens innstramminger rammer oss veldig hardt, og det samme gjelder naturligvis også folk med andre sykdommer det tar lang tid å diagnostisere. Det virker som om det nå er lov å sparke dem som ligger nede – og mobben vokser, på nett, i aviskommentarer og fra folk i hjelpeapparatet. Men det skal folk være klar over, at selv om vi her i Norge lever i velstand på grunn av store oljeinntekter, har vi ingen garantier for at det vil fortsette. Livet kan brått ta en uventet retning for noen og enhver.

Gilje håper Torbjørn Røe Isaksen (H), som nyutnevnt arbeids- og sosialminister, vil jobbe for å bevare et velferdssamfunn der man kan få leve et verdig liv, selv om man skulle være så uheldig å bli rammet av sykdom, skade eller ulykke.

– Da tidligere arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie satt i TV-debatten hos Solvang i fjor, opplevde jeg at hun reagerte med mistro da lederen for AAP-aksjonen, Elisabeth Thoresen, forsøkte å formidle de svært alvorlige konsekvensene av AAP-reformen. Røe Isaksen skrev i sin bok «Høyre om! For en ny konservatisme.» fra 2008 at prinsippet om at enhver har lik verdi som menneske er det mest fundamentale for konservatismen. Jeg håper han tar med seg dette verdisynet inn i sitt videre arbeid.

Les også:  – Plutselig er det deg, eller en av dine, det gjelder