I krisetider er det ekstra viktig å ivareta de aller mest sårbare i samfunnet. For oss som har barn med funksjonsnedsettelser, har krisehåndteringen så langt vært nok en bekreftelse på myndighetenes sviktende ryggmargsrefleks i møte med funksjonsnedsettelser.
Den store koronagåten: Hvorfor blir små barn nesten aldri alvorlig syke?
Vi er utslitte, nedbrutte og overbelastet av omsorgsoppgaver, og vi opplever at ansvaret for oppfølging og hjelp pulveriseres mellom myndigheter og instanser som ikke er klar over eget ansvarsområde.
Det er smått absurd og paradoksalt at tilbudet bygges ned når nøden er størst.
Som pappa til en gutt på 7 år med behov for spesiell tilrettelegging, har jeg erfart hvordan den systemiske diskrimineringen innvirker i hverdagen, men også hvordan den får lov til å utfolde seg uten å bli utfordret, verken lokalt eller sentralt.
At det sviktes også i krisetider, er derfor ingen overraskelse.
I krisetider må tilbudet til aktuelle familier vernes om. Foruten en adskillig mer proaktiv krisehåndtering, kreves det endring i stor skala for å øke livskvaliteten for mennesker med funksjonsnedsettelser og deres familier.
Her er ytterligere 7 tiltak som vil være samfunnsøkonomisk gunstige, gitt mulighetene for økt deltagelse i arbeidslivet og fritidsaktiviteter, mindre slitasje hos familiene og bedre brukermedvirkning:
1. FNs konvensjon om funksjonshemmedes rettigheter må inkorporeres i norsk lov.
De praktiske implikasjonene av Stortingets nei til dette, er at mennesker med funksjonsnedsettelser ikke har det samme menneskerettslige vern som andre borgere i Norge. Vergemålssaken, BPA-ordningen og de utallige sakene med hverdagsdiskriminering, burde synliggjort nødvendigheten av dette.
Stortingets nei har også emosjonelle implikasjoner: Det legemliggjør opplevelsen av å være annenrangs borger, og bidrar til å holde liv i diskrimineringen. Selv ikke FNs sviende kritikk av Norges holdning synes å utløse endringsvilje.
2. Vedtaksmyndighet må ligge hos spesialisthelsetjenesten.
I dag kan kommuner overprøve anbefalinger fra spesialisthelsetjenesten basert på en «helhetsvurdering.» Dette er en ordning innrettet utelukkende for å anpasse kommuneøkonomien.
Jeg har ofte lurt på hvilke faglige argumenter som ligger til grunn for at økonomisk pressede kommuner, med adskillig lavere kompetanse enn spesialisthelsetjenesten, har myndighet til å overprøve sistnevnte. Hvordan skal dette komme mennesker til gode? Og på hvilket annet felt er det praksis at instansen med lavest kompetanse har vedtaksmyndighet?
3. Hjelpeinstanser må samles under færrest mulig tak.
Ett av underpunktene i FNs kritikk av Norge, er det fragmenterte og tilfeldige tilbudet kommunene yter. Ved å samle tjenestene sørger en for å få større fagmiljøer, og en avhjelper familier som ukentlig opplever å måtte forholde seg til ulike tjenestetilbydere.
4. Riktig kompetanse må benyttes.
Mange mennesker med funksjonsnedsettelser har komplekse utfordringer som krever høy utdanning for å løse. En del av diskrimineringen er det paradoksale i det motsatte som gjengs praksis: I hvilken annen sektor utfører de med minst kompetanse de mest komplekse oppgaver? Dersom vi ikke aksepterer at resepsjonisten utfører kirurgi, kan vi heller ikke akseptere at den ufaglærte står for spesialpedagogisk opplæring.
5. Det må gjøres et langsiktig arbeid for å endre holdninger.
Her hviler er særskilt ansvar på forvaltningen. Første skritt er å skifte språkdrakt. Vi kan ikke akseptere at begreper som risiko, feil og avvik brukes til å beskrive våre barn. Ikke har barna våre spesielle behov heller, slik Oslo kommune konstaterer. Barna våre har selvsagt samme behov som andre, men de har behov for ekstra tilrettelegging.
6. Staten må ta større ansvar for tilrettelegging og deltagelse i utdanningsløp og arbeidsliv.
Her må skoler og barnehagers kjernevirksomhet utvides til å omfatte den sjeldne diagnosen eller rullestolen som del av daglig drift, og ikke som en kuriositet en plutselig må forholde seg til. Statlige bedrifter må pålegges å ansette mennesker med funksjonsnedsettelser. Dette for å utjevne ulikhetene som eksisterer.
7. Hjelpemidler og tjenester tildeles automatisk.
Dette kan gjøres utfra diagnostiske prognoser og hva som forventes er familiens behov. En slik tillitsbasert ordning vil ikke medføre et merforbruk av tjenester og hjelpemidler.
Svært få ønsker å motta avlastning eller HC-parkeringsbevis. Men det er nødvendig, gitt de utfordringer enkelte familier har. Det vil også være med å fjerne noe av det mest besynderlige som finnes på feltet: Mistenksomheten.
Den innebygde troen på at systemet blir utnyttet. Riktig galt av sted har det gått i hovedstaden, der helsebyråd Robert Steen stiller spørsmål ved vårt moralske utgangspunkt for å søke hjelp.
For å få til alt det ovennevnte, trengs ikke en inkluderingsdugnad, slik Torbjørn Røe Isaksen hevder. Det som trengs, er politisk lederskap med operasjonaliserbare vyer som evner å se verden gjennom andres øyne enn sine egne. Det som trengs, er en forvaltning og et tjenestetilbud med en progressiv ryggmargsrefleks i møte med urettferdighet og ulikhet.
Bare på den måten kan vi som har satt barn til verden med et tilfeldig bonuskromosom, og andre i vår situasjon, oppleve at vi lever i et samfunn der alle er like mye verdt.