Kommentar

Må bli alles statsminister

Kjære, Jonas Gahr Støre, bli statsminister for personer med funksjonsnedsettelser også.

.
Dette er en kommentar. Holdninger og meninger i teksten står for skribentens regning.
Linda Noor

Linda Noor

Sosialantropolog Daglig leder i Minotenk - Minoritetspolitisk tenketank www.minotenk.no

Personer med funksjonsnedsettelse er Norges største minoritetsgruppe, men samtidig den mest usynlige gruppen. Det ble igjen tydelig når årets Fritt Ord-pris skulle utdeles i slutten av september til tre forfattere som har belyst situasjonen til personer med funksjonsnedsettelse, og ingen medieoppmerksomhet ble viet.

Forfatterne Jan Grue, Bjørn Hatterud og Olaug Nilssen ble tildelt Fritt Ords pris for deres sterke og kritiske bidrag til å belyse samfunnssituasjonen og ytringskulturen for mennesker med nedsatt funksjonsevne i Norge. De som ikke er direkte berørt av funksjonsnedsettelse selv, tar kanskje for gitt at Norge er et foregangsland på dette feltet, som innen andre felt som gjelder likestilling. Faktum er at Norge ikke engang har inkorporert FN-konvensjonen om rettighetene til personer til nedsatt funksjonsevne (CRPD) i norsk lov. Sist nedstemt av Stortinget i mars.

Som mor til ei herlig jente med medfødt funksjonsnedsettelse, kan jeg skrive under på det.

FN-konvensjonen skal sikre at personer med funksjonsnedsettelse har den samme retten til selvstendighet og deltakelse i samfunnslivet som andre har – ja, simpelthen de samme menneskerettighetene som alle andre. Dette var det ikke politisk flertall for tidligere i år, med 42 stemmer for, og 45 stemmer mot. Det er signaler i ny regjeringsplattform at dette vil bli endret, og endelig gi personer med funksjonsnedsettelser den beskyttelsen i lovverket som trengs for å sikre helt grunnleggende menneskerettigheter. Konvensjonen inneholder punkter om tilrettelegging, inkludering og motarbeiding av diskriminering, og konvensjonen er faktisk den eneste av FNs diskrimineringskonvensjoner som ikke allerede er innlemmet i norsk lov. Dette understreker igjen den farlige usynligheten som rammer personer med funksjonsnedsettelser på alle områder i samfunnet, til og med blant oss som jobber aktivt med diskrimineringsproblematikk i det daglige.

Først når konvensjonen er en del av norsk lovverk, kan vi virkelig sikre at personer med funksjonsnedsettelser får de rettighetene og tilbudene de har krav på, og at kommuner, statsforvaltningen og andre offentlige organer må etterleve de – hvis ikke blir de lovbrytere. Det er et sårt og akutt behov for at rettighetene til personer med funksjonsnedsettelser blir en realitet, uten årelange, utmattende kamper mot systemet.

Nylig kom Riksrevisjonen med en knusende rapport som viser at familier med barn med funksjonsnedsettelser ikke får den hjelpen de trenger og at foreldre sliter seg ut med å koordinere og kjempe for rettighetene som deres barn har. Rapporten avdekker store regionale forskjeller og utilstrekkelig kapasitet ved sykehusenes habiliteringstilbud til barn rundt i landet, samt store variasjoner i kommunenes bruk av avlastning, og at familiene blir sittende alene med ansvar for å få hjelp og koordinere tjenestene selv. Som en mor fra organisasjonen Løvemammaene uttalte: «Det er ikke barna som sliter oss ut, det er systemet rundt».

Som mor til ei herlig jente med medfødt funksjonsnedsettelse, kan jeg skrive under på det. Det har mang en gang slått meg hvor unødig komplisert, tidkrevende og belastende det er å finne fram til og kjempe for den hjelpen og oppfølgingen man har rett på. Man må være over gjennomsnittet ressurssterk for å i det hele tatt ha en sjanse. For minoritetsspråklige som ikke kjenner til systemet fra før eller personer som har jobbsituasjoner som gjør det umulig å bruke masse tid på å koordinere, mase og klage i kontortid, er det rett og slett en helt uholdbar situasjon med svært alvorlige følger.

Studier viser også at minoritetsspråklige familier med barn med funksjonsnedsettelser benytter offentlige tjenester i mindre grad enn familier fra befolkningen for øvrig. De møter de samme barrierene som majoritetsfamilier, og i tillegg barrierer knyttet til språk, kommunikasjon, fordommer, levekår og mangel på informasjon. Her vil det i enda større grad være avgjørende at ordningen med koordinator er tilgjengelig og fungerer. Forskning viser at familier som får en fungerende systemansvarlig koordinator har færre vansker med hjelpeapparatet. Dessverre er det på ingen måte gode nok strukturer og ressurser på plass, til at dette er en realitet.

Menneskerettighetene til personer med funksjonsnedsettelser må ikke være avhengig av kommuners økonomi og ressursprioriteringer. Et første viktig steg er å gjøre FN-konvensjonen for personer med funksjonsnedsettelse til en del av norsk lov, fordi i den virkelige verden vil alltid tjenester som ikke er strengt lovpålagte gis lavere prioritet enn det som vurderes som mer presserende. Personer med funksjonsnedsettelser har sammensatte behov fra mange ulike instanser, og uten helhetlig koordinering blir det nesten umulig å få den hjelpen det er behov for.

Jonas Gahr Støre, nå har du en gylden mulighet til å rette opp i mye urett som har blitt begått mot Norges største minoritetsgruppe i altfor lang tid. Vær statsminister for personer med funksjonsnedsettelser også!