I 28 år har jeg levd med hiv. Et liv med mange nedturer og utfordringer både fysisk og mentalt med stigmatisering, følelsen av utestengelse og diskriminering. Ofte har jeg kjent på døden da jeg har vært nær den i form av egne helseutfordringer, men også tapet av venner og kjente i samme situasjon.
Det har ikke kun vært helseutfordringer og en kamp mot stigmatisering/diskriminering. De man har hatt å støtte seg til og som vet hvordan dette er, har gått bort.
Aksept har da vært løsningen for meg. Dit kunne jeg ha gått for å treffe andre hivpositive, ha samtaler med sykepleier/sosionom og terapi. Frem til nylig har jeg vært skånet for å bli alvorlig syk på tross av at jeg har levd lenge med hiv. Det er i de senere årene sykdom som kreft og hjerneslag har kommet. Plutselig rammet det meg.
Etter å ha vært på sykehus for utredning kunne nevrologen si til meg: Med den diagnosen du har er jo dette noe som kan dukke opp for de som har levd lenge med hiv. Jeg ble glad for å høre det.
Endelig var det en en lege som ikke jobbet med hiv som så dette klart og tydelig! Hiv og aldring. Det vil si sykdommer som ofte kommer med alderen, kommer i yngre alder. Etter dette kontaktet jeg Aksept og for å få et opphold, jeg var engstelig og nervøs etter denne opplevelsen. De sa jeg kunne komme når jeg måtte ønske det. Det var en lettelse å kunne dra dit for å være med andre i samme situasjon.
Det er ikke enkelt å være pasient på et sykehus der uvitenhet om hiv rår blant både medpasienter og helsepersonell. Mangel på kunnskap blant sykepleiere som sier mye rart om hiv, redd for smitte osv. Den samme gamle leksa går igjen. Slikt blir man sliten av.
Man orker ikke forholde seg til slike ting. Det fører til depresjon og angst og man vil ikke være på et sykehus. Finnes det ikke et tilbud som kan ta imot hivpositive? Hvilke følger kan det få? Rus? Prostitusjon? Selvmord? Sex uten beskyttelse og uten å informere? Blir hevngjerrig? Finnes muligheten til å være sammen med folk som vet mest om dette så velger man jo det!
Les også: Her kutter Oslo-byrådet hjelpetiltak for hiv-smittede. Håpet er at noen andre skal ta regningen
I Dagsavisen 30.09. leser jeg at Oslo-byråd Tone Tellevik Dahl foreslår å halvere støtten til hiv-hjelpetiltak i 2020. 2021 skal det være helt slutt. På Aksept er det et gjestehus. Hivpositive fra hele landet har opphold der de får kost & losji gratis. Utenom dette får de også så mye mer Tone Tellevik Dahl ikke har tatt med i saken.
Samtaler, veiledning og mestring. Nysmittede kommer fordi de har familier som reagerer negativt. Selvmordstanker er vanlig. Ensomhet og følelsen av at man ikke lenger er velkommen. Dette er faktorer som spiller inn når man får en hiv-diagnose. Da er det godt å ha et kompetansesenter som Aksept og kunne ha samtale, veiledning og mestring som står sentralt.
Aksepts inntekter er på i overkant av 16 mill. kr. 12 mill. kommer fra Oslo kommune, mens 4,1 mill. kommer fra Helse- og omsorg.
Det kommer hivpositive fra hele landet for å ha et opphold. Hvorfor gjør de det? Diskriminering, negativ omtale og stigmatisering. I mange tilfeller brukes ikke ordet hiv, men aidssjuk! Aids får man sjelden nå pga. at medisiner forebygger dette.
Les også: Færre blir smittet av hiv i Norge
Jeg kan forstå Tone Tellevik Dahl at det ikke kun skal være Oslo kommune som finansierer dette, fordi det er mange kommuner i Norge som benytter seg av Aksept. Regjeringen burde finansiere dette. Utspillet fra Tone Tellevik Dahl kan føre til at tilbudet til hiv pasienter legges ned.
Jeg leser at HivNorges styreleder mener gjestehuset til Aksept ikke er en del av framtidas behov. Jeg lurer da på hvilke behov som er mer viktig enn veiledning, samtale og mestring av folk som vet hva det handler om? Selv har han brukt tilbudet til Aksept. Han sier vi nå er en friskmeldt kronikergruppe.
Det er ikke dermed sagt at folks fordommer og holdninger ute i samfunnet er friskmeldt! HivNorge jobber nå med et prosjekt for pionerer for MSM, som handler om hiv & aldring. Da er vel et døgntilbud for hiv-positive viktig med tanke på aldersrelaterte sykdommer? Viktig før og viktig nå. Hva med langtidsvirkning av medisiner? Hva fører det til i det lange løp? Trenger vi virkelig å bruke 12 millioner til et eget døgntilbud? Hva er effekten, hvor mange trenger dette, har de behov ingen andre deler av helsevesenet dekker?
Ja, vi trenger Aksept. Aksept har et tilbud ikke andre har! Det er stor uvitenhet blant helsepersonell. Det er ikke OK å bli konfrontert om hiv-diagnose når man er til helsekontroll. Man må være sterk for å være syk. Det nevnes sykeliggjøring.
Jeg husker godt det partiet Tone Tellevik Dahl representer, Ap, da de satte hivpositive under gruppen mennesker uten arbeidsevne og funksjonshemming. Dette fordi det ville skape rettigheter for de som lever med hiv. Det må vel være sykeliggjøring? En oppegående og arbeidsfør gruppe blir erklært uten arbeidsevne og funksjonshemming? Aksept er et kjempebra tilbud til en gruppe som er stigmatisert og marginalisert. Dette er helt uakseptabelt, sier Bjørg Sandkjær fra Sp i Oslo. Applaus til deg, Bjørg!
Stigmaet og diskrimineringen lever ennå. Er det noen som har kunnskap om dette i Norge for å ivareta hivpositives mentale helse så er det Aksept. Et senter som har den rette kompetansen og som ivaretar alle de marginaliserte gruppene. Flyktninger, homoer, heteroer og narkomane. Unge som gamle. Det er av stor betydning å ha dette tilbudet. Det er ikke kun et sted for hivpositive. De holder kurs og hiv-positive informerer studenter innenfor sykepleier-/sosionom-fag.
Jeg har snakket med studenter om hva det vil si å leve med hiv. Noe jeg vet de har fått mye ut av. For ikke lenge siden var jeg til kontroll på hudavdelingen ved Rikshospitalet. Der traff jeg en lege som ikke kunne unnvære å snakke om hiv, Ja, jeg bruker jo hansker på alle pasienter. Men, med deg må jeg jo være litt mer påpasselig, sa hun. Sykepleieren som assisterte kjente meg igjen og sa: Jamen, du. deg har jo jeg hørt holde foredrag. Indirekte irettesatte hun legen, det ble ikke mer snakk om hiv fra legen. Hjerneslaget førte til at jeg må hjerteopereres. Jeg vil da søke opphold på Aksept for rekreasjon.