PNH (Paroksystisk Nattlig Hemoglobinuri) er en kronisk, livstruende blodsykdom. Den er svært sjelden, med kun omtrent fem nye tilfeller i Norge per år. Sykdommen kjennetegnes ved at benmargen produserer klonede blodceller som ikke er levedyktige og som kroppen kvitter seg med i så stor grad at pasienten svekkes av blodmangel, nyre- og leversvikt og blodpropper. Risikoen for det siste er mange ganger forhøyet. Død inntrer etter få år. Typiske symptomer er kraftig fatigue, blod i urinen, invalidiserende smerter og sterkt redusert livskvalitet.
Sykdommen behandles effektivt i Norge og resten av verden, med såkalte komplementhemmere. De holder den i sjakk ved å redusere blodcelledestruksjon og hindre at kroppen kvitter seg med blodceller via urinen. Forskning over mange år dokumenterer at PNH-pasienter som mottar slik behandling lever like lenge og med samme livskvalitet som friske mennesker, tilnærmet symptomfritt.
Det er ikke til å tro at Beslutningsforum for nye metoder nylig har bestemt at slik livreddende behandling ikke skal gis til nye tilfeller av PNH.
Avgjørelsen er stikk i strid med alle faglige og etiske råd, nasjonalt som internasjonalt. Det norske fagmiljøet reagerer med sjokk, vantro, og protest – for å sitere Pål André Holme som er professor, overlege og ekspert på området:
«…for ny-diagnostiserte pasienter med behandlingstrengende PNH er det ikke tilgjengelig behandling p.t. i Norge. En situasjon som pr i dag er totalt medisinsk uforsvarlig.»
Beslutningsforums avgjørelse betegnes som en helseskandale, og prosessen slaktes av hematologer «i felt».
[ Homofil og funksjonsnedsatt, men meldte seg inn i enda en minoritet (+) ]
Utenlandske eksperter nekter å tro at Norge som eneste land gjør dette, og lurer på hva i all verden som skjer her? Alle andre vestlige land gir PNH-pasienter behandling med komplementhemmere, av gode grunner. Det aktuelle legemiddelet har vært benyttet på PNH-pasienter i Norge i årevis, og det foreligger omfattende dokumentasjon på livreddende virkning.
Man kan ikke nekte ny-diagnostiserte PNH-pasienter livsnødvendige medisiner. Beslutningsforums avgjørelse er i strid med Pasient- og brukerrettighetsloven. Den sikrer pasienter rett til nødvendig helsehjelp. I PNH-pasientenes tilfelle er det ensbetydende med livreddende behandling med komplementhemmere.
Det virker som om «systemet» jobber mot, ikke for, denne veldig lille pasientgruppen som kjemper for livet.
Man kan heller ikke nekte ny-diagnostiserte PNH-tilfeller den samme behandlingen som de eksisterende allerede får og vil fortsette å få. Pasient- og brukerrettighetsloven sikrer i klartekst pasienter lik tilgang på helsehjelp.
Nye PNH-pasienter oppfyller også kriteriene i Prioriteringsforskriften, akkurat som eksisterende pasienter. I henhold til loven er respekten for pasienters liv og menneskeverd overhodet ikke ivaretatt.
Pasienter lider i dødsangst, og legene som ikke får lov til å behandle dem fortviler!
Det er antagelig tre ny-diagnostiserte PNH-pasienter i Norge i dag. Vår sønn er en av dem. Han ble syk i oktober 2022, og fikk etter hvert den brutale diagnosen. Han har kraftig redusert funksjonsnivå og svært forverret livskvalitet. Han mottar ingen behandling i form av livsnødvendige komplementhemmere, men tar blodfortynnende i et forsøk på å unngå blodpropp som kan komme når som helst.
Vår sønn nektes altså den samme behandlingen som andre PNH-pasienter har fått i årevis, og fortsatt får. Det virker som om «systemet» jobber mot, ikke for, denne veldig lille pasientgruppen som kjemper for livet. Er den OK å ofre nettopp fordi den er så liten, uten en organisasjon i ryggen?
Beslutningsforum delegerer myndighet til de regionale fagdirektørene. Neste interregionale fagdirektør-møte er 1. juni. Det skal behandle saken, og kan da innvilge livsviktig medisinering. Vi ber til høyere makter om at de fire i møtet ønsker at vår sønn og de andre nye PNH-pasientene skal leve, ikke dø.
[ Datteren (18) døde: – Genseren lå lenge på badet. For å klemme, trykke og snuse på ]
