Debatt

Det forplikter å redde liv

I Norge fødes hvert år 600–700 barn med medfødt hjertefeil.

KOMPLISERT: Barn med hjertefeil er så forskjellige at hvert barn må ha sitt eget «pakkeforløp» i oppfølgingen, skriver kronikkforfatterne. FOTO: GORM KALLESTAD/NTB SCANPIX
Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

Abortdebatten har satt fokus på alvorlig syke barn og de utfordringene som kommer av å være annerledes. Omsorgen om hjertesyke barn er et eksempel på at dagens helsevesen ikke er godt nok organisert for disse barna. Behandlingstilbudet må kvalitetssikres bedre og forskning om barn må prioriteres.

Arne Strand: Statsministeren utfordrer kvinnebevegelsens største seier. At hun tør!

I Norge fødes hvert år 600-700 barn med medfødt hjertefeil. Om lag en fjerdedel er så alvorlige at barna trenger tidlig behandling og livslang oppfølging. For 25 år siden døde 15 % av barn med hjertefeil i forbindelse med inngrep. I dag skjer dette bare unntaksvis og behandlingsresultatene i Norge er i internasjonal toppklasse. Likevel er hjertefeil fortsatt en av de vanligste dødsårsakene hos barn. Nå er det tiden frem til operasjon og den videre oppfølgingen som er mest kritisk for overlevelsen. Man har også blitt klar over at tilleggsproblemer ofte er det som betyr mest for hvordan livet blir for barn med hjertefeil. Vi trenger mer kunnskap for å vite hvordan vi best skal ivareta de annerledes barna. Gjentatte tilsynssaker og medieoppslag viser at dagens omsorg ikke er så god som vi skulle ønske.

Mange ledd i behandlingskjeden

Behandlingen av hjertesyke barn er høyt spesialisert. Rikshospitalet har nasjonalt ansvar for inngrep mens oppfølgingen skjer i samarbeid med alle landets barneavdelinger. Helsestasjoner og fastleger bidrar i varierende grad, og må ofte håndtere for eksempel infeksjoner og ernæringsvansker. Mange av barna har tilleggsproblemer som utviklingsavvik, misdannelser i andre organer eller lungesykdommer. Helsepersonell som møter et slikt barn kan lett bli overveldet av kompleksiteten. Det kan være uklart hvem som har ansvar for hva og iblant får det alvorlige følger. Dette er en av forklaringene bak store overskrifter i media. Noen har feiltolket barnets tilstand eller latt være å ta nødvendige initiativ. Ofte er det flere ledd som har sviktet når det går galt.

Stort ansvar for foreldrene

Foreldrene kjenner sitt barn og forskning tyder på at deres rolle er viktig for at man tidsnok skal oppdage en forverring i barnets tilstand. Det er imidlertid ikke alltid så lett for foreldrene å ta dette ansvaret. Noen var kanskje i sjokk etter barnets fødsel og ute av stand til å ta til seg den medisinske informasjonen. Andre har kanskje ikke forstått hvordan de skal tolke barnets signaler og noen er usikre på hvem i hjelpeapparatet de skal kontakte. Foreldrene opplever ikke sjelden å ha fått motstridende beskjeder, og noen er utmattet. Foreldrene må få den hjelpen de trenger for å kunne bidra som en ressurs i oppfølgingen av barnet. Det samme gjelder for barna selv når de blir ungdommer.

Bente Rognan Gravklev: Tilbake til hverdagen i sorteringssamfunnet

En ny virkelighet

Vi vet at det er rom for forbedring av det vi gjør, men vi trenger mer kunnskap for å vite hvordan. Hvor mange barn dør og hvorfor? Klarer vi å ivareta hele barnet? Hvilke tidspunkter er best for undersøkelser og tiltak? Får vi ungdommene i tale? Kart og terreng er ikke lenger i samsvar, og vi trenger mer kunnskap om dagens situasjon for å kunne kvalitetssikre det vi gjør. Det gjelder ikke bare ved hjertefeil, men også for barn med andre alvorlige sykdommer. Å påvise mangler og svakheter krever systematisk gjennomgang av store datamengder. Dette er kvalitetssikringsarbeid som ligger langt utenfor det som er mulig å gjennomføre innenfor driften ved dagens sykehusavdelinger.

Retningslinjer er ikke nok

Barnelegeforeningen har i samarbeid med Foreningen for hjertesyke barn laget en utmerket veileder for tverrfaglig oppfølging av utviklingsavvik. Vi hadde trengt tilsvarende dokumenter om f.eks. ernæring og fysisk aktivitet. Erfaringen viser imidlertid at retningslinjer ikke er nok. Leger må forholde seg til ufattelige mengder nasjonale og internasjonale retningslinjer. For at de skal komme pasientene til gode må de implementeres aktivt og automatiseres på alle nivåer. Det krever rettede prosjekter som involverer alle parter, ikke minst foreldre til kronisk syke barn.

Individuelle pakkeforløp

Barn med hjertefeil er så forskjellige at hvert barn må ha sitt eget «pakkeforløp» i oppfølgingen. Barnas utfordringer har blitt mer komplekse og det er ofte behov for tverrfaglig oppfølging. Det er ikke mulig å generalisere symptombilder og behandlingsløp, kanskje til og med farlig. Tilsynssakene har vist at planene for pasientens oppfølging ikke alltid er presise nok. Derfor kan både fastleger og barneleger havne i situasjoner de ikke er forberedt på å håndtere. Vi trenger en persontilpasset medisin både for behandling og oppfølging. I det inngår å sikre at alle ledd fungerer, at ansvarsfordeling, samarbeidsformer og kommunikasjonslinjer avklares og at man unngår unødvendig dobbeltarbeid. Dagens spesialisthelsetjeneste gir ikke rom for å løse denne oppgaven.

Vi trenger forskning på kvaliteten

Barn er underprioritert når det bevilges penger til forskning. De siste årene har mindre enn 10 % av de regionale forskningsmidlene gått til forskning på barn. Det er særlig vanskelig å finne finansiering til forskning som skal kvalitetssikre oppfølgingen, selv om det kanskje er det som betyr mest for resultatene av behandlingen. I bevilgninger til forskning prioriteres «ny» kunnskap, og kvalitetssikring av eksisterende behandling faller ofte utenfor rammene. Finansieringsproblemer har også stanset opprettelsen av nye nasjonale kvalitetsregister de siste årene.

I dag er det i stor grad empirien som råder. Vi trenger systematisk evaluering av dagens behandlingstilbud for alvorlig syke barn, men mangler ressurser. Akkurat nå pågår en utredning om organisering og styring av spesialisthelsetjenesten. Ett resultat av denne utredningen bør være økt satsing på kvalitetssikring av avanserte medisinske tjenester og den oppfølgingen de krever. Å prioritere barns helse bør man se på som en investering heller enn en kostnad, både menneskelig og økonomisk. I mellomtiden tar vi på spesialistnivå vårt ansvar for de annerledes barna så godt det lar seg gjøre.

Mer fra: Debatt