Helse

Autisme: Ny studie gir håp

Lenge har det vært en oppfatning at autister har vesentlig kortere levetid enn gjennomsnittet. En ny studie viser at det ikke nødvendigvis er tilfellet.

Tidligere har medier og forskermiljøer forholdt seg til en studie basert på svenske helseregisterdata fra perioden 1987 til 2009 der personer med autismediagnoser i gjennomsnitt døde ved 54 års alder.

Men nå viser en nyere studie fra 2024 som har sett på levetid og levekår, at autister uten utviklingshemming lever i gjennomsnitt til de er henholdsvis 76,8 år for kvinner og 74,6 år for menn.

Caroline Engh Persson er utdannet sosionom, har en autistisk sønn, og har selv fått diagnosen autist i voksen alder.

– Dette er viktig å kommunisere ut til foreldre som får autistiske barn, og som kanskje har tenkt at de vil måtte begrave barna sine på grunn av forkortet levetid, mener Persson, som selv sier hun fikk informasjon om den korte levealderen da hennes egen sønn ble utredet.

---

Om 2024-studien (Premature mortality in autism spectrum disorder)

  • Studien analyserte en gruppe på nesten 10 millioner briter, og identifiserte 17.130 personer diagnostisert med autisme uten intellektuelle funksjonshemninger, og 6.450 med intellektuelle funksjonshemninger, sammen med matchede sammenligningsgrupper på henholdsvis 171.300 og 64.500 personer.
  • Funn viste at de med autisme men ingen intellektuell funksjonshemning hadde en dødelighet 1,71 ganger høyere enn den generelle befolkningen, mens de med autisme og intellektuell funksjonshemning hadde en dødelighet 2,83 ganger høyere.
  • I tillegg var reduksjonen i forventet levealder 6,14 år for menn og 6,45 år for kvinner med autisme uten utviklingshemming, og 7,28 år for menn og 14,59 år for kvinner med autisme og utviklingshemming.
  • Forskerne bemerker at ulikhetene kan komme av underdiagnostisering hos eldre autistiske voksne, noe som kan bety at den studerte befolkningen hadde større behov for støtte og flere helseproblemer enn den bredere autistiske befolkningen.

Kilde: ScienceDirect / The Lancet Regional Health – Europe

---

9 av 10 autistiske voksne over 50 år har ikke fått en autismediagnose

—  Alexandra Havsahl, forsker ved Folkehelseinstitutet (FHI)

Les også: Portrett med Odd Nerdrum: – Hvorfor slo far så fælt? (+)

Autister over 50 underrepresentert

– Det er tidligere omtalt i media og forskningsartikler at forventet levealder for personer med autismespekterdiagnose er 54 år, men dette bygger på en misforståelse av tallene fra en svensk studie.

Det forklarer forsker Alexandra Havdahl ved Folkehelseinstituttet (FHI), til Dagsavisen. Hun er prosjektleder i Autismestudien og senterleder i PsychGen Senter ved FHI.

– Studien fant at blant det fåtallet av personer i denne gruppen som døde i løpet av oppfølgingsperioden, var gjennomsnittsalder 54 år. Tallet 54 år har blitt feiltolket i andre artikler som siterer studien, som gjennomsnittlig levealder - i stedet for gjennomsnittsalderen ved død for en spesifikk del av utvalget, noe som gir et misvisende bilde av levealderen til autistiske personer generelt, forklarer hun.

Alexandra Havdahl er prosjektleder i Autismestudien og senterleder i PsychGen Senter ved FHI.

Havdahl mener at 2024-studien har brukt bedre metoder for å estimere gjennomsnittlig levealder.

– De fant at personer i England med autismespekterdiagnose uten intellektuell funksjonsnedsettelse, hadde i gjennomsnitt seks år kortere levealder sammenlignet med personer uten autismespekterdiagnose. Estimatet bør likevel tolkes med forsiktighet fordi studien inkluderte bare autistiske personer som har fått en diagnose etter utredning i helsetjenesten, noe som de fleste middelaldrende og eldre autistiske personer ikke har fått.

Ifølge forskeren er det anslått at så mange som 9 av 10 autistiske voksne over 50 år ikke har fått en autismediagnose og er derfor ikke representert i studiene av levealder.

– De som har fått diagnosen, har sannsynligvis mer omfattende støttebehov og tilleggstilstander enn de som ikke har fått diagnosen. Det betyr at vi trenger mer representativ forskning for å trekke konklusjoner om levealder blant personer på autismespekteret, sier Havdahl.

Les også: Hedvig Montgomery: – Det lager problemer når foreldre snoker på barna sine (+)

Mangler kunnskap

Blant faktorene som påvirker levealder for autistiske personer, er utfordringer eller komplikasjoner som følge av andre diagnoser, at de i større grad kan bli utsatt for ulykker, og at selvmordsstatistikken er høyere enn for ikke-autistiske personer.

– Det vi likevel vet er at mange autistiske personer har forkortet levetid på grunn av tilleggstilstander, ulykker eller selvmord, bekrefter Havdahl.

– Det er stort behov for forskning som kan føre til virksomme tiltak for å unngå tidlig død og for å forbedre levekår, tilgang på tilrettelegging, støtte og helsehjelp til personer på autismespekteret.

Det er mindre enn en halv prosent av forskningsartiklene på autisme som har studert voksne over 50 års alder.

– Jeg er bekymret for at mange autistiske voksne ikke får den støtten og tilretteleggingen de trenger, og for at vi mangler kunnskap om deres utfordringer, styrker og behov gjennom livsløpet, forteller hun.

– Vi har derfor startet et prosjekt for å øke livsløpsforskning på autisme og andre nevroutviklingstilstander, inkludert fokus på midtlivet og aldring. Det er et samarbeid mellom Folkehelseinstituttet, Lovisenberg Diakonale Sykehus og internasjonale samarbeidspartnere. Samarbeidet inkluderer nevrodivergente forskere og erfaringskonsulenter og en tverrfaglig sammensetning av fagpersoner. Sammen jobber vi med å utforme forskningsspørsmål, søke finansiering og gjennomføre studier for å øke forståelse av livsløp og aldring med nevroutviklingstilstander.

---

Nøkkeltall fra studien «Premature mortality in autism spectrum disorder»

  • I gjennomsnitt hadde autistiske menn uten intellektuell funksjonsnedsettelse en forventet levealder på 74,6 år, og autistiske kvinner uten lærevansker hadde i gjennomsnitt 76,8 år.
  • Til sammenligning er forventet levealder i Norge 84,4 år for kvinner og 80,9 år for menn, ifølge tall fra 2022.
  • For autister som også hadde diagnostisert intellektuell funksjonsnedsettelse, var gjennomsnittlig estimert levealder lavere, med menn som hadde en forventet levealder på 71,7 år og kvinner hadde en forventet levealder på 69,6 år. Disse estimatene har alle en grad av usikkerhet, spesielt for kvinner på grunn av det lavere antallet kvinner som har blitt diagnostisert autistiske.
  • Forskere sammenlignet resultatene for begge de diagnostiserte autistiske gruppene (med og uten intellektuell funksjonsnedsettelse) med forventet levealder for deres matchede sammenligningsgrupper som ikke hadde disse diagnosene. Gjennomsnittlig levealder i kontrollgruppene - på verdensbasis - var 79 til 81 år for ikke-autistiske menn og 83 til 84 år for ikke-autistiske kvinner.
  • Tallene skiller seg vesentlig fra tallet for gjennomsnittlig levealder på 54 år, som misvisende er blitt sitert fra en tidligere studie.

Kilde: ScienceDirect / The Lancet Regional Health – Europe / FHI

---

Les også: Mistet sønnen til selvmord: – Jeg visste ikke at man skal spørre om selvmordstanker (+)

Vi vet mer om kråkers dialekter og hvalers sang enn autistisk kommunikasjon

—  Caroline Engh Persson

Ble utmattet

Caroline Engh Persson forsto selv at hun kunne være autistisk som voksen, nesten fem år etter at sønnen hennes ble utredet. Tidligere har hun vært engasjert i blant annet å bygge opp bevisstheten rundt PDA (Patologisk kravunnvikelse) i Norge, ettersom sønnen har PDA.

Begrepet PDA «oppsto rundt årtusenskiftet og blir benyttet for å beskrive personer, ofte barn og unge, som har store utfordringer med å forholde seg til andres krav og instruksjoner», forklarer Oslo universitetssykehus.

I tillegg til engasjementet for PDA, var Persson også med i opprøret til atferdsterapi og det behandlingspresset mange foreldre opplevde at barna ble utsatt for.

Hun forteller at hun måtte legge alt engasjement på hylla i 2019. Da var hun fullstendig utmattet. Nå ønsker hun igjen å engasjere seg i arbeidet med forståelse for autisme - og autisme og kommunikasjon er blant feltene hun mener det forskes for lite på.

– Vi vet mer om kråkers dialekter og hvalers sang enn autistisk kommunikasjon, sier Persson.

Selv har hun en sønn som gikk fra å være helt utenfor skolen, på grunn av utfordringer, til en relativt velfungerende skoledag. Alt handler om tilrettelegging, og å ta seg tid, mener Persson.

– Kun tid, tillit og skynde seg langsomt. Gode folk på veien med vilje til å prøve å gjøre noe annet når det man holder på med ikke funker, sier hun.

– Vi vet ikke hva slags liv vi forbereder barna på, kanskje det blir helt annerledes enn i dag – hvem vet hva fremtiden bringer. Det er mange veier til livet, om det er hobby eller gradert ufør, bare du har livskvalitet. Man må ikke noensinne tenke at en skal bli som de andre. En skal bli seg selv, sier Persson.

Les også: Hedvig Montgomery: – Det lager problemer når foreldre snoker på barna sine (+)

Les også: Natos nye «spydspiss» viser muskler. Målet er å skremme Putin (+)

Les også: Trekkes tusenvis hvert år: – Jeg er blitt gjeldsslave (+)

Mer fra Dagsavisen