– Hvis det var så enkelt som at det man spiser og gjør av aktivitet, skal ha så og så mye insulin, så hadde det vært greit. Da hadde det ikke vært så vanskelig, sier Iselin Ogre.
Hun var ti år da hun fikk påvist diabetes type 1, en sykdom som leger og forskere har omtalt som en gåte. Foreldrene trodde hun hadde fått en urinveisinfeksjon, men prøvene viste at blodsukkeret hennes var for høyt.
Å få diagnosen opplevdes som dramatisk, minnes hun.
– Men samtidig var det sånn at jeg tok det ansvaret. Jeg ble litt voksen, i anførselstegn. Det er jo en jobb som pasienten til syvende og sist må gjøre selv. Som tiåring er det en stor oppgave å få.
Det var mye støtte og hjelp å få fra familien, men hun måtte lære seg å sette sprøyte og måle blodsukkeret selv.
– En oppgave som jeg på det tidspunktet tok ganske problemløst. Så blir man eldre og mer tenåring, da har man ikke så veldig lyst til å være annerledes enn alle andre.
Siden 1995 har hun dermed måttet gjøre det alle som får diagnosen må. Manuelt styre et organ.
– Det er en sykdom man aldri får fri fra, det er 24/7. Selv om teknologien har utviklet seg masse på området, så er det fortsatt mange utfordringer.
Tenke som en bukspyttkjertel
Diabetes type 1 er en auto-immun sykdom. Kroppens immunforsvar ødelegger egne insulinproduserende celler. I motsetning til diabetes type 2, har ikke livsstil noe å si for hvorvidt man utvikler sykdommen eller ikke.
Men diabetes type 2 er arvelig. Hvorfor noen får diabetes type 1 er fortsatt uklart.
– Ved type 1 diabetes produserer man først for lite insulin, og etter hvert ingenting. Alt må tilføres. Man må erstatte et livsviktig organ, forteller Ane Wilhelmsen-Langeland.
Hun er psykologspesialist, og jobber mye med diabetes i ulike aldre og i ulike behandlingssituasjoner. Hun har selv hatt diabetes type 1 i 30 år.
Wilhelmsen-Langeland forteller at når man får diabetes, er det hjernen som må ta over jobben til bukspyttkjertelen, som er det organet som produserer insulin hos ellers friske mennesker.
Eller med andre ord, man må tenke som en bukspyttkjertel.
– Det å tenke som en bukspyttkjertel er ikke hjernen laget for å gjøre, så man må utvikle strategier. Det er mentalt krevende, åpenbart, men det er også på en måte ikke mulig, sier Wilhelmsen-Langeland, og fortsetter:
– Det er mye mer enn hva du putter i munnen, eller hvordan du beveger deg, som virker inn på insulinbehovet.
[ Han er 17 år og har alt. Så rammer angsten (+) ]
Ingen universell oppskrift
At det ikke bare er mat og drikke som styrer hvor mye insulin kroppen trenger, vet Iselin Ogre alt om. Det er en haug med faktorer som kan få blodsukkeret til å svinge, forteller hun.
– Er det varmt ute? Er det kaldt ute? Hvordan blir det med eksamen? Hvis du har en infeksjon eller er syk, blir blodsukkeret påvirket. Har du menstruasjon så blir det påvirket. Hvis du er forelska så kan det spille inn på blodsukkeret.
Så da har prøving og feiling måttet til. Ogre må for eksempel ta insulin om hun drikker kaffe, men hun vet at det er det andre som ikke må.
– One size does not fit all. Man må finne sin mal, og den malen endrer seg hele tiden.
I arbeidet med å finne sin mal, fant Ogre også en måte å akseptere sykdommen på. Før kunne hun kjenne på en resignasjon, at det å skulle ha kontroll på blodsukkeret var et umulig prosjekt.
– Men da endret jeg tankesett. Jeg begynte å tenke at det er litt spennende å tilegne seg kunnskap om hvilke faktorer som påvirker. Forske på meg selv. Endring generelt handler jo om å søke kunnskap først, og prøve å finne ut hvordan man kan implementere det. Det er spennende og interessant å bli spesialist på egen sykdom, og egen mal.
Tidligere hadde Ogre et apparat som brukte et minutt på å vise resultatet. Nå har hun en sensor koblet opp mot insulinpumpa, som måler hele tiden. Denne endringen tror hun er med på å i større grad synliggjøre hvordan hverdagen påvirker blodsukkeret.
– Jeg følte mange ganger at jeg ikke skjønte hvorfor blodsukkeret var høyt eller lavt. Men hvis man går inn, med det verktøyet man har nå med måleren, så kan man i mye større grad se hvorfor.
Diabetes er en usynlig sykdom. Fremmede man møter ser ikke at man er syk.
– Folk har sett sprøyter eller pumper opp igjennom. Men ikke alle ser de dårlige dagene eller hva det innebærer. Hvor mye skal man informere andre om seg og sitt? Det er en ekstra påkjenning. Man lærer å bite tenna litt sammen, sier Ogre.
Belastende med lite forutsigbarhet
Det å kalle håndteringen av sykdommen et slags forskningsprosjekt, synes psykologspesialist Wilhelmsen-Langeland er en positiv ting. Det å leve et godt liv med diabetes handler nemlig mye om hvordan man forholder seg til den.
– Det er ofte sånn at selv om man har satt samme dose insulin, og spist det samme som dagen før, kan blodsukkeret være annerledes neste dag. Mange opplever å ikke mestre og forstå sammenhengen. I psykologien blir det til det vi kaller lært hjelpeløshet, forteller Wilhelmsen-Langeland.
Det vil si at man opplever at uansett hva man gjør, så opplever man ikke forutsigbarhet. At samme hva du gjør, så ser du ikke noen forskjell, eller noen klar sammenheng mellom innsats og resultat.
– Noen blir veldig sånn at de måler seg selv og egen verdi ut i fra blodsukkeret og langtidsblodsukkeret. Noen kan sortere det ut og tenke at det bare er sykdommen, men for mange er det psykisk belastende hvis de tenker at de ikke får til, og ikke er gode nok. Og har man alltid vonde følelser knyttet til måling og sette insulin, blir det ekstra krevende sier hun.
Da må man prøve å snu på tankene, og det er akkurat det Wilhelmsen-Langeland forsøker å gjøre sammen med sine pasienter.
– Jeg jobber ofte med folk sånn at jeg ber dem være så «kliniske» som mulig. Har du høyt blodsukker, har du for lite insulin i kroppen. Man må prøve å ikke vurdere seg selv som person basert på blodsukkerverdien. Det er jo et medisinsk anliggende. Mange beskriver det også som en ensom sykdom. De som ikke skjønner, de skjønner ikke. Da kan det være viktig at unge treffer andre unge med diabetes, og kjenner på tilhørighet.
– Ikke slipp til styggen på ryggen
Hvert år får cirka 300 barn under 15 år diabetes. I starten er det ofte foreldrene som har ansvaret, særlig hvis barna er veldig unge. Men etter hvert tilfaller ansvaret den som selv har diabetes.
– Det er ganske heftige, medisinske utfordringer. For å si det sånn, så er det mange leger som hadde bomma voldsomt om det var de som skulle vurdere. Det å ta sånne vurderinger av insulindoser er krevende. Som ungdom vil man helst være normal, og det er ikke normalt å stikke seg, måle, lure på om man kan spise ditt og datt og hvor mye insulin det krever. Det er ikke så rart at mange strever veldig, påpeker Wilhelmsen-Langeland.
Hun forklarer at unge dermed må ta avanserte medisinske avgjørelser flere ganger om dagen. Og det i seg selv er grunn til å være optimistisk på vegne av seg selv, mener hun.
– All den jobben man må gjøre bare for å komme i null, der alle andre er uten å tenke over det.. Det er virkelig en jobb, for å i det hele tatt fungere som normalt. Når du er der, da har du allerede gjort ganske mye. Det gjelder å snu det til at man blir stolt av jobben man gjør, gi seg en klapp på skulderen heller enn å slippe til styggen på ryggen.
Å gi seg selv litt egenomsorg kan være et lurt triks. Som å si høyt de ordene man bruker om seg selv. Ville man sagt dem til en venn? Hvis ikke, bør man kanskje omformulere seg litt, sier hun.
– Det er belastende nok å ha diabetes, så det er ikke nødvendig å «banke seg selv opp» over alle bommerter i tillegg. Jeg pleier å si at istedenfor å si at diabetes er noe dritt, så kan du si at du har overlevd så langt, du har satt nok insulin, og du redder ditt eget liv hver dag. Å være en livredder, det kan ikke alle skryte av at de er.
[ Ingeborg Senneset tenke: – Nå må jeg forsvinne (+) ]
Håp om vaksine
Det finnes ingen kur mot diabetes type 1, og jobben med å styre sitt eget organ varer livet ut.
Men noen forskere mener å det er mulig å knekke diabetesgåten.
Til forskningsmagasinet Apollon forteller Knut Dahl-Jørgensen, professor ved Universitet i Oslo, om sitt arbeid med å finne sammenheng mellom virus og utvikling av diabetes. Sammen med en finsk-norsk forskergruppe tester ut antivirusmedisin på barn som nylig har fått diagnosen.
– Hvis medisinen viser seg å virke, har vi oppfylt alle kriteriene for at diabetes type 1 skyldes en virusinfeksjon, sier Dahl-Jørgensen til Apollon.
Og dersom det er slik, vil ikke bare pasientene kunne få et enklere og mindre farlig sykdomsforløp. Dahl-Jørgensen og forskergruppa øyner også et håp om å få bukt med sykdommen på skikkelig vis. Det neste steget blir nemlig å utvikle en vaksine.
– Nå skal de i gang med å undersøke virusprøvene fra barna i den pågående undersøkelsen vår. Finnene har også begynt å utvikle en enterovirusvaksine rettet mot de virusene som vi, blant flere, har funnet. Enterovirus er som sagt et RNA-virus og likner på poliovirus – som vi jo har effektiv vaksine mot. De første kliniske undersøkelsene er ventet i år, sier Dahl-Jørgensen.
– En vaksine mot type 1-diabetes ville kunne bli en naturlig del av barnevaksinasjonsprogrammet
[ Preget for livet etter skiulykke: Slik lærte Anna og familien å leve med skadene ]
---
Hva er diabetes type 1?
- En insulinmangelsykdom. Kroppens immunforsvar ødelegger egne insulinproduserende celler.
- Typiske symptomer er nedsatt allmenntilstand, tørste, stadig behov for å tisse og vekttap.
- Behandles ved å tilføre insulin via injeksjoner eller insulinpumpe. Dette må gjøres resten av livet.
- Cirka 28.000 nordmenn har sykdommen. Diabetes type 1 kan debutere i alle aldre, men over halvparten får denne diagnosen før de fyller 20 år. Omkring 300 nye personer under 15 års alder får type 1-diabetes hvert år i Norge.
- Manglende behandling eller dårlig kontrollering av blodsukker øker risikoen for tidlig utvikling av sykdommer i hjertet og blodårer, nyreskader, skader på nervene i bena og synsskader.
Kilde: nhi.no
---
