Føler seg ikke trodd: – En evig kamp mot kommunen

«Du må være ganske frisk for å være syk i Norge» er en setning som går igjen etter at RA har snakket med flere mennesker med funksjonsnedsettelser og pårørende.

Mange opplever møtet med kommunen spesialisthelsetjenestene som krevende. De føler seg mistenkeliggjort når de søker om helsehjelp, omsorgstjenester eller tilrettelegging. De opplever at kommuner er mer opptatt av å spare penger enn å gi den helsehjelpen de mener de har rett på, og at de nærmest må ha med advokat i møter for at de ikke skal bli «overkjørt» av saksbehandlere.

Louise Kristiansen bor på Jørpeland i Strand kommune, og er mor til barn som trenger ekstra oppfølging på skole og i hverdagen. Hun er trøtt av å kjempe mot «systemet».

– Blir sliten

– Man blir sliten av å hele tiden kjempe for at livene til barna mine skal fungere. Det handler ikke om å være prinsipprytter eller kravstorhet. Det handler om hjelp for å dekke grunnleggende behov. Det handler om grunnleggende behov og å legge grunnlaget for at barna skal ha et best mulig og selvstendig liv, sier Kristiansen til RA.

Som mor til barn med ekstra behov er ikke maktforholdet jevnt fordelt i møte med kommunen.

– Man møter en profesjonell part som i stor graf har ambisjon om å spare penger. Vi har et lovverk som tilsier at mennesker som har behov for hjelp og tilrettelegging skal få det, men lovene er knapt verdt papiret loven er skrevet på. Fordi kommunene bestemmer selv og definere hva man har rett på. Man har ingen rettssikkerhet, sier Kristiansen.

– Jeg har ofte blitt utfordret og ikke blitt trodd. Siden maktforholdet er så ujevnt, mener jeg at man burde fått mulighet til fri rettshjelp og juridisk rådgivning slik man kan få for saksområder som behandles av domstolen. Man har ikke fri rettshjelp når det gjelder tvister i helse- og omsorgssaker, sier Kristiansen.

Moren forteller at hun har måttet lese seg opp på lovverk, rettigheter og hvilke muligheter som finnes for barna hennes. Selv om kommunen har opplysnings- og veiledningsplikt, mener hun at det i liten grad blir praktisert. Hun stiller spørsmål om dette handler om man ikke kan søke om tilbud man ikke kjenner til, og at praksisen bygger på ansattes lojalitet til kommune og helsevesen som rett og slett ikke har penger.

– Jeg har mange erfaringer med at kommune og helsevesen som unnlater å opplyse om de behandlings- og tiltaksmulighetene som finnes, sier moren.

– Heldigvis er vi en sterk familie som har klart å håndtere denne kampen. Hadde jeg vært alene, hadde jeg aldri klart det. Man må være veldig ressurssterk for å være syk i Norge, sier Kristiansen.

– Må ha mer ressurser

Kristiansen tror ikke saksbehandlerne fatter vedtak med vond vilje.

– Men de har mange ulike menneskeskjebner å fordele pengebruken på, og arbeidsgivere som maner til lojalitet og sparing. De må ofte velge mellom pest og kolera, fordi det ikke er ressurser nok. Det er kanskje slik at det er noen barn som har det verre? Det fører dessverre til at de som roper høyest får hjelp, men mange andre for livene sine sterkt begrenset og ødelagt.

– Manglende hjelp i skole og hverdag fører til at mange barn som kunne hatt en god barndom, og blitt velfungerende voksne som bidrar i samfunnet, istedenfor parkeres på sidelinjen, legger hun til.

Kristiansen har selv erfart at manglende hjelp og tilrettelegging førte familien fra en kamp om enkel tilrettelegging til en kamp på liv og død.

– Da det endelig gikk opp for kommune og helsetjenestene at hverdagen og hjelpebehovet var slik vi hadde beskrevet over mange år, var vi kommet så langt at hver dag handlet om å sikre at barnet vårt overlevde en dag til. Selv da, når alle var enige om at situasjonen var kritisk og at barnet vårt hadde svært dårlig prognose for å overleve, så kom det ikke hjelpetiltak før jeg som mor fant fram il hva som fantes av muligheter og lovverket som kunne tvinge det igjennom

– Kanskje må det også til en holdningsendring. At man i stedet for å se personer med funksjonsnedsettelser eller med spesielle helse- og omsorgsbehov som en ressurs i stedet for en kostnad. Dersom flest mulig får en fungerende liv med jobb og selvstendighet, vil det spare samfunnet for milliarder hvert år, sier hun.

Kristiansen mener det må en systemendring til, og at dette ikke er noe man kan løse som enkelt personer. Hun har derfor valgt å engasjere seg politisk i partiet Sentrum, og er førstekandidat i Rogaland.

Adriaan Schönhage, kommunalsjef for omsorg i Strand kommune, vil ikke gå inn på enkeltsaker eller brukere.

– Jeg kan forstå at søkeren vil kunne oppleve ulikt maktforhold og at det kan gis et inntrykk at økonomiske motiver som kan ligge bak kommunens saksbehandling. Men jeg mener at det verken intensjon av saksbehandler eller motiv til saksbehandler eller kommunen, sier Schönhage.

– For å kunne si noe om behovet er det avgjørende om saksbehandler vet om hva søkeren er i stand til, hvilke muligheter og begrensninger vedkommende og familien har. Kommunen vurderer søknader etter en omsorgstrapp og ser alltid først om mindre inngripende og dermed rimeligere tjenester kan være aktuelle for søkeren. Søkeren får god rådgivning underveis i prosessen. Vurderinger er faglig begrunnet, legger han til.

Måtte ha med advokat

Marco Nymark sitter i rullestol. Han opplever at kommunen stempler han som vanskelig og vrang. Derfor har han hatt med advokat når han har møter med saksbehandlere, som skal avgjøre om Nymark har rett på BPA (brukerstyrt personlig assistanse) eller ikke. Han har hatt BPA før, men har nå fått avslag.

– Jeg har hatt med advokat to ganger i to forskjellige møter. Dette gjorde jeg for å ha en tredjepart som skulle sikre at jeg blir behandlet på en korrekt måte. Det burde ikke være slik. Advokat er dyrt. Jeg er uføretrygdet, sier han.

Ifølge Nymark legges det opp til at kjæresten skal ta seg av ham.

– Det er ikke rett at min kjæresten skal legge opp hele livet for å pleie og hjelpe meg hele tiden. Hun har også sitt eget liv. Dette skal ikke være pårørendes ansvar. Hun skal ikke ha dårlig samvittighet når hun er ute på andre ting. Vi skal være kjærester, ikke ha et pleier-pleietrengende-forhold, sier Nymark.

Han forteller at det er stor forskjell på kommunene.

– Det er en udokumentert oppfattelse at Stavanger er vanskeligere enn mange andre kommuner. Jeg vet om folk som har flyttet for å få bedre hjelp, sier han.

– Man blir nesten sykere av å kjempe mot systemet enn hva sykdommen selv påfører en, avslutter Nymark.

Advokatfullmektig: – Overlatt til kommunens skjønn

Én av advokatene som har bistått Nymark er Marie Bakken i advokatfirmaet Skretting. Bakken forteller at hun har hatt flere lignende saker.

– Ett problem er at systemet er byråkratisk og juridisk. Det er vanskelig for folk å vite hva de har rett på og ivareta sine interesser. Kommunen har opplysnings- og veiledningsplikt overfor vedkommende. En annen utfordring er hvilke omsorgstjenester som tilbys er overlatt til kommunens skjønn. Kommunene har stor valgfrihet innenfor lovverket, men et vedtak må alltid være i tråd med menneskerettighetene, som er å kunne leve et verdig liv. FN-konvensjonen som omhandler mennesker med funksjonsnedsettelser inneholder blant annet retten til å leve i samfunnet med se samme valgmuligheter som andre, og det offentlig skal lege til rette for at man blir fullt inkludert og kan delta i samfunnet. Dette er noe kommunene må forholde seg til. Der opplever man at vedtakene ikke alltid er tilstrekkelig oppfylt – uten at jeg vil svartmale situasjonen, sier advokatfullmektig Bakken.

[ Tidligere sykepleier: – Ble fysisk uvel av å møte på jobb ]

[ Mange smarte muligheter med veisensor ]

Regionleder: – Dette har jeg hørt før

RA har snakket med flere med funksjonsnedsettelser som har behov for hjelp av kommunen. Mange av dem ønsker ikke å stå fram med navn. De sier det er redde for å bli oppfattet som «vanskelige» og at de frykter at det vil føre til at de blir dårligere behandlet dersom de er kritiske.

Det mange forteller til RA er at de føler seg som et problem, en ulempe og en kostnad for samfunnet – i stedet for en ressurs og et menneske som skal få leve et best mulig liv.

Regionleder i Norges Handikapforbund Sørvest, Guri Anne Nesdal Egge, bekrefter at flere flytter fra sine hjemkommuner og at mange opplever møtet med kommunen som tøffe.

– Ja, dette har jeg hørt før. BPA-flyktning er et kjent begrep. Det er dessverre et kjent problem at mange opplever møtet med kommunene som vanskelig. Kommunene sparer penger. De tenker kun på årets budsjett i stedet for å tenke langsiktig og investere i mennesker. Det er faktisk et kjempeproblem at mange for eksempel må krangle til seg hver minste kvarter av BPA-tjenesten, sier Nesdal Egge.

Hun har selv lang erfaring med «systemet».

– Det er beintøft.

– Jeg forstår også at noen velger å ta med advokat. Dessverre er det veldig effektivt, sier Nesdal Egge.

Budsjettrammer er én ting. Nesdal Egge mener også at det generelt bør komme en holdningsendring

– Saksbehandlere må faktisk sette seg inn i vedkommendes situasjon, hvordan de kan få best mulig hjelp og få leve et best mulig liv.

Stavanger kommune: – Leit og beklagelig

Eli Karin Fosse, direktør for helse og velferd i Stavanger kommune, har blitt framlagt kritikken. Hun sier kommunen hele tiden ønsker å gi innbyggerne best mulig tilbud og oppfølging.

– Det er leit og beklagelig å høre at noen føler seg dårlig behandlet, men vi kjenner oss ikke helt igjen i kritikken. Kommunen skal behandle folk med respekt og forståelse. Det betyr ikke at vi kan gi alle akkurat det de ønsker, sier Fosse og understreker:

– Dersom en føler seg dårlig og urettferdig behandlet er det viktig at de gir beskjed til kommunen, så konkret som mulig, slik at vi kan rette opp og forbedre oss. Vi «straffer» ikke på brukere som klager – eller deres pårørende, slik noen sier de frykter. Vi tar alle klager på alvor.

Helsedirektøren sier at saksbehandlere kan måtte stile spørsmål som kan oppleves ubehagelige for å ha nok informasjon til å fatte riktig vedtak. Hun har også forståelse for at det kan oppfattes som urettferdig dersom man får avslag.

[ Så mange uføretrygdede er det i Rogaland ]

[ Her har flest forsikret bunaden − og et klart råd ]

118 millioner i året

I 2022 brukte Stavanger kommune 118 millioner kroner på BPA. Per 31. desember 2022 hadde Stavanger 121 BPA-brukere. Året før var brukte kommunen 99 millioner på BPA. I 2020, 91 millioner.

– BPA har økt betraktelig. Det er kostnadskrevende for kommunen. Men de som har rett på å ha BPA, skal få det. Det handler ikke om å spare penger. BPA handler om å gi folk et aktivt liv både i og utenfor hjemmet sitt, sier Fosse.

– Er det verdt pengene?

– Ja, det er jo det, men det er en dyr tjeneste. Og det er noe som bekymrer kommunen. Vi har måttet øke rammen til BPA i revidert budsjett. Samtidig er rettighetene for å motta tjenesten sterke. Dersom brukerne fyller vilkårene, så får de BPA, men noen ganger kan brukerne være misfornøyd med tildeling av timer. Det er forståelig, svarer Fosse, som også forteller at kommunen har god økonomi.

– Det er også stor vilje til å prioritere våre mest sårbare innbyggere. Det gjelder både dagens politiske flertall og tidligere flertallspartier, legger Fosse til.

Helsedirektøren sier det er vondt å høre at noen mener det bør en holdningsendring blant saksbehandlere.

– Saksbehandlerne jobber her fordi de vil bety en forskjell for folk. Mange av våre saksbehandlere har vært i jobben i mange år og synes det er meningsfylt. Samtidig må vi ha forståelse for at noen brukere kan oppleve at de blir sett på som en kostnad. Da vil vi gjerne at de gir beskjed til oss, slik at vi kan rette opp, avklare misforståelser og få en bedre dialog, sier Fosse.

Hun er klar på at kommunen har en plikt til å gi opplysninger, råd og veiledning.

– Så er det mange ulike støttetiltak i Norge. Saksbehandlere må hele tiden gjøre vurderinger om hva som kan være aktuelt i enhver situasjon. Jeg ser ikke bort ifra at det i ettertid i en sak kunne vært tiltak som det burde blitt gitt informasjon om, sier Fosse.

Dag Mossige (Ap) er leder for utvalg for helse og velferd i Stavanger. Han forteller at han ikke er kjent med en generell misnøye med kommunens behandling av mennesker som søker om helse- og omsorgstjenester.

– Dersom det viser seg at ordninger er underfinansiert, eller om nåløyet for å få tjenester er for lite og at det er et mønster der mennesker ikke får de tjenestene de har rett på.