Kristian (32) må til Moskva for MS-behandling

I snart to år har 32-åringen kjempet mot sykdommen multippel sklerose (MS). Marerittet begynte en helt vanlig dag på jobben da Evertsen jobbet som billakkerer.

– Det begynte å prikke og stikke i kroppen. Jeg ante ikke hva det var. Det ble verre. En dag da jeg sto og lakkerte en bil føltes det som jeg hadde kniver i beinet. Da var det rett til legen, forteller Evertsen.

Han ble sendt til MR-undersøkelse.

– Først sa de det var kreft

Ut ifra MR-bildene konkluderte legen med at Evertsen hadde kreft.

– Det var en forferdelig beskjed å få. Far kjørte meg til sykehuset. Det var en tøff kjøretur. Kreft, liksom. Meg? På sykehuset satt jeg en time før jeg ble undersøkt. Tårene presset på, forteller Evertsen.

«Du har ikke kreft», var beskjeden han fikk tre dager senere. MR-bildene var uklare. For å finne ut mer, måtte Evertsen gjennom en ny MR-undersøkelse. Denne gang fikk han påvist CIS, clinically isolated syndrome.

– Forstadiet til MS. Sjansen for at jeg ikke skulle utvikle MS var 80 prosent, ble jeg fortalt. På bursdagen min fikk jeg telefon fra sykehuset. Da fikk jeg bekreftelse på MS.

– En kamp hver dag

Evertsen jobber ikke lenger. Sykdommen gjør det umulig. Det gjør vondt å ikke jobbe.

– Jeg elsket jobben min. Jeg elsket å jobbe med bil.

Han har lyst til å si at han har både gode og dårlige dager, men egentlig er det bare dårlige dager.

– Folk kan ikke alltid se hvordan jeg har det, med unntak av at jeg ser trøtt og sliten ut. Jeg prøver å fungere normalt, men jeg vet ikke hvordan neste dag blir.

Har mistet venner

– MS gjør at jeg har lett for å falle ut av samtaler. Jeg kan ikke planlegge noe. Egentlig skal jeg i et utdrikningslag om få dager. Kompisene mine spør om jeg kommer. Jeg vet ikke. Jeg har ti MS-arr i hodet. Det gjør at jeg har vanskeligheter med å styre følelsene mine. Jeg kan være helt fin, for å så plutselig føle angst og depresjon, forklarer Evertsen.

– Mange venner forstår ikke hvordan livet mitt er blitt. Jeg har faktisk også mistet venner. Jeg prøver å være den jeg var. Personen som fikk folk til å smile å le. Han som var «løyen». Nå sliter det meg bare ut, legger han til.

– Du vet når foten eller armen «har sovnet». Det stikker. Gang det med hundre så har du smerten min. Jeg kan våkne opp en morgen og det føles som om noen har skambanket meg.

Kritisk til norsk helsevesen

32-åringen er ikke imponert over behandlingen og oppfølgingen han har fått av leger og på sykehuset i Stavanger.

– Det jeg ikke forstår er at jeg må «gå gradene» når det gjelder behandling. Jeg må ta de «dårligste» medisinene først. Jeg har bedt om å få behandling av spesifikke medisiner. Bare for å få beskjed om at «det er for dyrt».

Evertsen rister på hodet. Ser ned. Tårene tvinger seg fram.

– Det er frustrerende å hele tiden overbevise leger om at kroppen er vond. Jeg føler meg mistenkeliggjort. En lege sa faktisk at jeg «skapte meg». At det vonde satt i hodet mitt. Det var et slag i trynet. Jeg vil jo bli frisk, jobbe og leve normalt.

8. august drar han til Moskva, hovedstaden i Russland, for å få stamcellebehandling.

– For kroppen er stamcellebehandling som å restarte en datamaskin. De tar blod fra beinmargen, fryser det ned, og gir meg cellegift i fem dager. Når immunforsvaret er helt nedbrutt, injiseres det frosne blodet inn i meg igjen. Da er blodet nullstilt. Det husker ikke at det skal angripe kroppen min, og reparerer kroppen igjen, forklarer Evertsen.

Forhåpningene er store.

– Mange MS-pasienter jeg har lest om sier at dagen de fikk stamcellebehandling er den nye bursdagen deres, sier han og ler.

Evertsen håper han kan si det samme når han kommer tilbake. Men behandlingen er dyr. Prislappen er 600.000 kroner. Og han må ligge på sykehus i én måned i Russland.

Startet innsamling

For tre måneder siden startet Evertsen en kronerulling på Facebook, for å samle inn penger til den dyre behandlingen. Så langt har han fått inn 26.000 kroner.

– Det var tøft å begynne å «tigge» etter penger. Jeg er utrolig takknemlig for pengene jeg har fått inn, men det har vært vanskelig å få folk til å dele innlegget mitt. Når man bytter profilbilde så får man en haug med likes. Åpner man seg, så bakker mange seg unna. Ting er rart av og til.

– Få livet mitt tilbake

– Hva gjør du om du ikke får inn 600.000 kroner?

– Far har sagt at han kan betale. Men, jeg får så dårlig samvittighet. Jeg føler meg så dritt. Jeg vil ikke ta alle pengene hans. Det er tøft for hele familien. For ti år siden mistet jeg bror min i en flyulykke på Stord. Det blir så mye for dem rundt meg. Jeg vil klare dette selv, sier Evertsen.

– Nå ser jeg bare fram mot behandlingen i Russland. Få meg frisk igjen. Få livet mitt tilbake, sier Evertsen med et håpefullt smil.

Personer som vil følge situasjonen og hjelpe Kristian Evertsen kan følge ham på Facebook.

– Ikke godt nok dokumenter

Stamcellebehandling er normalt innenfor kreftbehandling. Når det gjelder behandling av MS, er det et uavklart spørsmål.

Det sier fagdirektør i Helse Vest, Baard Christian Schem til RA.

Stamcelletransplantasjon  brukes i betydelig omfang i forbindelse med kreftbehandling i Norge. Metoden er innført, men ikke brukt i forbindelse med MS.

– Det er gjort en gjennomgang hvor man har sett om stamcelletransplantasjon kan brukes mot andre sykdommer enn kreft, som MS. Det er blitt samlet forskning, studier og publikasjoner rundt dette. Konklusjonen er at det ikke foreligger sikker dokumentasjon på at stamcelletransplantasjon er en bedre behandlingsmetode enn de metodene og medisinene som allerede brukes i dag, sier Schem.

Men han er ikke fremmed for at metoden fungerer.

– At behandlingen er lovende, er det ingen vil om.

Schem mener det er viktig å få avklart om metoden er effektiv mot MS.

– Vi vet at det er en del studier som viser at metoden er lovende når det gjelder behandling av MS. Jeg kjenner til at fagfolk i Norge ønsker å søke om et prosjekt hvor man tester og setter de beste MS-medisinene vi har i dag opp mot stamcelletransplantasjon, forteller Schem.

Han understreker at stamcellebehandling er en krevende, belastende og ikke ufarlig behandlingsmetode.

– Det er risikofullt. Man ligger i flere dager uten å ha immunforsvar. Det kan også gi infeksjoner. Men det er klart at man gjør det for å behandle sykdommer som kreft. Da er risikoen akseptabel. Risikoen er ikke akseptabel om stamcellebehandling ikke har bedre effekt enn de etablerte behandlingsmetodene som vi har i dag, sier Schem, som sier at det ikke står på pris.

– Det er om det er riktig å utsette pasientene for unødvendig risiko, sier han.