Et politisk løft for 230.000 med stoffskiftesykdom

DEBATT: Vi snakker om mennesker med en stoffskiftesykdom som er i samme størrelsesorden som diabetes og kreft, men som ikke er prioritert av de store samfunnsaktørene.

Av: Aina Skailand, styreleder Stoffskifteforbundet Sør-Rogaland Lokallag

Pasientsikkerheten til 230.000 nordmenn med en stoffskiftesykdom er truet. Stoffskifteforbundet forventer politisk handlekraft for den glemte folkesykdommen.

Vil du bli trodd av legen din, arbeidsgiveren din, familien din, vennene dine, naboene dine? Eller vil du bli møtt med «du ser ikke syk ut» og «skjerp deg, du er lat»? Vi snakker om mennesker med en stoffskiftesykdom som er i samme størrelsesorden som diabetes og kreft, men som ikke er prioritert av de store samfunnsaktørene. Stoffskiftesykdommer er den glemte folkesykdommen.

I anledning den internasjonale thyroidea-uken retter Stoffskifte-forbundet søkelyset på det vi har definert som Stoffskifteløftet, som handler om å sette stoffskiftesykdommer på samfunnsagendaen. Våre viktigste saker er flere medisinleverandører, et større utvalg av medisiner og nasjonale faglige retningslinjer til legene.

Stoffskiftesykdom er en potensielt dødelig sykdom som rammer totalt 230.000 nordmenn, derav 80 prosent kvinner. Siden Reseptregisteret ble etablert i 2004, har økningen av antall nordmenn med en stoffskiftesykdom steget med 57 prosent. Derfor er det et paradoks at legemiddelmangel i Norge har eksplodert de siste ti årene, fra 34 til 358 medisiner i 2017, ifølge Statens legemiddelverk. Og det bare fortsetter, fra 191 medisiner i 2016 til 684 i 2018. For 2019 er tallet for lengst mer enn 300.

KRONIKK: En god oppvekst varer i generasjoner

Legemiddelmangel rammer mennesker med en stoffskiftesykdom i stor grad. 210.000 personer har lavt stoffskifte, og de får én standard behandling, Levaxin. Rundt 8.000 av dem får tilleggsmedisinen Liothyronin. Begge disse medisinene har det vært mangel på i lange perioder flere ganger siden 2016. I Norge er det i realiteten én produsent, Takeda.

Stoffskifteforbundet jobber for å oppløse monopolsituasjonen, og vi har allerede høstet anerkjennelse hos både Arbeiderpartiet og Senterpartiet. Et viktig argument for flere medisinleverandører er at 210.000 nordmenn med lavt stoffskifte responderer ulikt på samme behandling. Rett medisin til rett pasient er en langt mer effektiv behandling.

Såkalte generika-medisiner som er gamle, utgåtte medisiner, er mest utsatt for legemiddelmangel, blant annet fordi det ikke er spesielt lønnsomt for produsentene å lage dem, og lagrene går tomme. Men, antall pasienter som er avhengig av generika-medisiner øker. Det vi derfor trenger er et større utvalg av medisiner for å ivareta pasientsikkerheten.

DEBATT: Ap-topper på Nord-Jæren forklarer i et brev om hvorfor de ønsker å fjerne rushtidsavgiften

Stoffskiftesykdommer kjennetegnes ved en rekke diffuse symptomer. Anslagsvis 50.000 med lavt stoffskifte responderer ikke optimalt på standardbehandling. De må derfor gjentatte ganger oppsøke sin fastlege. Dette er en ekstra belastning for fastlegens pressede arbeidshverdag. Vi mener derfor at nasjonale faglige retningslinjer vil være et nødvendig verktøy for fastlegene til å gi disse pasientene en best mulig, individuelt tilpasset behandling, og dermed styrke pasient-lege-relasjonen.