Jeg har rett til å bestemme selv

DEBATT: Funksjonshemning er også noe samfunnet skaper. Det skapes gjennom manglende forståelse for den funksjonshemmedes utfordringer i hverdagen.

Av: Olaug Høgetveit. Finnøy. 6. plass for Stavanger SV i kommunestyret.

Som vernepleier og rimelig politisk engasjert avspeiles mine engasjement på min Facebook-vegg. Algoritmer og egne valgte grupper deler innlegg om vindmølledebatt, urettferdighet i NAV system og andre grupper som bruker Facebook til å spre sitt budskap. 

Denne våren har vært spesiell, Covid 19 krevde mye av oss som fellesskap. Vi ble isolert fra hverandre, både gamle og unge. Sårbare grupper ble belastet og bedrifter og kommuner fikk store økonomiske konsekvenser. 17. mai ble et sterkt symbol for dette, der vi alle måtte bruke fantasien for å lage en verdig feiring av grunnloven og det demokratiet vi setter så stor pris på. Ett av Grunnlovens prinsipper er retten til å bestemme over eget liv. 

I siste del av mai ble store deler av verden sjokkert av politiets behandling og drapet på George Floyd. Store grupper i mange land reagerte med demonstrasjoner på denne rasistiske og diskriminerende handlingen. Det var en svært betimelig og nødvendig reaksjon, som synliggjorde en problemstilling som mange av oss ikke verken kjenner på eller ser. Det kom motreaksjoner både på form og innhold, noen kan jeg godt forstå, med tanke på tiden vi lever i. Men budskapet «black lives matters» kom tydelig fram, og det var viktig. Ingen skal diskrimineres på bakgrunn av sin hudfarge. Å reagere på diskriminering og den urettferdighet som mennesker opplever er nødvendig for å skape og videreutvikle et rettferdig samfunn for alle. Kampen for like rettigheter uansett etnisitet er viktig og likevel kjenner jeg på et tankekors. 

For på Facebook-veggen min er det også en annen viktig kamp som løftes fram, en kamp som få går ut i gatene for å kjempe for. En av artiklene som dukket opp der var en kommentar av Knut Olav Åmås. Lørdag 16. juli, under tittelen «Aldri blir du en av oss», løftet han fram tanker om hvordan funksjonshemmede kjenner seg igjen i rasismedebatten. Funksjonshemmede er ifølge Likestillings og diskrimineringsombudet (LDO) den største minoritetsgruppen i Norge. 17 % av befolkningen har en eller annen grad av funksjonshemning som påvirker livet deres i større eller mindre grad. Funksjonshemningene er svært ulike, og gir dem derfor svært ulike behov for hjelp og omsorg. 

PUH-reformen fra 1991 hadde som mål at mennesker med utviklingshemming ikke lenger skulle bo på institusjon, men være en del av samfunnet. Menneskene skulle ha de samme tilbudene som alle oss andre. Tankegangen om at alle skal ha mulighet for deltakelse i samfunnet har hele tiden vært til stede, men å gjennomføre dette har vist seg å være vanskelig. Dette var bakgrunnen for en ny utredning som kom i 2016, NOU 2016:17 «På lik linje - åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for mennesker med utviklingshemming». 

Utredningen «På lik linje» peker på rettigheter som de fleste av oss tar som en selvfølge. Retten til å bestemme over eget liv. Dette er rettigheter som denne gruppen mennesker ikke har i samme grad som oss andre. NOU-en foreslår derfor åtte løft som skal skape endringer og sikre de grunnleggende rettighetene vi alle skal ha i samfunnet. Løftene skal sikre likestilling og rettssikkerhet, en inkluderende og likeverdig opplæring i skole og utdanning og så sikre arbeid til alle. 

Gjennom gode tiltak skal den sørge for at alle får en god helse og den omsorg de trenger i sitt eget hjem. De som gir tjenester skal ha den nødvendige kompetanse og kunnskap til å koordinere de ulike tjenestene. Menneskene skal kunne bestemme over egne liv. Et annet virkemiddel for å gi funksjonshemmede rettigheter og ansvar for eget liv er tilbudet om Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA). 

BPA har de samme mål. Ordningen skal hjelpe mennesker med nedsatt funksjonsevne likestilling, likeverd og mulighet for samfunnsdeltakelse. Tilbud om BPA er lovfestet og ment som et verktøy som skal sikre at menneskene skal få mulighet til å ta ansvar for sitt eget liv og hvordan de vil leve det. Brukeren av BPA skal selv kunne bestemme over hvor mange timer hjelp de trenger og hva de trenger hjelpen til.

Det ligger med andre ord politiske føringene som skal hindre at denne minoritetsgruppen ikke skal bli diskriminert. Med dette som bakgrunn synes rart at Facebook-veggen min viser noe helt annet. For her kan jeg lese om mennesker i rullestol som skal på en buss, men ikke kommer på fordi bussjåføren ikke har med utstyret som skal til for å komme om bord. Selv etter å påpeke dette til busselskapet og få den unnskyldning de skal ha, opplever vedkommende at det samme skjer igjen. Andre forteller om hvordan det er som synshemmede å bevege seg på et fortau fylt av skilt, stoler og ting som bare ligger slengt i gaten. Jeg kan lese om mennesker som ikke får besøke sine foreldre fordi kommunen ikke klarer å legge til rette for følge når foreldrene bor i en annen kommune som ligger langt unna. Noen kommuner vil bygge store bofellesskap, og flytter folk fra leiligheter der de har bodd i mange år og trives, og vil slett ikke flytte. Denne våren har jeg blitt kjent med historien til Hanna Lunden som har gått til rettssak mot staten for å få det antall timer BPA som hun selv mener hun har behov for.

Den ene saken etter den andre dukker opp om hvordan mennesker med funksjonshemninger ikke opplever hindringer i samfunnet de ferdes i, og hindringer i systemet som skal gi dem den hjelpen de trenger.

Rådgiver Cato Brunvand Ellingsen i Nasjonalt kompetansemiljø for utviklingshemming (NAKU) snakker i en forelesning om ulike forståelser for funksjonshemning. I forelesningen sier han at vi tradisjonelt snakker om funksjonshemning som noe individuelt. Det er den enkeltes problem, noe som vi skal prøve å fikse eller medisinere. Men funksjonshemning er også noe samfunnet skaper. Det skapes gjennom manglende forståelse for den funksjonshemmedes utfordringer i hverdagen. Og gjennom de alle de fysiske barrierer som skapes. 

Når dette gapet blir for stort blir funksjonshemninger større. Åmås undrer seg over dette i kommentaren sin. Denne store gruppen av befolkningen, 17 %, ser ikke ut til å ha innflytelse over sin livssituasjon, og heller ikke noe pressvirkemidler til å sette bak kravene. Dette har han helt rett i. LDO skriver på sine sider at den politikken og de tjenestene som gis til funksjonshemmede gis som et velferdsgode og ikke som en rettighet den enkelte har til å ta beslutninger og bestemme over sitt eget liv. Norge har også fått en omfattende kritikk av FN sin spesialrapportør fra komiteen for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Hun sier at Norge har behov for å snu sin forståelse av at dette er den enkeltes problem til å forstå at samfunnet som helhet skal inkludere og legge til rette for alle. 

Menneskerettighetene for mennesker med nedsatt funksjonsevne er heller ikke tatt inn i menneskerettighetsloven slik som barnekonvensjonen og kvinnekonvensjonen. Det betyr i praksis at funksjonshemmede ikke har de samme rettighetene som andre. 

NAKU og mange andre organisasjoner arbeider for å endre dette. På NAKU sin hjemmeside kan jeg lytte til en video der de forteller om et arbeid som er gjort mellom ulike aktører både funksjonshemmede selv og de som skal være hjelpere. Arbeidet munnet ut iblant annet denne formuleringen,

Jeg kan bestemme selv,  jeg vet hva som er best for meg. 

Stemmer som dette bør vi lytte til. Stemmen er ikke så sterk og lager ikke så mye støy som det vi så i gatene i slutten av mai, men kanskje det er på tide å lytte. Og på tide å løfte vår egen stemme i solidaritet til denne stille minoriteten som vi har blant oss. Og støtte denne kampen for ikke å bli diskriminert, men få tilgang til hva de ønsker for sine liv og hvordan de vil leve dem.