Hvorfor er det slik at den kommunale helse og omsorgstjenesten ikke klarer å opprettholde et godt helse og omsorgstilbud og hva gjør dette med de pårørende?
Som mor til en ung mann som har en sammensatt og komplisert funksjonsnedsettelse, har livet vært en kamp for å sikre at sønnen min skal få den oppfølging og behandling han har behov for. Denne kampen har påvirket familielivet i så stor grad at jeg noen ganger har undret meg over hvordan vi har holdt ut. Hvis jeg bryter sammen, er det ingen andre som vil ta samme kampen videre.
Jeg har vært så heldig og hatt et privat tjenestetilbud til min sønn gjennom 14 år. Kommunen har gjennom disse årene prøvd å presse oss til heller å velge et kommunal tjenestetilbud, men tidligere erfaring har vist at dette ikke har vært godt nok, og jeg har så lenge det var mulig nektet å bytte tilbud for sønnen min. Jeg har nektet å akseptere det jeg anså som tvangsflyttinger i årevis. Min sønns tilfelle har nok havnet på pulten til toppledelsen i helse og velferd mer enn en gang.
Jeg begynte å se for meg en framtid hvor lovnadene om å bare være mor var en lettelse.
For to år siden klarte kommunen å få meg til å tro på at de endelig kunne etablere et like bra tilbud som min sønn har hatt i 14 år. Etter en langvarig prosess møtte jeg kommunale helse- og velferdsbyråkrater som klarte å overbevise meg om at de endelig hadde forstått hva som måtte til. Tilsynelatende tok de til seg all kunnskap og historie som var nødvendig for å forstå hva som måtte til for å ivareta sønnen min på en god og forsvarlig måte. Det var åpne linjer, god dialog og ekte engasjement. Jeg som mor kjente på en trygghet og takknemlighet for at mine kamper hadde båret frukter. Jeg ble lovet gull og grønne skoger og det var nesten så jeg følte jeg hadde vunnet i lotto. Jeg begynte å se for meg en framtid hvor lovnadene om å bare være mor var en lettelse.
Tjenestetilbudet skulle bestå av et godt miljøterapeutisk tilbud og det var en god kunnskapsoverføring fra privat leverandør til det kommunale tjenestetilbudet. Jeg koste meg med å bistå å innrede leilighet, deltok med kunnskapsoverføring og alt var på rette veien. Dette holdt i rett over 1 år før det raknet, og vi på nytt opplevde oss krenket, såret, ydmyket og lurt. Det miljøterapeutiske tilbudet forsvant, og tilbudet er redusert til et oppbevaringstilbud.
Min sønn må i dag forholde seg til mellom 15 og 20 personer i løpet av en uke, langturnusen er plutselig borte og erstattet med kort turnus. Det foregår uhjemlet tvangsbruk daglig uten noen videre vurderinger fra de faglig ansvarlige. Den manglende faglige kompetansen kommer til uttrykk når min sønn må forholde seg til unge assistenter som sannsynligvis ikke vet hva miljøterapi er. Daglig har jeg samtaler med min sønn og ofte ytrer han ønske om å få flytte. Periodevis har han tryglet meg om å få flytte hjem. Han trives ikke. Dette viser igjen i hans atferd.
Å være pårørende er ikke for pyser, det er sikkert og visst.
Som mor i denne situasjonen begynner nå en ny kamp. En kamp Stavanger kommune lovet meg i påhør av både fastlege og advokat var historie. Målet var at jeg på sikt bare skulle få lov å være mor og slippe å kjempe mer. Nå er dialogen borte og kommunen er i gang med sine forsvarstaler. Det som er typisk er hvordan den kommunale atferden endrer seg. De fleste pårørende er godt kjent med det kommunale språket. Sitat fra virksomhetsleder i brev henstillet til meg: «vi ser selvsagt at du som engasjert mor vil det beste for din sønn». Dette er en typisk kommunal sjargong hvor byråkratiet tilsynelatende ivaretar pårørendeperspektivet gjennom en dårlig skjult krenkelse. Jeg var en engasjert mor og skulle ønske jeg kunne fortsatt med det, men blir igjen sett på som djevelens advokat fordi jeg igjen må kjempe for å sikre min sønns ve og vel. Og når djevelens advokat kommer fram, er det ikke uvanlig å bli møtt med kommentarer som: «mor må gi oss arbeidsro», «mor er et forstyrrende element». Det oppleves igjen som om kommunen ønsker å kneble meg ved en kombinasjon av krenkelser og argumenter som ikke handler om å ivareta min sønns behov og tilstand på en faglig forsvarlig måte.
Hva må til for å opprettholde de gode tjenestetilbudene slik at pårørende slipper disse kampene? Å være pårørende er ikke for pyser, det er sikkert og visst.
Hilsen en mor som forbereder seg på ny runde for å kjempe for gode helse- og omsorgstjenester til sitt barn.